30-letnia dziś kobieta cierpi na rzadkie schorzenie genetyczne, które sprawiło, że musi się borykać z wyjątkową problematyczną dolegliwością. Kobieta miała na szyi guz, który był tak duży, że stanowił 20 procent jej masy ciała i mierzył połowę wysokości samej 30-latki.

Cierpi na rzadkie schorzenie. Guz ważył 10 kg

Alexandra z Goppingen w Niemczech wspomina, że guzek pojawił się, gdy była uczennicą szkoły podstawowej. Wtedy zmiana była wielkości orzecha laskowego. Gdy dziewczyna skończyła 15 lat, zmianę można już było porównać do grejpfruta. Dziś guz nowotworowy rozlewał się od jej szyi aż do połowy ud. Ważył około dziesięciu kilogramów.

W miarę gdy guz stawał się coraz większy, u Alexandry pojawiały się kolejne dolegliwości - nowotwór powodował ucisk tchawicy i utrudniał młodej kobiecie oddychanie, przy tym nawet najmniejszy dotyk w okolicy szyi czy karku powodował duży ból.

Zobacz film: "Myślała, że przytyła przez menopauzę"

- Jest jak plecak, którego nie można unieść na ramionach. Jest na szyi - tłumaczyła w programie emitowanym przez TLC "Take My Tumor".

30-latka choruje na neurofibromatozę NF-1, zwaną też nerwiakowłókniakowatością typu 1 czy zespołem von Recklinghausena. To rzadkie schorzenie genetyczne, spowodowane mutacją w chromosomie 17, które sprawia, że na skórze chorego pojawiają się zmiany skórno-nerwowe. Ich cechą charakterystyczną jest duża liczebność, poczynając od małych znamion typu "kawa z mlekiem", aż po gigantyczne guzy, które mogą pokrywać np. całą twarz chorego.

1. Sześciu lekarzy odmówiło pomocy

W programie Alexandra przyznała, że monstrualny guz odebrał jej niezależność, bo kobieta mieszka w domu rodzinnym i jest zależna finansowa od najbliższych. Nie ma pracy, czuje się też więźniem swojego ciała. Jak wyznaje, nie może założyć sukienki ani ozdobić szyi biżuterią. Jednocześnie dotychczas nikt nie dawał jej nadziei, że usunięcie guza jest możliwe. Zmiana jest unerwiona i ukrwiona, więc Alexandra obawiała się powikłań po operacji w postaci paraliżu czy krwotoku.

Wykonania zabiegu odmówiło już sześciu lekarzy zanim młoda kobieta trafiła na Ryana Osborne'a, chirurga i onkologa z Los Angeles. Ekspert zgodził się pomóc Alexandrze, tłumacząc, że guz stanowi zagrożenie dla jej życia. Jego usunięcie z uwagi na rozmiar jest porównywalne do amputacji kończyny.

Zabieg trwał aż sześć godzin, ale już 12 tygodni później Alexandra mogła zrobić to, o czym marzyła przez całe życie - kupić sukienkę.

- Czuję teraz wielką radość. Jest lepiej, niż kiedykolwiek sobie wyobrażałam. Myślałam o tym, jak mogłoby wyglądać życie bez mojego guza, ale teraz jest o wiele lepiej niż w moich marzeniach - mówiła.

Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Skorzystaj z usług medycznych bez kolejek. Umów wizytę u specjalisty z e-receptą i e-zwolnieniem lub badanie na abcZdrowie Znajdź lekarza.