Monika usłyszała tragiczną diagnozę. Pierwszym objawem było drętwienie nogi
- Są dni, kiedy żyję, jakby nigdy nic się nie stało, ale również takie, kiedy nie czuję nogi albo ręki - opowiada Monika Sowińska, która dwa lata temu dowiedziała się, że ma stwardnienie rozsiane. Mimo choroby postanowiła nie rezygnować z marzeń. Jest w tracie terapii i przygotowuje się do zawodów fitness. 27-latka opowiada, jak znaleźć siłę do walki z SM.
1. Pierwsze objawy stwardnienia rozsianego
- Na początku pojawiła się drętwiejąca noga, której nie mogłam się pozbyć i uczucie mrówek chodzących po całym ciele. Potykałam się o własne nogi, miałam problemy z bieganiem, chodzeniem. Często obijałam się o różne przedmioty, zresztą nadal tak jest. Stwardnienie rozsiane to dużo siniaków. Pogorszył mi się słuch, chwilowo miałam też problemy ze wzrokiem - opowiada Monika Sowińska.
27-latka z perspektywy czasu przyznaje, że organizm znacznie wcześniej wysyłał sygnały świadczące o chorobie. - Choroba była ze mną przez kilka dobrych lat przed diagnozą, jednak nikt nie był w stanie powiedzieć, co mi jest. Jednogłośnie mówiono mi, że to tylko zmęczenie lub nie brano mnie na poważnie - przyznaje. Najdziwniejsze w tym wszystkim było to, że dolegliwości pojawiały się i znikały - co jak się później okazało jest typowe dla przebiegu stwardnienia rozsianego. U większości pacjentów choroba w początkowym okresie przyjmuje tzw. postać rzutowo-remisyjną. Objawy choroby trwają od 24 godzin do kilku tygodni, miesięcy, a potem ustępują - aż do kolejnego ataku.
O tym, że przyczyną jej problemów jest stwardnienie rozsiane - dowiedziała się dwa lata temu. Miała wtedy 25 lat. - To był oczywiście szok. Pierwsza myśl? Skąd to się wzięło, jak to możliwe, że przytrafiło się właśnie mnie... Nie wiedziałam nic na temat tej choroby. Stwardnienie rozsiane zawsze kojarzyło mi się z chorobą osób starszych, z osobami totalnie niesprawnymi fizycznie - opowiada.
2. "Obiecałam sobie, że nie zmarnuję ani jednego dnia"
Po szoku przyszedł czas na działanie. Monika ma świadomość, że w przypadku każdej choroby kluczowe znaczenie ma nastawienie psychiczne. Mogła zamartwiać się tym, jak będzie postępowała choroba albo maksymalnie wykorzystać czas, kiedy czuje się w miarę dobrze. Wybrała drugą opcję. - Wiedząc, że w przyszłości mogę poruszać się na wózku, obiecałam sobie, że nie zmarnuję ani jednego dnia. Będę dawać z siebie wszystko - podkreśla.
Monika przyznaje, że SM nie daje o sobie zapomnieć - w ubiegłym roku trzy razy była w szpitalu w związku z nasileniem symptomów. Na szczęście leczenie pomaga ograniczyć postęp choroby.
- Zaczęliśmy od sterydów, później brałam tabletki, które nie pomagały. Po zmianie na kroplówkę wszystko się poprawiło. Teraz co cztery tygodnie idę do szpitala na jednodniową kroplówkę, a co sześć miesięcy na rezonans kręgosłupa i mózgu - mówi 27-latka.
- Na początku rokowania nie były dobre, ale ze względu na to, że jestem bardzo aktywna fizycznie i zwracam uwagę na dietę, uważam na siebie - jest lepiej. Są dni, kiedy nie mam siły wstać z łóżka, nie jest to lenistwo, tylko autentyczny brak fizycznej siły. Są dni, kiedy żyję, jakby nigdy nic się nie stało, ale również takie, kiedy nie czuję nogi albo ręki. Priorytetem jest dobry sen, bo zmęczenie i nerwy w dużym stopniu pogarszają moje objawy - zauważa.
3. Ma stwardnienie rozsiane, przygotowuje się do zawodów fitness
Jej pasją od zawsze był sport. Miłość do motocykli sześć lat temu skłoniła ją do przeprowadzki do Australii. Jako dziecko trenowała lekkoatletykę, później był boks, crossfit i siłownia. Właśnie przygotowuje się do zawodów sylwetkowych bikini fitness. Monika przyznaje, że przy SM to ogromne wyzwanie, ale nie zamierza się poddawać.
- Przygotowywanie do zawodów nie jest niestety zdrowe ze względu na deficyt kaloryczny i wyczerpujący trening, ale pomyślałam, że spróbuję. Jestem bardzo zabiegana, ale kiedy to wszystko się dzieje, to czuję, że żyję. Wiadomo, że czasu nie cofnę, ale po prostu chciałabym być w miarę zdrowa i czerpać radość z moich hobby, którymi są motocykle i siłownia - to moje marzenia na dziś.
Dla wszystkich innych, którzy podobnie jak ona zmagają się ze stwardnieniem rozsianym, ma prostą radę. - Nie załamywać się, dać sobie czas na przetworzenie informacji. Nie denerwować się, jeść zdrowo i nie zapominać o aktywności - nawet najmniejszy ruch jest lepszy niż zero ruchu. Jeśli sami w siebie nie uwierzymy, to kto inny to zrobi? - pyta retorycznie.
4. Stwardnienie rozsiane - co to za choroba i jakie są objawy
Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła choroba układu nerwowego, która polega na nieprawidłowym przekazywaniu impulsów nerwowych. Objawy mogą być bardzo różne w zależności od lokalizacji zmian. Może pojawić się drżenie rąk, problem z utrzymaniem przedmiotów w dłoniach, zaburzenia słuchu i wzroku albo niedowład ciała.
Podobnie jak w przypadku wielu innych chorób, w stwardnieniu rozsianym czas odgrywa kluczową rolę, bo SM jest nadal chorobą nieuleczalną.
- Tu każdy ubytek, uszkodzenie ogniskowe w układzie nerwowym stanowi z reguły nieodwracalne zmiany. Leczenie jest ukierunkowane na proces zapalny, a więc jest możliwe zmodyfikowanie przebiegu choroby dzięki wprowadzeniu leków - wyjaśniał w rozmowie z WP abcZdrowie prof. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie i prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. - Nieleczona choroba w ponad 90 proc. prowadzi do niepełnosprawności, często bardzo ciężkiej. Bywają też przebiegi stosunkowo łagodne, skąpoobjawowe, ale to jest rzadkość. Nie da się przewidzieć, jaki będzie przebieg u danego pacjenta, dlatego bardzo ważne jest, żeby jak najszybciej zacząć leczenie - dodaje lekarz.
Diagnoza stwardnienia rozsianego jest stawiana przede wszystkim na podstawie rezonansu magnetycznego (RM) głowy, mózgu oraz rdzenia kręgowego. W rzadkich przypadkach konieczne jest badanie płynu mózgowo-rdzeniowego.
Katarzyna Grzęda-Łozicka, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Rekomendowane przez naszych ekspertów
Nie czekaj na wizytę u lekarza. Skorzystaj z konsultacji u specjalistów z całej Polski już dziś na abcZdrowie Znajdź lekarza.
