Nowotwór był już rozsiany, rodzice nic nie zauważyli. "Rokowanie spada o połowę"

Według najnowszego badania BioStatu, przeprowadzonego na zlecenie Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie wśród 400 rodziców dzieci w wieku 8-18 lat, 87 proc. respondentów zgadza się, że wczesne zauważenie i zgłoszenie nietypowych objawów u dziecka ma kluczowe znaczenie dla leczenia. Tym bardziej dziwi więc, że aż 60,3 proc. pytanych rodziców, w przypadku pojawienia się u dziecka nietypowych objawów, decyduje się je obserwować, zamiast działać.

Ta obserwacja, zdaniem onkolożki prof. Anny Raciborskiej, kierowniczki Kliniki Onkologii IMiD, rozciąga się nieraz na wiele dni, a nawet tygodni, znacząco zmniejszając rokowania małych pacjentów. – Nowotwory u dzieci rozwijają się szybciej niż u dorosłych. Przy mięsaku Ewinga, złośliwym nowotworze kości i tkanek miękkich, szanse na wyleczenie w przypadku rozsianej zmiany spadają z 80-90 proc. do zaledwie 20-40 proc. To drastyczny spadek, a wystarczy zwlekać kilka tygodni. To samo dotyczy innych nowotworów – jeśli choroba jest rozpoznana w stadium rozsiewu, to rokowanie spada co najmniej o połowę – tłumaczy ekspertka w rozmowie z WP abcZdrowie.

Z czego wynika opieszałość części rodziców? Konkluzja, że z bagatelizowania problemu, jest zbyt dużym uproszczeniem, choć prof. Raciborska przyznaje, że ignorowanie niepokojących objawów zdarza się stosunkowo często.

– Bywa, że symptomy, które powinny zapalić czerwoną lampkę, są zrzucane na karb dolegliwości wieku dziecięcego, np. dziecko boli noga, ale rodzice sobie tłumaczą: przecież jest ruchliwe, uprawia sporty, na pewno się uderzyło. Ale pamiętajmy, że bóle, które się pojawiają w przebiegu chorób nowotworowych, nie zawsze są stałe, momentami mogą ustępować. Jeśli nie skojarzymy, że ból nawraca, to możliwe, że rozpoznamy chorobę w momencie, kiedy ból pojawia się już bez przerwy, a często oznacza to już bardzo zaawansowany stan – przestrzega onkolożka.

– Niedawno mieliśmy pacjentkę, która uprawiała sport, i gdy zaczęła ją boleć noga, rodzice, zamiast do lekarza, poszli z nią na prywatną rehabilitację. Stracili przez to sporo czasu, bo przyczyną był nowotwór – dodaje.

Niekiedy sami lekarze nie kierują pacjentów na badania diagnostyczne odpowiednio szybko. – Zdarza się, że lekarz zbada pacjenta w gabinecie i tylko na tej podstawie stawia diagnozę. Nie zaleca pogłębionej diagnostyki, nie daje skierowania na USG czy RTG, mimo że objawy nawracają lub nasilają się w czasie – mówi prof. Raciborska.

Onkolożka podaje drastyczne przykłady. – Dziecko już kolejny raz boli brzuch. Trafia do lekarza i akurat tego dnia lepiej się czuje. Lekarz bada je i klinicznie nie widzi niczego niepokojącego – mówi ekspertka. – Mieliśmy też 10-latka, który zaczął siusiać w nocy w łóżko. Rodzice się na niego złościli, lekarze przepisywali antybiotyki na infekcję dróg moczowych. Potem dostawał lek na zagęszczenie moczu. Gdy do nas trafił, miał nowotwór rozsiany po całym organizmie – dodaje lekarka.

– Pamiętam również siedmiolatkę, z którą mama przyjechała na SOR, bo dziewczynkę bolała szyja. Lekarz ją zbadał, stwierdził, że ją przewiało i wypisał skierowanie na rehabilitację. Ból się nasilił i mama jeszcze dwa razy przyjechała z nią na SOR. W końcu zlecono rentgen i okazało się, że dziecko ma mięsaka Ewinga w kręgosłupie szyjnym. Rehabilitacja mogła się skończyć czterokończynowym porażeniem – opowiada.

– Albo dziecko, które złamało nogę pod prysznicem, choć wcale się nie przewróciło. Trafiło na SOR, założono mu zespolenie wewnętrzne. Przez moment było lepiej. Nie wyleczyło to jednak choroby, ale przedłużyło diagnostykę. Ostatecznie okazało się, że przyczyną był mięsak kościopochodny (osteosarcoma), agresywny nowotwór złośliwy kości – wskazuje lekarka.

Zaznacza, że nawet jeśli lekarz podczas wizyty nie zdiagnozuje problemu jako czegoś niepokojącego, a objawy nie mijają, nie należy ich bagatelizować. Należy powtórzyć diagnostykę w ciągu 4-6 tygodni.

– Takie wizyty pozornie uspokajają rodziców: lekarz powiedział, że wszystko jest dobrze, to pewnie tak jest – wyjaśnia onkolożka. Niestety, są i tacy, którzy zwlekają z wizytą, bo boją się pójść do lekarza. – Tłumaczą, że mieli trudny okres w pracy albo dziecko czekał ważny egzamin – dodaje lekarka.

Ekspertka zwraca przy tym uwagę na różnice pomiędzy małymi a starszymi dziećmi. – Małe dzieci wciąż dotykamy, przytulamy, kąpiemy, jesteśmy bardziej zorientowani na obserwację. W przypadku nastolatków rodzice często oddają im odpowiedzialność, wierząc, że jak coś się zadzieje, to to zgłoszą. Tylko skąd 13- czy 16-latek ma wiedzieć, jakie objawy są niepokojące? Nie rozmawiamy przecież z dziećmi o objawach nowotworów przy rodzinnym stole – zauważa.

– Miałam na przykład wśród pacjentów chłopca, który wyczuł na ręce dwucentymetrowy guzek. Zgłosił to rodzicom, a ci od razu trafili z nim do lekarza. Był to objaw nowotworu. – Ale miałam też na oddziale dziecko, które przyjechało do nas już w rozsiewie choroby do węzłów chłonnych i wątroby. Ten chłopiec miał wybrzuszenie na głowie, ale nic nie wspomniał rodzicom, bo myślał, że to nic niepokojącego. Gdy rozmawiałam z jego mamą, powiedziała, że ma czwórkę dzieci i nic u niego wcześniej nie zauważyła. Takie sytuacje nie są rzadkością – opowiada onkolożka.

Dzieci nie mówią o objawach. Nie tylko dlatego, że nie wiedzą, że mogą one wskazywać na groźną chorobę, ale też ze wstydu. – Najlepszym przykładem są chłopcy z guzami jąder. Młody człowiek może myśleć, że obrzęk jądra to wynik otarcia na ściance wspinaczkowej czy efekt długiej jazdy na rowerze. Może też wstydzić się powiedzieć o tym rodzicom – mówi prof. Raciborska.

Onkolożka podkreśla, że szybkość diagnozowania nowotworów wśród dzieci zależy w dużej mierze od uważności i dociekliwości rodziców. Jeśli objaw nawraca, nawet gdy nie pojawia się ciągle, a jedynie co jakiś czas, powinien skłonić do wizyty u lekarza.

– Czasem dziecko mówi: mamo, bolał mnie brzuch, ale już nie boli. Jeśli ta sytuacja się powtórzy, warto sprawdzić przyczynę dolegliwości. Nie chodzi o to, żeby na każdy sygnał reagować paniką i natychmiastową wizytą u lekarza, ale o pogłębianie diagnostyki wtedy, gdy objawy się utrzymują, nawracają lub nie ustępują mimo leczenia – zaznacza ekspertka. Do dalszych badań powinny skłonić dynamika objawów oraz czas ich trwania.

Jakie objawy powinny zatem zapalić czerwoną lampkę? Onkolożka wymienia m.in. nawracające gorączki, bóle nóg czy brzucha, przewlekłe zmęczenie, siniaki, jednostronne powiększenie węzłów chłonnych czy wymioty pojawiające się po zmianie pozycji, np. po wstaniu z łóżka.

– Alarmujące są sytuacje, gdy leczenie nie przynosi efektu. Jest krwinkomocz, lekarz przepisał antybiotyk, bo uznał, że to infekcja dróg moczowych, ale problem dalej nawraca – mówi prof. Raciborska.

W diagnozowaniu dziecka moc ma jeszcze jeden, często niedoceniany czynnik: przeczucie rodzica. Ekspertka jest zdania, że ma je ok. 1/3 rodziców chorych dzieci.

– Rodzice mogą przeczuwać, że coś się dzieje, nawet jeśli lekarze ich zbywają. W swojej prawie 30-letniej karierze jako onkolog widziałam dużo więcej nowotworów niż zespołów Münchhausena (rzadkie zaburzenie psychiczne, w którym pacjent, np. rodzic, celowo dla współczucia wywołuje objawy u dziecka – przyp. red.). Oczywiście nie oznacza to, że powinniśmy robić każdemu dziecku rezonans, bo rodzic tak chce, ale trzeba mieć to na uwadze – mówi prof. Raciborska. – Miałam pacjentkę z neuroblastomą. Gdy zaczął ją boleć brzuch, mama zabrała ją na USG. Zanim jeszcze zrobiono biopsję zmiany, czuła, że jest źle. To przeczucie jej nie opuszczało. I miała rację. Na szczęście dziewczynkę udało się wyleczyć – dodaje onkolożka.