Albinizm – bielactwo wrodzone
Angelina d'Auguste, fotografik z Nowego Jorku, wykonała sesję zdjęciową osobom dotkniętym albinizmem. Kobieta chciała ukazać tę rzadką chorobę w zupełnie innym świetle, pokazując piękno ludzi, którzy codziennie zmagają się nie tylko ze zdrowotnymi skutkami choroby, ale także z odrzuceniem przez społeczeństwo.
Pomysł projektu pojawił się, kiedy Angelina zetknęła się ze zdjęciami Shauna Ross, amerykańskiego modela z bielactwem wrodzonym. Wszystko po to, by pokazać jak żyje się ludziom z tą chorobą. Albinizm dotyka w Ameryce jedną na 18–20 tysięcy osób. Jest to zaburzenie genetyczne, w wyniku którego organizm nie produkuje melaniny - barwnika nadającego kolor skórze, włosom i tęczówce oka.Osoby, które posiadają te cechy, mają bardzo jasną skórę, białe włosy, brwi i rzęsy. Albinizm często wiąże się także z upośledzeniem.
Niezwykle rzadka mutacja genu
Mutacja genu jest niezwykle rzadka. Trudno ustalić prawdopodobieństwo jej wystąpienia, ale wymaga odziedziczenia przez dziecko wadliwego genu od obojga rodziców. Najczęściej choroba ta występuje w rejonie Tanzanii, gdzie na 200 dzieci rodzi się jeden albinos. Prawdopodobną przyczyną tak częstego występowania albinizmu w tym miejscu jest zawieranie małżeństw przez osoby blisko spokrewnione.
Albinosi w Tanzanii są narażeni nie tylko na szykany ze strony społeczeństwa. Często są mordowani i ćwiartowani, a części ich ciała przechowywane są jako talizmany. Wierzy się tam bowiem w to, że albinosi posiadają nieziemskie moce.
Wyniszczenie biologicznie i piętno społeczne
Odkąd kilka lat temu proceder ten wyszedł na jaw, dotknięci bielactwem wrodzonym zostali objęci szczególną ochroną, jednak i tak żyją w ciągłym strachu. Ostatnie odnotowane zabójstwo miało miejsce w 2013 roku. Sytuacja była na tyle dramatyczna, że krewni ofiar nie mogli swobodnie czcić pamięci zmarłych, bowiem ich groby były profanowane w poszukiwaniu jakichkolwiek szczątków. Aby tego uniknąć, groby umarłych i zamordowanych zalewa się betonem.
Fotografie w pastelowych barwach
- Niestety trudno żyć z tą chorobą, normalnie funkcjonować w społeczeństwie - mówi fotograf, Angelina d'Auguste. - Choć większość z nas nie zna nikogo z bielactwem, to kiedy fotografowałam jedną osobę, ta przyprowadzała kolejną, kogoś z rodziny czy znajomych. Cztery z fotografowanych postaci są blisko spokrewnione. Rodzice z bielactwem przenieśli geny na dwójkę swoich dzieci.
Te wspaniałe zdjęcia starałam się wykonywać w jasnych, pastelowych kolorach, aby uzupełniać ich odcienie skóry. To osoby w różnym wieku i różnej rasy, głównie portretowane w warunkach domowych, przy łóżkach, w drzwiach, przy ścianie.
Przyczyny bielactwa
Za bezpośrednią przyczynę albinizmu uważa się brak tyrozynazy, enzymu, który przekształca prekursor melaniny w barwnik melaninę. Natomiast czynnikiem determinującym wystąpienie tej choroby jest dziedziczność – cechy albinizmu dziedziczy się przez geny odpowiedzialne za powstanie defektu. Dzieje się tak wtedy, kiedy matka, jak i ojciec doświadczyli tej mutacji genów, a dziecko dziedziczy po jednym zdeformowanym genie od każdego z nich.
Bielactwo może dotyczyć wszystkich grup etnicznych, bez względu na rasę i pochodzenie. Zdarza się, że rodzice albinosów są zdrowi, mimo iż są nosicielami uszkodzonego genu.
Leczenie choroby
Człowiek dotknięty bielactwem wrodzonym ma jasną, różową skórę, co jest wywołane prześwitywaniem naczyń krwionośnych przez ciało. Kiedy dziecko rodzi się z albinizmem ma małe, odbarwione plamy na ciele. Z czasem te plamy bielacze powiększają się i łączą ze sobą, zajmując coraz większą powierzchnię ciała.
Albinos jest nadwrażliwy na światło słoneczne, ponieważ jego organizm nie produkuje melaniny, która jest tarczą ochronną skóry przed działaniem promieni UV. To właśnie jest główną przyczyną występowania rumieni, nadżerek, rogowacenia skóry czy pęcherzy u albinosów.
