Chorych przybywa "lawinowo". "Atakuje narządy jeden po drugim"

Toczeń rumieniowaty układowy to niezwykle groźna choroba autoimmunologiczna, bo jeśli zostanie późno wykryta albo jest źle leczona, może doprowadzić do śmierci nawet u bardzo młodych osób. A to właśnie młode osoby - konkretnie młode kobiety - atakuje najczęściej.

Tymczasem objawy, zwłaszcza na początku, nie pomagają we wczesnym rozpoznaniu choroby, bo są bardzo niespecyficzne. To może być zmęczenie albo stany podgorączkowe, które łatwo pomylić chociażby z sezonową infekcją. Dlatego wiele osób nawet latami żyje bez diagnozy, bo z właściwą oceną sygnałów alarmowych mają też bardzo często problem lekarze. Stąd statystyki, które wskazują na 18,5 tys. chorych w Polsce, należy traktować bardziej jako szacunki. W rzeczywistości może być ich znacznie więcej.

- U mnie zaczęło się od bólu stawów, które początkowo łączyłam z aktywnością fizyczną, jazdą konną, rowerem. Myślałam, że jest jej po prostu za dużo. Ból jednak nie mijał, z każdym dniem stawał się wręcz coraz silniejszy. Najpierw były kolana, potem także ręce. Lekarze ignorowali te objawy. Słyszałam, że jestem za młoda na poważną chorobę. Nie zapaliła im się czerwona lampka, nawet kiedy w okolicach stawów była wyraźna opuchlizna - wspomina w rozmowie z WP abcZdrowie Magdalena Misuno, prezeska Fundacja Toczeń Polska, która została zdiagnozowana, gdy miała 21 lat.

- W końcu, po dwóch latach wylądowałam w szpitalu. Kiedy tam jechałam, nie mogłam już wysiąść z pociągu. To był czas, gdy już dosłownie płakałam z bólu. Zrobiono mi badania i okazało się, że mam OB na poziomie 100 mm/h przy normie 8-10 - dodaje.

Mimo tak silnych objawów diagnoza nie została postawiona od razu. Lekarze początkowo rozpoznali niezróżnicowaną chorobę tkanki łącznej. Diagnozę tocznia postawiono dopiero dwa lata później. - Trafiłam wtedy na świetnego lekarza, który potrafił "połączyć kropki". Co ciekawe, to był hematolog, który mnie konsultował z powodu zbyt niskich białych krwinek - wspomina.

- Właściwa i szybka diagnoza to jedno, ale równie ważne jest leczenie i minitorowanie choroby. Znam przypadki młodych osób, które bez konsultacji z lekarzem odstawiają leki, bo zaczynają czuć się bardzo dobrze, wracają do normalnego życia. Niestety, należy mieć świadomość, że z tą chorobą trzeba nauczyć się funkcjonować całe życie, bo może nawrócić nagle, w najmniej oczekiwanym momencie. Powodem może się stać niegroźna infekcja czy nawet zmiana pogody np. skok temperatury - zaznacza.

- Sama przekonałam się, z jakim natężeniem objawy mogą nawracać. Rana, która dla zdrowej osoby jest zupełnie niegroźna, u mnie nie goiła się przez wiele miesięcy. Groził mi nawet przeszczep skóry - dodaje.

Violetta Zajk, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem", zaznacza, że średni czas diagnozy to aż siedem lat. - Niestety, wciąż zdarzają się pacjenci, którzy latami żyją bez rozpoznania, a tym samym bez właściwego leczenia, nawet siedem lat i dłużej - przyznaje w rozmowie z WP abcZdrowie Violetta Zajk.

Podczas gdy pacjent chodzi od lekarza do lekarza, szukając ratunku, choroba niszczy jego organizm kawałek po kawałku. - Choroba stopniowo uszkadza kolejne narządy, często w sposób nieodwracalny. Można to porównać do efektu domina, bo toczeń atakuje narządy jeden po drugim - zaznacza. I dodaje, że "chorych przybywa lawinowo".

Te opóźnienia w diagnostyce widać też bardzo wyraźnie w statystykach. Aż 20 proc. chorych w momencie rozpoznania ma już ciężką postać choroby.

Najbardziej charakterystyczny objaw tocznia, czyli rumień na twarzy w kształcie motyla, może oznaczać, że choroba jest już zaawansowana. - Toczeń może przebiegać bardzo różnie. U jednej osoby rozwija się powoli, u innej błyskawicznie, niezależnie od wieku. Nie znamy jednej konkretnej przyczyny tej choroby - wskazuje Violetta Zajk.

- Wciąż też nie potrafimy przewidzieć, dlaczego u jednych osób choroba postępuje tak gwałtownie, a u innych wolniej. To sprawia, że trudniej jest wcześnie zidentyfikować pacjentów najbardziej zagrożonych - dodaje.

Sztuką jest więc zorientować się, że w organizmie dzieje się coś złego, zanim choroba zdąży się rozwinąć. Co powinno zwrócić uwagę?

- Pierwsze sygnały bywają bardzo niepozorne: przewlekłe zmęczenie, stany podgorączkowe, bóle głowy, bóle stawów, wypadanie włosów, duszności, drętwienie kończyn czy spadek masy ciała. To objawy, które łatwo zbagatelizować. Kiedy jednak pojawia się ciemny mocz i obrzęk nóg, to znak, że choroba mogła już zaatakować nerki - zaznacza ekspertka.

- Toczeń, podobnie jak wiele innych chorób autoimmunologicznych, najczęściej dotyczy młodych kobiet, między 15. a 45. rokiem życia. Niestety, objawy są często bagatelizowane. Kobiety słyszą, że to stres, przemęczenie czy "fanaberie". A tymczasem mamy coraz więcej bardzo młodych pacjentek z ciężkim przebiegiem choroby. Potrzebna jest większa świadomość zarówno wśród lekarzy, jak i całego społeczeństwa - przyznaje.

Magdalena Misuno zwraca też uwagę, że w przypadku tocznia trzeba być czujnym pod względem objawów psychicznych. - U pacjentów z toczniem bardzo często rozwija się depresja, nie tylko wynikająca z samego stanu zapalnego związanego z chorobą, ale też z powodu ciągłego bólu, w którym żyją chorzy. A znam osoby, które nawet kilkanaście lat żyją w bólu, to dla psychiki ogromne obciążenie. Dlatego potrzebny jest nie tylko dobry reumatolog, ale też opieka psychologa czy psychiatry. Takie wielotorowe wsparcie, również grupy innych pacjentów, jest niezwykle ważne - zaznacza prezeska Fundacji "Toczeń Polska".

- Znam osoby, które z powodu przewlekłego bólu nie są w stanie pracować i w wieku 30-40 lat przechodzą na rentę. Dodatkowo w małej miejscowości nie mają dostępu do leczenia, bo albo nie ma w ogóle reumatologa czy dermatologa, albo innego specjalisty na NFZ. Albo są, ale nie mają pojęcia o toczniu. Poza tym nowoczesne leczenie biologiczne dostępne jest tylko w dużych ośrodkach np. uniwersyteckich - dodaje.

Tymczasem źle leczony albo źle kontrolowany toczeń może doprowadzić nie tylko do niepełnosprawności, ale nawet śmierci. - Niestety, znam takie tragiczne historie kobiet, które umierają nawet w wieku 19 lat. To pokazuje z jednej strony, że choroba może błyskawicznie postępować, ale też, że jej świadomość nadal pozostawia wiele do życzenia - podkreśla ekspertka.

Katarzyna Prus, dziennikarka Wirtualnej Polski

Źródła:

1. WP abcZdrowie
2. Fundacja Toczeń Polska
3. Stowarzyszenia "3majmy się razem"