Trwa ładowanie...

Była dzieckiem, gdy wydarzył się wypadek. Od 20 lat nic nie może zjeść

Jako dziecko wypiła płyn do udrażniania rur. Przez to musi być odżywiana dojelitowo, ale udaje jej się normalnie funkcjonować
Jako dziecko wypiła płyn do udrażniania rur. Przez to musi być odżywiana dojelitowo, ale udaje jej się normalnie funkcjonować (Getty Images)

Miała niespełna dwa lata, gdy doszło do tragedii. Chemikalia poparzyły jej przełyk. Od tej pory musi być odżywiana dojelitowo. To oznacza podłączenie do specjalnej pompy przez co najmniej 10 godzin dziennie, ale Joanna nie narzeka. Nauczyła się z tym żyć. Dziś ma 23 lata i swoją historią chce dodać otuchy osobom, które podobnie, jak ona muszą dostawać "pokarm przez rurkę". - Nie tyję, nie chudnę. W zasadzie moje życie nie zmieniło się w ogóle - zapewnia.

Aktualizacja: Po fali nieuzasadnionego hejtu, jaki spłynął na bohaterkę tekstu, jej dane osobowe zostały zmienione.

spis treści

1. Wypiła płyn do udrażniania rur. To wypaliło jej przełyk

Joanna miała niespełna dwa lata, kiedy doszło do tragedii. Wypiła płyn do udrażniania rur, który wypalił jej przełyk.

Zobacz film: ""Wasze Zdrowie" - odc. 1"

- To było w styczniu 2001 r. - opowiada mama Asi. - Córka od razu trafiła do szpitala, później spędziłyśmy dziewięć miesięcy w Centrum Zdrowia Dziecka. Joanna miała rekonstrukcję przełyku z jelita. W związku z poparzeniem również górnych dróg oddechowych konieczne było wykonanie tracheostomii, czyli wytworzenie przetoki pomiędzy skórą a tchawicą, w której umieszczona została rurka ułatwiająca oddychanie z pominięciem ust, nosa. Przełyk jest drożny, ale to wszystko bardzo długo trwało, córka była bardzo słaba i wtedy lekarze wpadli na pomysł, żeby wyłonić jejunostomię - wyjaśnia jej mama.

2. Jejunostomia to jedyna forma w jakiej może przyjmować pokarm

Jejunostomia to jeden z rodzajów tzw. sztucznego dostępu do przewodu pokarmowego. Pozwala na podawanie pokarmu do jelita, kiedy jego doustne przyjmowanie jest niemożliwe, a dodatkowo konieczne jest pominięcie przełyku i żołądka. Od ponad 20 lat Joanna przyjmuje pokarmy wyłącznie w ten sposób, tradycyjnie może jedynie pić.

Kiedy miała sześć lat, lekarze podjęli jeszcze jedną próbę normalnego odżywiania, bez sukcesu, bo dziewczyna zaczęła tracić na wadze. W jej przypadków odżywianie dojelitowe to jedyna forma, w jakiej może przyjmować pokarm, ale Joanna nie narzeka. Dziś ma 23 lata.

- Funkcjonuję normalnie, nie tyję, nie chudnę. Wiadomo, kiedy się zaczyna, jest sporo stresu z tym związanego, ale nie ma się czego bać. Z jejunostomią da się funkcjonować, jak w pełni zdrowe osoby i być aktywnym. Chodzę na basen, jeżdżę na rowerze, na rolkach, jedynie z reguły nie zakładam bluzek odkrywających brzuch, bo wtedy to miejsce na brzuchu z rurką jest widoczne. Jestem w stanie nawet iść w góry, bo są specjalne plecaki, które umożliwiają przenoszenie pompy i przyjmowanie dojelitowych preparatów w trakcie chodzenia - wyjaśnia Asia.

3. Nigdy nic nie zjadła. Na noc podłącza pompę

Pompa jest podłączana wyłącznie na czas żywienia. W przypadku Joanny to oznacza średnio ok. 10 godz. dziennie.

- Z reguły córka podłącza pompę np. na noc ok. 23 i kończy o 7 rano, czasami, jeżeli jest głodna, podłącza ją dodatkowo w ciągu dnia. Kluczowa zasada jest taka, że ten pokarm musi iść do jelita wolno przez pompę. Później córka ją odpina i funkcjonuje normalnie. W brzuchu zostaje taki grzybek, który w zasadzie jest zupełnie niewidoczny - wyjaśnia mama.

Asia, poprzez swoje własne doświadczenia, chce uspokoić innych chorych, którzy za wszelką cenę próbują uniknąć "żywienia przez rurkę". Przekonuje, że da się z tym żyć. Przywykła już do tego, że nie je normalnych posiłków i zupełnie jej to przeszkadza.

- Nie tyję, nie chudnę. W zasadzie moje życie nie zmieniło się w ogóle. Jestem aktywna, sprawna fizycznie, funkcjonuje jak zdrowy człowiek. Wszystkim osobom, które mają wskazania do odżywania dojelitowego chcę powiedzieć by się nie obawiali, gdyż naprawdę można z nim normalnie żyć - zapewnia 23-latka.

Cała procedura żywienia dojelitowego w domu jest finansowana przez NFZ. - W dniu, w którym wyłoniony został u mnie dostęp do przewodu pokarmowego zostałam skierowana do poradni żywieniowej i objęta jej opieką. Jestem w stałym kontakcie z lekarzem i pielęgniarką, którzy na początku nauczyli wszystkiego moją mamę, a później mnie. Wszystkie preparaty do żywienia dojelitowego, materiały opatrunkowe, zestawy do pompy każdego miesiąca dostarczane są bezpośrednio do mnie do domu, a pompę użyczyła mi poradnia żywieniowa - dodaje Joanna.

4. W Polsce jest ok. 12,5 tys. pacjentów żywionych dojelitowo

Szacuje się, że w Polsce jest około 12,5 tys. pacjentów żywionych dojelitowo w domu - tak jak Asia. To rozwiązanie, które dosłownie ratuje życie, ale ze strachu, ze wstydu wielu za wszelką cenę go unika.

Eksperci podkreślają, że żywienie dojelitowe daje szansę na krótszą hospitalizację i mniej powikłań. Każdy kolejny dzień, podczas którego pacjent nie jest w stanie odżywiać się doustnie zwiększa niedobory białkowo-energetyczne organizmu, wpływając na rokowania. U części chorych jest to rozwiązanie, które jest konieczne tylko tymczasowo, w przeciwieństwie np. do stomii.

- Konieczność wdrożenia żywienia dojelitowego najczęściej zachodzi u pacjentów neurologicznych, w tym osób, które przeszły udar mózgu oraz krytycznie chorych, wymagających intensywnej terapii, nieprzytomnych. Potrzeba zastosowania żywienia przez sztuczny dostęp może pojawić się również w przypadku pacjentów onkologicznych, szczególnie tych, u których zmiana nowotworowa zlokalizowana jest w obrębie głowy i szyi czy górnego odcinka przewodu pokarmowego - wyjaśnia dr hab. n. med. Dorota Mańkowska-Wierzbicka, Prezes Polskiego Towarzystwa Żywienia Pozajelitowego, Dojelitowego i Metabolizmu POLSPEN.

Kluczowy jest czas. Zgodnie z wytyczanymi międzynarodowych towarzystw zajmujących się żywieniem wprowadzenie żywienia pozajelitowego powinno nastąpić w ciągu 72 godzin od przyjęcia na oddział u pacjentów z ciężkimi zaburzeniami połykania po udarze mózgu, do 48 godzin - u pacjentów przebywających na oddziale intensywnej terapii i do 24 godzin po operacji - u pacjentów z zespoleniem jelita grubego.

Problemem jest nie tylko lęk pacjentów, ale również podejście personelu medycznego. Jak wynika z analizy Polskiego Towarzystwa Żywienia Pozajelitowego, Dojelitowego i Metabolizmu POLSPEN, nawet 30 proc. hospitalizowanych w Polsce wymaga natychmiastowej interwencji żywieniowej, ale większość z nich jej nie otrzymuje. W badaniu ankietowym przeprowadzonym w 2021 r. 85 proc. studentów oraz lekarzy pracujących w polskich szpitalach przyznało, że na podstawie wiedzy zdobytej podczas studiów nie byłoby w stanie samodzielnie poprowadzić żywienia dojelitowego.

Katarzyna Grzęda-Łozicka, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Rekomendowane przez naszych ekspertów

Źródło: WP.pl

Potrzebujesz konsultacji z lekarzem, e-zwolnienia lub e-recepty? Wejdź na abcZdrowie Znajdź Lekarza i umów wizytę stacjonarną u specjalistów z całej Polski lub teleporadę od ręki.

Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze