Trwa ładowanie...

Cenimy Twoją prywatność

Kliknij "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU", aby wyrazić zgodę na korzystanie w Internecie z technologii automatycznego gromadzenia i wykorzystywania danych oraz na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez Wirtualną Polskę, Zaufanych Partnerów IAB (870 partnerów) oraz pozostałych Zaufanych Partnerów (403 partnerów) a także udostępnienie przez nas ww. Zaufanym Partnerom przypisanych Ci identyfikatorów w celach marketingowych (w tym do zautomatyzowanego dopasowania reklam do Twoich zainteresowań i mierzenia ich skuteczności) i pozostałych, które wskazujemy poniżej. Możesz również podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody Wirtualna Polska, Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy będą przetwarzać Twoje dane osobowe zbierane w Internecie (m.in. na serwisach partnerów e-commerce), w tym za pośrednictwem formularzy, takie jak: adresy IP, identyfikatory Twoich urządzeń i identyfikatory plików cookies oraz inne przypisane Ci identyfikatory i informacje o Twojej aktywności w Internecie. Dane te będą przetwarzane w celu: przechowywania informacji na urządzeniu lub dostępu do nich, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru reklam, tworzenia profili związanych z personalizacją reklam, wykorzystania profili do wyboru spersonalizowanych reklam, tworzenia profili z myślą o personalizacji treści, wykorzystywania profili w doborze spersonalizowanych treści, pomiaru wydajności reklam, pomiaru wydajności treści, poznawaniu odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł, opracowywania i ulepszania usług, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru treści.


W ramach funkcji i funkcji specjalnych Wirtualna Polska może podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Cele przetwarzania Twoich danych przez Zaufanych Partnerów IAB oraz pozostałych Zaufanych Partnerów są następujące:

  1. Przechowywanie informacji na urządzeniu lub dostęp do nich
  2. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru reklam
  3. Tworzenie profili w celu spersonalizowanych reklam
  4. Wykorzystanie profili do wyboru spersonalizowanych reklam
  5. Tworzenie profili w celu personalizacji treści
  6. Wykorzystywanie profili w celu doboru spersonalizowanych treści
  7. Pomiar efektywności reklam
  8. Pomiar efektywności treści
  9. Rozumienie odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł
  10. Rozwój i ulepszanie usług
  11. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru treści
  12. Zapewnienie bezpieczeństwa, zapobieganie oszustwom i naprawianie błędów
  13. Dostarczanie i prezentowanie reklam i treści
  14. Zapisanie decyzji dotyczących prywatności oraz informowanie o nich

W ramach funkcji i funkcji specjalnych nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy mogą podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Dla podjęcia powyższych działań nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy również potrzebują Twojej zgody, którą możesz udzielić poprzez kliknięcie w przycisk "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU" lub podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Cele przetwarzania Twoich danych bez konieczności uzyskania Twojej zgody w oparciu o uzasadniony interes Wirtualnej Polski, Zaufanych Partnerów IAB oraz możliwość sprzeciwienia się takiemu przetwarzaniu znajdziesz w ustawieniach zaawansowanych.


Cele, cele specjalne, funkcje i funkcje specjalne przetwarzania szczegółowo opisujemy w ustawieniach zaawansowanych.


Serwisy partnerów e-commerce, z których możemy przetwarzać Twoje dane osobowe na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody znajdziesz tutaj.


Zgoda jest dobrowolna i możesz ją w dowolnym momencie wycofać wywołując ponownie okno z ustawieniami poprzez kliknięcie w link "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu.


Pamiętaj, że udzielając zgody Twoje dane będą mogły być przekazywane do naszych Zaufanych Partnerów z państw trzecich tj. z państw spoza Europejskiego Obszaru Gospodarczego.


Masz prawo żądania dostępu, sprostowania, usunięcia, ograniczenia, przeniesienia przetwarzania danych, złożenia sprzeciwu, złożenia skargi do organu nadzorczego na zasadach określonych w polityce prywatności.


Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że pliki cookies będą umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym. W celu zmiany ustawień prywatności możesz kliknąć w link Ustawienia zaawansowane lub "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu w ramach których będziesz mógł udzielić, odwołać zgodę lub w inny sposób zarządzać swoimi wyborami. Szczegółowe informacje na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz w polityce prywatności.

Kuracja Konrada kosztuje miliony. Lek nie jest refundowany

Avatar placeholder
26.03.2019 15:04
Kuracja Konrada kosztuje miliony. Lek nie jest refundowany
Kuracja Konrada kosztuje miliony. Lek nie jest refundowany (Siepomaga)

"Mamo, podano mi lek śmierci" - 15 czerwca Konrad wysłał do rodziców takiego smsa. To lek ratujący życie. Gdyby go nie dostał, umarłby w ciągu miesiąca. Dlaczego więc „lek śmierci”? Bo umrze również wtedy, gdy nie dostanie następnej dawki. A takiej nie ma, z powodu pieniędzy.

Lek Soliris to jedyny sposób na uratowanie życie Konrada, cierpiącego na rzadką chorobę krwi. To jedno z najdroższych lekarstw na świecie.

- Życie Konrada zależało od decyzji Ministra Zdrowia. A on odmówił refundacji, tym samym skazując nasze dziecko na śmierć – mówią zrozpaczeni rodzice. __

- W naszym kraju broni się życia nienarodzonego. Kobietom nie pozwala się zrobić aborcji, używając argumentu, że ratuje się życie. A naszemu dziecku, które wychowujemy, które żyje tutaj 20 lat, nie podpisuje się dokumentu o refundacji i każe mu umrzeć. To jest eutanazja, to jest zabójstwo – wzburzony głos taty Konrada zaczyna się łamać. Echo jego słów zostaje w pamięci jak piętno.

Zobacz film: "Jak pozbyć się uczucia ciężkich nóg?"

Ta historia mogła przydarzyć się każdemu z nas. Latem 2015 roku Konrad zdał maturę. Był w klasie o profilu wojskowym, od dawna marzył o tym, aby iść do wojska. Kickboxing, taekwondo, kung-fu, siłownia – sport to całe jego życie. Jest okazem zdrowia. Do czasu, gdy nagle zaczyna boleć go brzuch.

Kiedy ból nie ustaje, Konrad trafia do szpitala. Dwa tygodnie badań w Legnicy nie przynosi rezultatów. Chłopak zaciska zęby, ale ból jest tak silny, że ma ochotę wyć. Transportują go do szpitala we Wrocławiu, gdzie przechodzi następne badania.

Siepomaga
Siepomaga

Tam okazuje się, że ból brzucha, który Konrad tłumaczył przejedzeniem lub stresem, to zakrzepica żył wątrobowych. Podstępna choroba, która bezobjawowo rozwijała się w organizmie chłopaka, wyniszczała go od środka. Mimo regularnych badań u lekarza sportowego, nie dało się jej wykryć. Tam Konrad dowiaduje się też, że uratować go może jedynie przeszczep.

Ma tylko 20 lat, gdy zamiast planów na życie pojawia się wizja śmierci. Zamiast samodzielności - opieka pielęgniarek. Zamiast upragnionego wojska – przesycony zapachem strachu szpital. Zamiast rozmów z przyjaciółmi do rana, są dyskusje lekarzy o tym, czy będzie żyć. Ma tylko 20 lat, gdy każdy dzień staje się czekaniem na przeszczep.

24 lutego o godzinie pierwszej w nocy dzwoni telefon. Jest dawca. Przeszczep trwa 8 godzin, dzięki niemu Konrad dostaje drugie życie. W końcu wraca do domu, do rodziny, brata, przyjaciół. Dochodzi do siebie. Zdał niedawno egzamin na prawo jazdy, nareszcie siada za kierownicą. To jego "happy end" - tak wydaje mu się przez miesiąc.

Do czasu, gdy znów zaczyna go boleć brzuch.

Historia się powtarza. Konrad trafia do szpitala w Legnicy. Jest jednak po przeszczepie, potrzebuje specjalistycznej opieki. Transportują go do szpitala w Szczecinie. Tam trafia na stół operacyjny, gdzie lekarze otwierają go i nie wierzą własnym oczom. Krew Konrada sama ścina się w żyłach. Gdy pielęgniarka pobiera jej próbkę, zastyga jak galaretka, zanim jeszcze dotrze do laboratorium.

Lekarze konsultują przypadek Konrada ze szpitalami w całej Polsce.

Wtedy odkrywają, że oprócz nawrotu zakrzepicy ma też drugą chorobę: nocną napadową hemoglobinurię, bardzo rzadką i niebezpieczną chorobę krwi. To przez nią krew zastyga w żyłach jak lawa, zapychając żyły, prowadząc do zakrzepów i śmierci. Konrad jest jedyną osobą na świecie, chorująca na te dwa schorzenia jednocześnie. Pomóc może jedynie lek ratujący życie – Soliris, a potem przeszczep szpiku.

- Mam szansę, żeby żyć – Konrada rozsadza radość. Potem dowiaduje się o cenie leku, który musi zażywać regularnie. Początkowo szacuje się, że koszt rocznego leczenia to 1,3 miliona złotych. Potem okazuje się, że ta kwota jest spora wyższa. Zakupu czterech ampułek leku dokonuje szpital w Szczecinie, nie ma pieniędzy na więcej. W ciągu czterech tygodni zakrzepica cofa się o 15 proc. Szpital zwraca się z prośbą do Ministerstwa Zdrowia o refundację leku, liczy na pozytywną decyzją.

Siepomaga
Siepomaga

I wtedy przychodzi odmowa. To szok. Konrad ma otrzymać następną dawkę, ale jej nie ma. Leczenie, które powinno być kontynuowane, zostaje przerwane. Bliscy Konrada próbują poruszyć niebo i ziemię. Pismo do NFZ – odmowa. Pismo do Dolnośląskiego Oddziału NFZ we Wrocławiu – odmowa.

A Konrad gaśnie, jego stan drastycznie się pogarsza, wysiadają nerki i wątroba.

Stan chłopaka jest tak zły, że lekarze decydują o ponownym włączeniu leczenia. Dzięki oszczędnościom rodziców oraz pomocy bliskich i obcych, udaje się kupić Konradowi trochę czasu. Pieniędzy starczy na miesiąc podawania leku. Na kolejne dawki nie ma środków. Maksymalnie 30 dni – tyle życia dają Konradowi lekarze, jeśli nie dostanie kolejnej porcji leku.

- W Unii Europejskiej jedynymi krajami, które nie refundują leku Soliris, są Polska i Rumunia. Gdyby mój syn urodził się w innym kraju, takim, który dba o swoich obywateli, to by żył! – krzyczy tata Konrada.

- Nie wiemy, skąd wziąć te pieniądze, sprzedalibyśmy mieszkanie i poszli nawet pod most, gdyby nie to, że to kropla w morzu i mamy jeszcze 10-letnią córeczkę, która musi gdzieś mieszkać – dodaje łamiącym się głosem mama. Życie Konrada zależy od jednego podpisu, decydującego o refundacji leku. Chyba, że zdarzy się cud.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Konrada. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Potrzebujesz konsultacji z lekarzem, e-zwolnienia lub e-recepty? Wejdź na abcZdrowie Znajdź Lekarza i umów wizytę stacjonarną u specjalistów z całej Polski lub teleporadę od ręki.

Oceń jakość naszego artykułu: Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
12345
Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze