9-letnia Bianka wciąż czeka na leczenie. Lek jest dostępny, ale szpital odmawia pomocy
Mukowiscydoza jeszcze kilka lat temu była dla pacjentów wyrokiem. Dziś, dzięki nowoczesnym terapiom, wielu chorych może prowadzić normalne życie. W Polsce leki przyczynowe są refundowane, a w szczególnych przypadkach działa mechanizm Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL). Jednak 9-letnia Bianka Zaboklicka wciąż nie może z niego skorzystać. Jej rodzice od miesięcy sami finansują terapię, sprowadzając tańszy odpowiednik leku aż z Argentyny.
W tym artykule:
Lek jest dostępny, ale nie dla Bianki
Preparaty Kaftrio i Kalydeco, które hamują rozwój choroby, są refundowane dla większości pacjentów z mukowiscydozą. Dla osób z rzadkimi mutacjami, takimi jak u Bianki (3849+10kbC>T/4218insT), przewidziano możliwość leczenia w ramach RDTL. Wystarczy, aby lekarz prowadzący złożył wniosek do NFZ.
Problem w tym, że żaden z lekarzy w Polsce nie podjął się tej procedury. Nawet szpital w Dziekanowie Leśnym, który nadzoruje leczenie dziewczynki argentyńskimi lekami, odmówił wystawienia wniosku, powołując się na "prawo do suwerennej decyzji".
Rodzice Bianki co kilka miesięcy interweniują w instytucjach publicznych, w tym u Rzecznika Praw Pacjenta. Adwokat Marcin Pieklak, reprezentujący rodzinę, wskazuje, że wszystkie przesłanki formalne zostały spełnione, a mimo to wniosek nigdy nie opuścił szpitala.
Pierwszy samodzielny oddech po roku. Poruszające nagranie
Rzecznik Praw Pacjenta zażądał od ośrodka szczegółowych wyjaśnień, dlaczego pacjentka nie spełnia kryteriów ustawowych. Odpowiedzi nie udzielono. Zamiast argumentów merytorycznych powtórzono ogólne stwierdzenie, że decyzja należy wyłącznie do lekarzy.
Cena życia – kilkaset tysięcy rocznie
Bianka czuje się dobrze dzięki lekom sprowadzanym z zagranicy, ale ich koszt to kilkaset tysięcy złotych rocznie. Rodzina nie wie, jak długo będzie w stanie je opłacać. Jeśli pieniędzy zabraknie, choroba zniszczy płuca dziewczynki w nieodwracalny sposób.
Zgodnie z prawem, RDTL przysługuje pacjentom, którzy nie mają innej dostępnej terapii w Polsce, a ich zdrowie jest zagrożone. Procedura nie wymaga, aby życie było w bezpośrednim niebezpieczeństwie.
Tymczasem w praktyce Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy rekomenduje wnioski tylko dla pacjentów w stanie skrajnie ciężkim – respiratorowych lub zakwalifikowanych do przeszczepu płuc. To podejście pozostaje w sprzeczności z europejskimi standardami.
W innych krajach wczesne włączenie terapii obniża koszty leczenia i ratuje życie. W Polsce – odwlekanie podania leków skazuje dzieci takie jak Bianka na cierpienie i nieodwracalne uszkodzenia organizmu.
"Bianka żyje i rozwija się tylko dlatego, że rodzice zdobywają pieniądze i sprowadzają lek zza oceanu. To nie powinno być możliwe w kraju, w którym prawo przewiduje RDTL" – pisze autorka reportażu, Eliza Dolecka z portalu Poradnik Zdrowie.
Sprawa Bianki pozostaje otwartym pytaniem o granice odpowiedzialności lekarzy i państwa. Dziewczynka czeka, a czas działa na niekorzyść jej płuc.
Dominika Najda, dziennikarka Wirtualnej Polski
Źródła
- Poradnik Zdrowie
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.
