Raport: lekarze rekomendują zmiany w systemie leczenia śródmiąższowych chorób płuc

Śródmiąższowe choroby płuc (ILD) należą do grupy rzadkich schorzeń, na które składa się ponad 200 jednostek chorobowych (m.in. idiopatyczne włóknienie płuc, sarkoidoza oraz zapalenie płuc z nadwrażliwością). ILD może występować w następstwie rozwoju innych schorzeń i dotyczy szerokiej grupy osób, zarówno kobiet jak i mężczyzn w różnym wieku. Rokowania chorych nie są optymistyczna. W przypadku idiopatycznego włóknienia płuc chorzy bez właściwego leczenia przeżywają średnio 2-3 lata.

„To są choroby, które zajmują część płuc, o której rzadko myślimy - śródmiąższ - takie rusztowanie, które otacza pęcherzyki płucne i drobne drogi oskrzelowe. Znajduje się jakby pomiędzy pęcherzykami, tam gdzie są naczynia krwionośne, naczynia limfatyczne, i też tam znajduje się niewielka ilość tkanki łącznej, która stanowi rusztowanie dla całego układu oddechowego. Płuca tracą elastyczność, poszerza się bariera pomiędzy pęcherzykiem płucnym a naczyniem krwionośnym, a więc wydłuża się droga tlenu z pęcherzyków do naczyń krwionośnych” - powiedziała podczas prezentacji raportu w poniedziałek 6 października br. jego współautorka dr hab. n. med. Katarzyna Lewandowska z I Kliniki Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie.

Dr Lewandowska dodała, że objawy (kaszel, ograniczenie tolerancji wysiłku, duszność wysiłkowa i spoczynkowa) są podobne jak w wypadku innych chorób układu oddechowego, więc lekarz pierwszego kontaktu, do którego trafia taki pacjent, diagnozuje go zwykle jako dotkniętego jedną z najczęstszych chorób, jak astma, zapalenie płuc, niewydolność serca, przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP).

W związku z tym specjaliści - autorzy raportu „Pacjent ze śródmiąższową chorobą płuc w Polsce” rekomendują zmiany w funkcjonującym obecnie w Polsce systemie diagnostyki i leczenia śródmiąższowych chorób płuc. Oprócz działań edukacyjnych i wykorzystania gotowych narzędzi tj. „Karty diagnostycznej pacjenta z podejrzeniem śródmiąższowej choroby płuc” przez wprowadzenie jej do systemów informatycznych w gabinetach lekarzy rodzinnych - dotyczą one m.in.: wsparcia diagnostyki przez wykorzystanie niskodawkowej tomografii komputerowej wykonywanej w ramach skriningu raka płuc oraz bilansu zdrowotnego przez lekarza rodzinnego.

W leczeniu postulowane jest utworzenie szybkiej, skoordynowanej ścieżki diagnostycznej i terapeutycznej, zwiększenie dostępu do terapii lekowych, wypracowanie standardów organizacyjnych w zakresie funkcjonowania i rozmieszczenia ośrodków referencyjnych w każdym regionie Polski. Raport zwraca także uwagę na konieczność zwiększenia dostępu do rehabilitacji - implementację w zakresie rehabilitacji oddechowej oraz dostęp do turnusów rehabilitacyjnych dla każdego pacjenta z rozpoznaną ILD (minimum sześć tygodni). Konieczne jest także zwiększenie dostępności przenośnych źródeł tlenu w ramach Domowego Leczenia Tlenem.

Dr Małgorzata Czajkowska-Malinowska, konsultant krajowa w dziedzinie chorób płuc i prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc powiedziała, że najważniejsze jest aby pacjent z ILD trafił na szybką ścieżkę leczenia oraz dostęp do rehabilitacji.

„Niestety, w Polsce mamy jedynie kilka ośrodków rehabilitacji stacjonarnej, które są zlokalizowane w szpitalach pulmonologicznych, pozostałe są w sanatoriach. To nie jest ten typ rehabilitacji, którą chcielibyśmy prowadzić u naszych chorych, bo rehabilitację kojarzy się zwykle z wykonywaniem zabiegów fizyko-terapeutycznych, natomiast my tutaj mówimy o zupełnie innym rodzaju rehabilitacji, rehabilitacji pulmonologicznej, ukierunkowanej nie tylko na radzenie sobie z dusznością, ale także na wykonywanie ćwiczeń siłowych czy wytrzymałościowych, ażeby pacjent miał lepszą tolerancję wysiłku” - powiedziała dr Czajkowska-Malinowska.

Dodała, że najważniejszą rekomendacją w leczeniu ILD jest stworzenie ośrodków referencyjnych „z prawdziwego zdarzenia”, w których pacjent uzyska całościowe wsparcie.

Prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii, zaznaczyła, że tylko w wypadku chorych na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), które jest najczęstszą zapalną chorobą tkanki łącznej, zmiany śródmiąższowe w płucach występują nawet u 10 proc. pacjentów.

„To oznacza, że tysiące pacjentów w Polsce może wymagać specjalistycznej opieki pulmonologicznej. Tymczasem wielu z nich nie jest nawet świadomych zagrożenia” - zauważa prof. Kwiatkowska. Zdaniem dr Aleksandra Biesiady, wiceprezesa Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej, niezbędnym rozwiązaniem jest implementacja w systemach informatycznych gabinetów lekarzy rodzinnych „Karty diagnostycznej pacjenta z podejrzeniem śródmiąższowej choroby płuc”.

„Lekarze rodzinni są pierwszym kontaktem da pacjentów, dlatego kluczowe jest, abyśmy mieli narzędzia, które pomogą nam rozpoznać niepokojące objawy, takie jak przewlekły kaszel czy duszność” - mówi dr Biesiada.

Agnieszka Pilewska-Ślączko, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc, dodała, że z punktu widzenia pacjentów ważne jest wsparcie psychologiczne oraz poprawa jakości życia pacjenta.

Raport „Pacjent ze śródmiąższową chorobą płuc w Polsce. Bieżące wyzwania w diagnostyce i opiece nad chorymi oraz rekomendacje w zakresie poprawy sytuacji” powstał w ramach kampanii „Płuca Polski. Od kaszlu do włóknienia”, której celem jest podnoszenie świadomości społeczeństwa na temat chorób płuc.

Raport dostępny jest pod linkiem: https://plucapolski.pl/wp-content/uploads/2025/09/Pluca-2025-v8-na-strone.pdf