Trwa ładowanie...

Cenimy Twoją prywatność

Kliknij "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU", aby wyrazić zgodę na korzystanie w Internecie z technologii automatycznego gromadzenia i wykorzystywania danych oraz na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez Wirtualną Polskę, Zaufanych Partnerów IAB (874 partnerów) oraz pozostałych Zaufanych Partnerów (403 partnerów) a także udostępnienie przez nas ww. Zaufanym Partnerom przypisanych Ci identyfikatorów w celach marketingowych (w tym do zautomatyzowanego dopasowania reklam do Twoich zainteresowań i mierzenia ich skuteczności) i pozostałych, które wskazujemy poniżej. Możesz również podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody Wirtualna Polska, Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy będą przetwarzać Twoje dane osobowe zbierane w Internecie (m.in. na serwisach partnerów e-commerce), w tym za pośrednictwem formularzy, takie jak: adresy IP, identyfikatory Twoich urządzeń i identyfikatory plików cookies oraz inne przypisane Ci identyfikatory i informacje o Twojej aktywności w Internecie. Dane te będą przetwarzane w celu: przechowywania informacji na urządzeniu lub dostępu do nich, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru reklam, tworzenia profili związanych z personalizacją reklam, wykorzystania profili do wyboru spersonalizowanych reklam, tworzenia profili z myślą o personalizacji treści, wykorzystywania profili w doborze spersonalizowanych treści, pomiaru wydajności reklam, pomiaru wydajności treści, poznawaniu odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł, opracowywania i ulepszania usług, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru treści.


W ramach funkcji i funkcji specjalnych Wirtualna Polska może podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Cele przetwarzania Twoich danych przez Zaufanych Partnerów IAB oraz pozostałych Zaufanych Partnerów są następujące:

  1. Przechowywanie informacji na urządzeniu lub dostęp do nich
  2. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru reklam
  3. Tworzenie profili w celu spersonalizowanych reklam
  4. Wykorzystanie profili do wyboru spersonalizowanych reklam
  5. Tworzenie profili w celu personalizacji treści
  6. Wykorzystywanie profili w celu doboru spersonalizowanych treści
  7. Pomiar efektywności reklam
  8. Pomiar efektywności treści
  9. Rozumienie odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł
  10. Rozwój i ulepszanie usług
  11. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru treści
  12. Zapewnienie bezpieczeństwa, zapobieganie oszustwom i naprawianie błędów
  13. Dostarczanie i prezentowanie reklam i treści
  14. Zapisanie decyzji dotyczących prywatności oraz informowanie o nich

W ramach funkcji i funkcji specjalnych nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy mogą podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Dla podjęcia powyższych działań nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy również potrzebują Twojej zgody, którą możesz udzielić poprzez kliknięcie w przycisk "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU" lub podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Cele przetwarzania Twoich danych bez konieczności uzyskania Twojej zgody w oparciu o uzasadniony interes Wirtualnej Polski, Zaufanych Partnerów IAB oraz możliwość sprzeciwienia się takiemu przetwarzaniu znajdziesz w ustawieniach zaawansowanych.


Cele, cele specjalne, funkcje i funkcje specjalne przetwarzania szczegółowo opisujemy w ustawieniach zaawansowanych.


Serwisy partnerów e-commerce, z których możemy przetwarzać Twoje dane osobowe na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody znajdziesz tutaj.


Zgoda jest dobrowolna i możesz ją w dowolnym momencie wycofać wywołując ponownie okno z ustawieniami poprzez kliknięcie w link "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu.


Pamiętaj, że udzielając zgody Twoje dane będą mogły być przekazywane do naszych Zaufanych Partnerów z państw trzecich tj. z państw spoza Europejskiego Obszaru Gospodarczego.


Masz prawo żądania dostępu, sprostowania, usunięcia, ograniczenia, przeniesienia przetwarzania danych, złożenia sprzeciwu, złożenia skargi do organu nadzorczego na zasadach określonych w polityce prywatności.


Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że pliki cookies będą umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym. W celu zmiany ustawień prywatności możesz kliknąć w link Ustawienia zaawansowane lub "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu w ramach których będziesz mógł udzielić, odwołać zgodę lub w inny sposób zarządzać swoimi wyborami. Szczegółowe informacje na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz w polityce prywatności.

Mukowiscydoza. Diagnozować - by leczyć

Avatar placeholder
29.06.2017 21:27
Mukowiscydoza. Diagnozować - by leczyć
Mukowiscydoza. Diagnozować - by leczyć

Mukowiscydoza jest nieuleczalną, przewlekłą chorobą genetyczną, najczęściej występującą wśród chorób rzadkich. Szacuje się, że obecnie w Polsce rozpoznana jest u ok. 1500 osób. Mukowiscydozę powoduje mutacja genu CFTR. Statystyki pokazują, że 1 na 25 osób jest nosicielem uszkodzonego genu. Znanych jest ponad 1500 mutacji w obrębie genu CFTR, wywołujących postaci choroby o różnym stopniu nasilenia. Mukowiscydoza najmocniej atakuje układ oddechowy i pokarmowy. W oskrzelach i płucach gromadzi się gęsty, lepki śluz utrudniający oddychanie. Niezbędna jest tu rehabilitacja oddechowa wykonywana kilkakrotnie w ciągu dnia. Zaleganie śluzu jest doskonałym podłożem do rozwoju chorób układu oddechowego m. in. zapalenia płuc czy oskrzeli, stopniowego zmniejszania ich wydolności, w konsekwencji prowadzącej nawet do konieczności przeszczepu. Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, stąd też atakuje sukcesywnie także inne części organizmu. W zakresie układu pokarmowego mukowiscydoza powoduje zaburzenia wydzielania się enzymów trzustkowych, co skutkuje brakiem możliwości właściwego przyswajania pokarmów. To prowadzi do spadku wagi ciała chorych i niedożywienia. Dlatego chorzy na mukowiscydozę powinni przyjmować enzymy trzustkowe wraz z każdym posiłkiem, a ich dietę należy wzbogacać odpowiednio skomponowanymi odżywkami. Wszystko po to, by pomóc im utrzymać właściwą masę ciała i zapewnić możliwość wzrostu i rozwoju.

O dzieciach z mukowiscydozą mówi się potocznie „słone dzieci”, gdyż jednym z pierwszych objawów występowania mukowiscydozy jest podwyższone stężenie chlorków w pocie. Mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną, w obecnej chwili leczona tylko objawowo. Wymaga codziennej rehabilitacji, która zajmuje czasami kilka godzin w ciągu dnia. Jest to szczególnie trudne dla dzieci w wieku szkolnym, które rehabilitację często muszą wykonywać w trakcie zajęć szkolnych.

1. Polska w ogonie Europy

W Europie Zachodniej średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wydłużyła się do ponad 40 lat. W Polsce, niestety, jest niższa. Wpływa na to m.in. ograniczony dostęp do kompleksowej opieki specjalistycznej, która w polskich warunkach wciąż bazuje na opiece ambulatoryjnej. W wielu krajach chorzy przewlekle mają zapewniony dostęp do specjalistycznej opieki w warunkach domowych, która, oprócz znacznie niższych kosztów dla budżetu państwa (oszczędność od 1 – 3,8 mln zł. rocznie), stanowi większą ochronę zdrowia chorego. Możliwość specjalistycznej opieki w warunkach domowych ogranicza kontakt chorego na mukowiscydozę z wieloma zagrożeniami jakie pojawiają się w trakcie leczenia szpitalnego m.in. kontaktem z innymi pacjentami, florą bakteryjną szpitala etc. Także brak możliwości leczenia antybiotykoterapią dożylną w warunkach domowych powoduje konieczność wizyt w szpitalu, zdaniem wielu lekarzy, nie zawsze koniecznych. Fundacja MATIO postuluje i prowadzi działania zmierzające do prawnego usankcjonowania antybiotykoterapii dożylnej w warunkach domowych. Brak możliwości specjalistycznej opieki domowej nad chorym przewlekle w Polsce stawia pacjentów z mukowiscydozą w sytuacji konieczności dodatkowego zagrożenia,co w konsekwencji może prowadzić do ich krótszego życia.

Alternatywą są zespoły wyjazdowe docierające do domu pacjenta. Fundacja MATIO uruchomiła pierwsze w Polsce zespoły wyjazdowe MUKO KOMPLEX MATIO, składające się z grupy specjalistów: pielęgniarki, dietetyka, rehabilitanta, psychologa i pracownika socjalnego, które w sposób kompleksowy pomagają chorym. Nadzorowane przez lekarza specjalistę w dziedzinie leczenia mukowiscydozy pozwalają na wcześniejszą reakcję na negatywne zmiany zachodzące w organizmie chorego. W rezultacie umożliwiają ograniczanie powielania błędów, pojawiających się w codziennej opiece nad chorym, a tym samym na poprawianie jakości jego życia. W Polsce rodzice chorego dziecka muszą przyswoić sobie wiedzę dotycząca choroby i sposobu opieki nad dzieckiem w czasie kilkudniowej wizyty w szpitalu, podczas której następuje rozpoznanie. Szok, ogromny lęk i poziom stresu związany z diagnozą mówiącą o śmiertelnej chorobie dziecka nie pozwala na świadomą naukę. Oswojenie się z chorobą przychodzi z czasem – nawet po wielu miesiącach. W tym okresie rodzice muszą opiekować się dzieckiem, ale nieświadomie popełniają błędy, które mogą korygować dopiero w trakcie kolejnych wizyt w szpitalu. Nie zawsze korekcja ta następuje, czasami zwyczajnie lekarz nie ma czasu, by zapytać o wszystko. Tu zbawienne bywają zespoły wyjazdowe MUKO KOMPLEX MATIO. Specjaliści z wielu dziedzin docierający do domu chorego to także ograniczenie konieczności stania w kolejkach i wyjazdów do specjalistycznych ośrodków leczenia mukowiscydozy, oddalonych od miejsca zamieszkania chorego nawet o kilkaset kilometrów. Zespoły wyjazdowe MUKO KOMPLEX MATIO powstały na podstawie wzorców i szkoleń w Wielkiej Brytanii. Tam finansowane są z budżetu państwa, w Polsce z funduszy 1% podatku pozyskiwanego przez Fundację MATIO.

2. Koszty leczenia

Zobacz film: "#dziejesienazywo: Dlaczego warto robić screening?"

Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, więc koszty jej leczenia zwiększają się w zależności od kondycji pacjenta. W refundacji nie są ujęte odżywki (preparaty spożywcze specjalnego przeznaczenia żywieniowego), które uzupełniają suplementację diety, na równi ważnej z właściwym leczeniem farmakologicznym. Ich koszt to 1000 – 1500 zł miesięcznie w zależności od wieku pacjenta. Brak refundacji enzymów trzustkowych, antybiotyków stosowanych w stanach zaostrzeń generuje kolejne koszty w wysokości kilkuset złotych. Refundacja sprzętu do rehabilitacji oddechowej także jest zbyt rzadka, więc stosując go codziennie rodzice chorych dzieci zmuszeni są do zastępowania zużytych urządzeń nowymi, pełnopłatnymi. Bywa, że rodzic chorego dziecka na jego leczenie musi wydać do 3000 zł miesięcznie. Zdecydowana większość rodzin nie jest w stanie udźwignąć tak wielkiego ciężaru finansowego.

Więcej na stronie Fundacji MATIO

Nie czekaj na wizytę u lekarza. Skorzystaj z konsultacji u specjalistów z całej Polski już dziś na abcZdrowie Znajdź lekarza.

Oceń jakość naszego artykułu: Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
12345
Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze