Rodzice dzieci autystycznych
Rodzice dzieci autystycznych stoją przed poważnym wyzwaniem wychowania maluchów, które wykazują specyficzne trudności rozwojowe. Często czują się osamotnieni, pozbawieni wsparcia i fachowej pomocy. Muszą radzić sobie z codziennymi kłopotami, nie rozumieją do końca zachowań własnego dziecka, czują się odrzuceni i przykro im, że ich własny szkrab nie chce się do nich przytulić. Do tego dochodzą trudności instytucjonalne. Na trudy wychowawcze nakładają się nieporozumienia w związku. Dodatkowo, rodzice autystów zastanawiają się, jak o chorobie powiedzieć pozostałym dzieciom.
Autyzm a rodzina
Diagnoza autyzmu to poważne wyzwanie dla całego systemu rodzinnego. Z etykietą „osoby z autyzmem” przyjdzie borykać się nie tylko choremu dziecku, ale także jego rodzicom, opiekunom i rodzeństwu. Niejednokrotnie rozpoznanie zaburzeń ze spektrum autyzmu stanowi ogromny szok dla rodziców. Jak to całościowe zaburzenie rozwojowe? Jaki autyzm? Co to jest zespół Aspergera? Dlaczego moje dziecko musi się tak dziwnie zachowywać? W głowie rodziców, szczególnie matki, która większość czasu spędza z małym szkrabem, zaczyna rodzić się wiele znaków zapytania, wątpliwości, kołaczą się sprzeczne myśli. Rodzice nie mają do końca świadomości, na czym polegają zaburzenia autystyczne. Zaczynają niejednokrotnie dopiero edukować się pod tym względem, czytać specjalistyczną literaturę medyczną, szukać informacji w Internecie. Suche definicje, mówiące o zaburzeniach mowy, trudnościach w komunikacji z innymi, tendencji do izolacji, niezdolności do empatii, stereotypowych zachowaniach czy skłonnościach do agresji i autoagresji wydają się brzmieć obco, niezrozumiale, bezosobowo.
U niektórych rodziców pojawia się poczucie winy. A może to my jako rodzice wyposażyliśmy nasze dziecko w „złe geny”? Może te dziwaczne zachowania to efekt naszej nieporadności rodzicielskiej? Może jestem niewydolną matką? Często taki sposób myślenia podsyca środowisko zewnętrzne, rodzina, znajomi, przyjaciele. Nieporozumienia wynikają z wielu mitów, które narosły wokół autyzmu i ignorancji oraz braku inicjatywy, by dowiedzieć się czegokolwiek o zaburzeniach ze spektrum autyzmu. Kłopoty wychowawcze z dzieckiem autystycznym wpływają też destabilizująco na relację partnerską między małżonkami. Piętrzą się kłopoty, eskalują kłótnie, brakuje wsparcia i zrozumienia, a czasami w skrajnych przypadkach jedno z małżonków nie wytrzymuje presji i postanawia odejść. Jak radzić sobie z tyloma trudnościami naraz? W momencie rozpoznania choroby pojawia się poczucie krzywdy i rozczarowania. Dlaczego nas to musiało spotkać? Każdy rodzić marzy przecież o pięknym, mądrym i wspaniałym dziecku.
Trudy wychowania dziecka autystycznego
Matki już od samego początku mogą przeczuwać, że „coś jest nie tak”. Zauważają, że bliski kontakt z dzieckiem sprawia mu ból. Maluch płacze, pręży się, krzyczy. Matka jest zdezorientowana. Co robię źle? Przecież kocham swoje dziecko. Ogranicza pieszczoty do minimum, chociaż takie zachowania wydają się jej sprzeczne z dotychczasową literaturą dotyczącą macierzyństwa. Ma poczucie dysonansu poznawczego. Jej wiedza zdaje się być sprzeczna z rzeczywistością, a idealne kontakty na linii matka-dziecko na pewno nie są udziałem jej rodziny. Matki dzieci autystycznych, nie mając jeszcze świadomości zaburzeń u swoich dzieci, czują się winne i zdezorientowane, a jednocześnie może być im przykro albo czują złość do dziecka, dlaczego nie uśmiecha się albo nie wyciąga rączek w kierunku rodzica. Kiedy dziecko przestaje reagować na własne imię albo polecenia, wydaje się być głuche, żyje w swoim świecie, przejawia dziwaczne zachowania, np. układa zabawki w rzędzie albo chodzi wyłącznie na palcach, u rodziców pojawia się niepokój.
Rodzice czują się bezradni. Nie wiedzą, jak mają zareagować, kiedy dziecko histerycznie płacze, bo ktoś zmienił miejsce zabawki lub kiedy zaczyna bez celu kręcić się wokół własnej osi albo uderzać główką o ścianę. Poczucie bezradności i niekompetencji wynika też z reakcji otoczenia. Lekarze pierwszego kontaktu, pediatrzy, a nawet specjaliści (neurolog, psychiatra, psycholog dziecięcy) nie potrafią dać konkretnych wskazówek, jak radzić sobie z dzieckiem autystycznym. Ich działanie ogranicza się do diagnozy autyzmu. Rodzina pozostaje sama z rozpoznaniem choroby i co dalej? Nagle w miarę uporządkowany świat rodzinny rozpada się. Dopiero z czasem przychodzi adaptacja do nowych okoliczności i konieczność przystosowania się do nowych wyzwań. Pojawia się szereg pytań. Oddać dziecko do specjalnej placówki opiekuńczej czy zajmować się samemu? Jak na dziecko z autyzmem zareaguje brat lub siostra malucha? Jak ustalać reguły obowiązujące między rodzeństwem? Czy dziecko z autyzmem powinno mieć „taryfę ulgową”?
Rodzina oczekuje wskazówek i wsparcia z zewnątrz, ale niestety często spotyka się z bezdusznością społeczną. Rodzina i przyjaciele dają odczuć, że lepiej się nie pokazywać ze swoim dziwnym dzieckiem u nich w domu, bo maluch rozlewa sok na nowe skórzane kanapy albo wysypuje ziemię ze wszystkich kwiatków na parapecie. Ludzie nie znają specyfiki zaburzeń autystycznych. Uważają, że kiedy dziecko kopie, pluje, bije, złości się, gryzie innych, lekceważy ogólnie przyjęte normy społeczne, to znaczy, że zostało źle wychowane, rozpieszczone, że matka jest niewydolna wychowawczo. Rodzice nie wiedzą, jak pracować z dzieckiem, gdzie szukać pomocy terapeutyczno-rehabilitacyjnej. Muszą o wszystko zabiegać sami, dowiadywać się w sprawie praw do zasiłku pielęgnacyjnego, szukać ośrodków szkolno-wychowawczych, fundacji, stowarzyszeń dla dzieci i rodzin z autyzmem. Zakładają grupy wsparcia, wymieniają uwagi w Internecie na formach z innymi rodzicami, dzielą się doświadczeniami. Niestety, nie jest łatwo – po szoku przychodzi zmęczenie, bezsilność, cierpienie, niemoc, brak zrozumienia.
Czasem rodzice dzieci autystycznych zasklepiają się w swojej samotności, unikają kontaktów z innymi. Życie rodzinne koncentruje się wokół dziecka z autyzmem. To jest podstawowy błąd. Autyzm nie może „grać pierwszych skrzypiec” w domu. Należy dążyć do tego, by relacje w rodzinie, mimo rozpoznania spektrum autystycznego, były względnie normalne. Nie wolno dawać specjalnych przywilejów dziecku z autyzmem i oczekiwać specjalnego traktowania ze strony pozostałego rodzeństwa. Należy każde dziecko otaczać miłością i zrozumieniem. Dla zdrowych dzieci brat lub siostra z autyzmem też stanowi trudność rozwojową. Nie wolno o tym zapominać. Poza tym, należy dbać o jakość relacji na linii partner-partnerka. Perspektywa posiadania dziecka z autyzmem powinna być okazją do zbliżenia się i wzajemnego wsparcia, a nie próbą sił i unikania problemu. Nie można żyć niby z sobą, a jednak obok siebie, ciągle wykrzykując sobie wzajemne pretensje, żale i frustracje. Kiedy trudno poradzić sobie w roli rodzica i małżonka, warto skorzystać z pomocy psychoterapeuty.
Jako rodzice dziecka autystycznego nie możecie czuć się winni za dziwne zachowania szkraba. Wyjaśniajcie otoczeniu, z czego wynikają zaburzenia autystyczne, co to jest autyzm, jak się objawia, dlaczego maluchy nie mogą poradzić sobie z integracją nadmiaru bodźców i wybierają izolację, samotność albo autostymulację w postaci rytualnych gestów. Nie możecie karać malucha za to, jaki jest. Trzeba umieć docenić plusy posiadania dziecka z autyzmem, które niejednokrotnie wykazuje specjalistyczne uzdolnienia w jakiejś wąskiej dziedzinie (tzw. zespół sawanta). Dziecko autystyczne to nie tylko męka i trudy wychowawcze, to także szczęście i możliwość radowania się wspólnie z najdrobniejszych sukcesów, np. pierwszego słowa, spontanicznego przytulania się czy chociażby pokazania zabawki gestem.
Bibliografia:
Grodzka M., Dziecko autystyczne. Dziennik terapeuty, PWN, Warszawa 2000, ISBN 83-01-13319-8.
Pisula E., Autyzm i przywiązanie, GWP, Gdańsk 2003, ISBN 83-89120-48-8.
Randall P., Parker J., Autyzm. Jak pomóc rodzinie?, GWP, Gdańsk 2002, ISBN 83-87957-54-2.
Zabłocki K.J., Autyzm, Novum, Płock 2002, ISBN 83-88193-61-9.
Artykuły Autyzm
Autyzm nie jest jednolity, u każdego dziecka występują nieco inne zaburzenia. Być może właśnie dlatego, że - jak odkryto - podobnie jak w cukrzycy, mamy do czynienia z różnymi typami autyzmu.
Po ukończeniu pierwszego roku życia dziecko przestaje być niemowlęciem. Od pierwszych dni rodzice towarzyszą szkrabowi w jego małych i dużych sukcesach, wspierają, chronią, pielęgnują, oklaskują ...
Kiedy na świat przychodzi dziecko, rodzice od początku zabiegają o to, by noworodkowi było jak najlepiej – karmią, przewijają, uspokajają, noszą na rękach. Bezustannie towarzyszą im też obawy i ...
Opóźniony rozwój mowy dziecka to częsta przyczyna zmartwień rodziców, którzy zachodzą w głowę, dlaczego ich pociecha nie rozmawia z rówieśnikami, nie inicjuje kontaktów słownych, posługuje się ...
Autyzm to złożone i tajemnicze zaburzenia związane z upośledzeniem zdolności odczytywania motywów innych ludzi, posługiwania się językiem i uczestniczenia w interakcjach społecznych. Nie ma dwóch ...
Zespół sawanta (ang. Savant Syndrome) to niezwykła dysfunkcja mózgu, która polega na tym, że osoby upośledzone umysłowo prezentują ponadprzeciętne zdolności. Sawanci zwykle mają doskonałą pamięć ...
Echolalia rozumiana jako patologia umiejętności komunikacyjnych polega na stereotypowym powtarzaniu części słów albo całych wyrazów czy fraz wypowiedzianych wcześniej przez inne osoby bądź ...
Witaminy dla ciężarnych pozwalają chronić dziecko już od poczęcia. Kobiety ciężarne muszą zdawać sobie sprawę, jak bardzo witaminy i minerały są potrzebne do tego, by rozwój dzieci przebiegał ...
Autyzm wczesnodziecięcy został wyodrębniony w 1943 roku przez Leo Kannera jako zespół objawowy, charakteryzujący się trzema kardynalnymi cechami patologii funkcjonowania – skrajnym unikaniem przez ...
Autyzm atypowy to całościowe zaburzenie rozwoju należące do zaburzeń spektrum autyzmu, ale niespełniające wszystkich kryteriów autyzmu dziecięcego. Pojawia się często później niż autyzm dziecięcy, ...
Zaburzenia rozwoju mowy u dzieci mogą powstawać na skutek różnych chorób, na przykład autyzmu. Autyzm dziecięcy należy do schorzeń rozległych, nie w pełni jeszcze opisanych. U niektórych dzieci ...
Autyzm to zaburzenie rozwojowe, w którym ważną rolę odgrywa funkcjonowanie mózgu. Choroba polega na odcięciu się człowieka od zewnętrznego świata, ograniczeniu wymiany informacji ze środowiskiem, ...
Całościowe zaburzenia rozwoju, z angielskiego nazywane także PDD (pervasive developmental disorder), to grupa wrodzonych zaburzeń dotykających sfery motoryki, komunikacji i języka oraz percepcji. ...
Autyzm u dzieci to grupa zaburzeń, które wpływają na zdolność komunikowania się, utrzymywania kontaktów społecznych i okazywania emocji. Objawy autyzmu są zwykle widoczne u dwuletnich dzieci, ...
Autyzm jest jednym z wielu złożonych zaburzeń neurorozwojowych. Charakteryzuje się zaburzeniami społecznymi, trudnościami w komunikacji oraz ograniczonymi, powtarzającymi się i stereotypowymi ...
Autyzm jest złożonym schorzeniem neurologicznym charakteryzującym się zaburzeniami komunikacji uczuć, integracji wrażeń zmysłowych, problemami z komunikowaniem się i funkcjonowaniem społecznym. ...
Autyzm wczesnodziecięcy opisał Leo Kanner. Stworzył on kryteria autyzmu, które obowiązują do dzisiaj. Obserwując dzieci wyróżnił spośród nich grupę, u której zaobserwował inne objawy niż u dzieci ...
Ludzie często zastanawiają się jak bardzo powszechny jest autyzm? Naukowcy do tej pory sadzili, iż częstość występowania spektrum zaburzeń autystycznych u amerykańskich dzieci wynosi 1 na 150 ...
Autyzm może być spowodowany kilkoma rzadkimi mutacjami genetycznymi - tak wynika z szeroko zakrojonych międzynarodowych badań. Jednak odnalezienie przyczyn autyzmu jest jak układanie puzzli, nie ...
Dziecko autystyczne rozwija się inaczej niż jego rówieśnicy. Czasami ma zupełnie inne preferencje niż pozostałe dzieci . Dlatego wybór zabawek dla dziecka chorego na autyzm może być trudniejsze ...
Odbiór informacji przez nasze zmysły oraz ich celowa organizacja w naszym ośrodkowym układzie nerwowym (tzw. integracja sensoryczna) to procesy, które umożliwiają odpowiednią interpretację ...
Niemożność komunikacji z dziećmi autystycznymi była przez lata powodem postrzegania ich jako upośledzonych intelektualnie. Badania wykazują jednak, że większość osób dotkniętych tą chorobą ma ...
Zabawa odgrywa istotną rolę w życiu każdego dziecka: rozwija, edukuje, pozwala na nabywanie nowych umiejętności społecznych, komunikację i kontakt z rówieśnikami. Myśląc o zabawie autystycznego ...
Autyzm jest ciężkim zaburzeniem powodującym powstanie w rodzinie stanu przewlekłego napięcia i stresu, który może negatywnie wpływać na rozwój i funkcjonowanie rodzeństwa autystycznego dziecka. ...
Z obserwacji wynika, że świat osób autystycznych jest pełen chaosu i niepokoju. Głównym więc zadaniem nas, jako terapeutów - pedagogów jest podjęcie wysiłku, by ich świat uporządkować, wprowadzić ...
Ponad 35 lat po wprowadzeniu przez Leo Kannera w 1943 r. terminu „wczesny autyzm dziecięcy” amerykańskie badaczki Lorna Wing i Judith Gould zaproponowały termin „spektrum zaburzeń autystycznych” . ...
Czy diagnoza autyzmu jest wyrokiem? Czy oznacza to że dziecko dotknięte autyzmem już zawsze będzie upośledzone. Czy terapia jest w stanie zahamować lub wręcz cofnąć chorobę? autyzm to nie jest ...
Związek zachorowania na autyzm z płcią od dawna stanowi przedmiot intensywnych badań naukowych. Wraz z upływem czasu pogłębia się nasza wiedza dotycząca genetycznego podłoża choroby, wciąż ...
Terapia behawioralna jest jedną z głównych metod leczenia autystycznych dzieci. Zalecana jest zwłaszcza we wczesnej interwencji, czyli w przypadku dzieci, które nie ukończyły 3. roku życia. Jej ...
Pojawiające się u części dzieci autystycznych zachowania agresywne lub autoagresywne wywołują u rodziców reakcję w postaci bezradności, lęku i rozpaczy. Niezrozumiałe dla nich złość, krzyk i próby ...
Jeżeli twoje dziecko ma podejrzenie autyzmu lub jego zachowanie wzbudza twoje obawy, nie zwlekaj z konsultacją u specjalisty. W Polsce jest wiele ośrodków, które służą pomocą dotkniętym tym ...
Dla wielu rodziców diagnoza „autyzm” brzmi jak wyrok. Wielu z nich wspomina, że chwila usłyszenia diagnozy jest momentem, w którym zawalił się cały ich świat. Po uczuciu niedowierzania i podawaniu ...
Kiedy u 18-miesięcznego Rauna Kaufmana zdiagnozowano autyzm, miał iloraz inteligencji poniżej 30. Obecnie odnosi sukcesy naukowe i inspiruje swoich studentów do pracy z dziećmi z zaburzeniami ...
Przez długi okres sądzono, że szczepienia mogą powodować autyzm. Teza została obalona, ale nieprzychylna wieść rozniosła się i głośnym echem zbiera plony. Wiele osób obawia się szczepień, unika ...
Ujawnienie się zaburzeń rozwoju u dziecka może być dużym szokiem dla rodziców. Zdiagnozowanie u dziecka autyzmu wpływa na funkcjonowanie całej rodziny. Problemy, z jakimi zmaga się dziecko, stają ...
U dzieci autyzm diagnozuje się ok. 3. roku życia. Także w tym wieku dziecko zaczyna uczęszczać do przedszkola i mniej przebywać z rodzicami. Jest to trudny okres dla każdego malucha. Zmiana ...
Autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwojowym. O zaburzeniach autystycznych możemy mówić, kiedy charakterystyczne dla niego objawy pojawiają się przed ukończeniem 3. roku życia. Dziecko, które ma ...
Diagnostyka autyzmu jest jednym z trudniejszych zadań postawionych przed lekarzami. Postawiona diagnoza ma diametralny wpływ na resztę życia badanego dziecka. Dlatego też chorobę powinno ...
Autyzm stwierdzany jest około 3 roku życia. Wtedy pojawiają się objawy świadczące o rozwoju tego zaburzenia. Rodzice zauważają, że ich dziecko nie rozwija się prawidłowo. Do objawów mogących być ...
Autyzm. To słowo budzi lęk. Przywodzi nam na myśl obraz ludzi, którzy żyją odizolowani, w swoim świecie. Do niedawna uważano, że jest to uszkodzenie mózgu i w związku z tym nie ma nadziei na ...
Jak dotąd nie odkryto czynnika odpowiedzialnego za rozwój autyzmu. Nie ma jednego genu, który powoduje autyzm. Można mówić jedynie o pewnej podatności genetycznej do zachorowania. Uznaje się ...
Rozpoznanie autyzmu nie jest proste. Postawienie diagnozy wymaga dokładnej obserwacji dziecka i jego zachowań oraz często wielu wizyt w przychodni specjalistycznej. Chorego bada zespół ...
Obecnie wczesna diagnoza autyzmu u dziecka daje mu szansę na wyleczenie lub zminimalizowanie objawów. Leczenie autyzmu to w dzisiejszych czasach nie tylko psychoterapia. Lekarze amerykańscy ...
To zaburzenie rozwoju u osób jakby z domieszką autyzmu . Naukowcy określają je jako najłagodniejsze przypadki autyzmu. Tak samo mają tendencję do wycofywania się z kontaktów, ale bardziej cierpią, ...
Po postawieniu diagnozy „autyzm” rodzice przeżywają szok. Potem zaczynają się próby adaptacji do tej wiadomości. Ten proces przypomina na początku żal po stracie. Strata dotyczy wizji dziecka, ...
Zdjęcia
Video
Konsultanci działu Zdrowie
absolwentka Wydziału Farmaceutycznego z Oddziałem Analityki Medycznej
absolwent Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
absolwentka II Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.
