Kuracja Konrada kosztuje miliony. Lek nie jest refundowany

"Mamo, podano mi lek śmierci" - 15 czerwca Konrad wysłał do rodziców takiego smsa. To lek ratujący życie. Gdyby go nie dostał, umarłby w ciągu miesiąca. Dlaczego więc „lek śmierci”? Bo umrze również wtedy, gdy nie dostanie następnej dawki. A takiej nie ma, z powodu pieniędzy.

Lek Soliris to jedyny sposób na uratowanie życie Konrada, cierpiącego na rzadką chorobę krwi. To jedno z najdroższych lekarstw na świecie.

Zobacz film: "Jak odżywiać się w czasie ciąży?"

- Życie Konrada zależało od decyzji Ministra Zdrowia. A on odmówił refundacji, tym samym skazując nasze dziecko na śmierć – mówią zrozpaczeni rodzice. __

- W naszym kraju broni się życia nienarodzonego. Kobietom nie pozwala się zrobić aborcji, używając argumentu, że ratuje się życie. A naszemu dziecku, które wychowujemy, które żyje tutaj 20 lat, nie podpisuje się dokumentu o refundacji i każe mu umrzeć. To jest eutanazja, to jest zabójstwo – wzburzony głos taty Konrada zaczyna się łamać. Echo jego słów zostaje w pamięci jak piętno.

Ta historia mogła przydarzyć się każdemu z nas. Latem 2015 roku Konrad zdał maturę. Był w klasie o profilu wojskowym, od dawna marzył o tym, aby iść do wojska. Kickboxing, taekwondo, kung-fu, siłownia – sport to całe jego życie. Jest okazem zdrowia. Do czasu, gdy nagle zaczyna boleć go brzuch.

Kiedy ból nie ustaje, Konrad trafia do szpitala. Dwa tygodnie badań w Legnicy nie przynosi rezultatów. Chłopak zaciska zęby, ale ból jest tak silny, że ma ochotę wyć. Transportują go do szpitala we Wrocławiu, gdzie przechodzi następne badania.

Tam okazuje się, że ból brzucha, który Konrad tłumaczył przejedzeniem lub stresem, to zakrzepica żył wątrobowych. Podstępna choroba, która bezobjawowo rozwijała się w organizmie chłopaka, wyniszczała go od środka. Mimo regularnych badań u lekarza sportowego, nie dało się jej wykryć. Tam Konrad dowiaduje się też, że uratować go może jedynie przeszczep.

Ma tylko 20 lat, gdy zamiast planów na życie pojawia się wizja śmierci. Zamiast samodzielności - opieka pielęgniarek. Zamiast upragnionego wojska – przesycony zapachem strachu szpital. Zamiast rozmów z przyjaciółmi do rana, są dyskusje lekarzy o tym, czy będzie żyć. Ma tylko 20 lat, gdy każdy dzień staje się czekaniem na przeszczep.

24 lutego o godzinie pierwszej w nocy dzwoni telefon. Jest dawca. Przeszczep trwa 8 godzin, dzięki niemu Konrad dostaje drugie życie. W końcu wraca do domu, do rodziny, brata, przyjaciół. Dochodzi do siebie. Zdał niedawno egzamin na prawo jazdy, nareszcie siada za kierownicą. To jego "happy end" - tak wydaje mu się przez miesiąc.

Do czasu, gdy znów zaczyna go boleć brzuch.

Historia się powtarza. Konrad trafia do szpitala w Legnicy. Jest jednak po przeszczepie, potrzebuje specjalistycznej opieki. Transportują go do szpitala w Szczecinie. Tam trafia na stół operacyjny, gdzie lekarze otwierają go i nie wierzą własnym oczom. Krew Konrada sama ścina się w żyłach. Gdy pielęgniarka pobiera jej próbkę, zastyga jak galaretka, zanim jeszcze dotrze do laboratorium.

Lekarze konsultują przypadek Konrada ze szpitalami w całej Polsce.

Wtedy odkrywają, że oprócz nawrotu zakrzepicy ma też drugą chorobę: nocną napadową hemoglobinurię, bardzo rzadką i niebezpieczną chorobę krwi. To przez nią krew zastyga w żyłach jak lawa, zapychając żyły, prowadząc do zakrzepów i śmierci. Konrad jest jedyną osobą na świecie, chorująca na te dwa schorzenia jednocześnie. Pomóc może jedynie lek ratujący życie – Soliris, a potem przeszczep szpiku.

- Mam szansę, żeby żyć – Konrada rozsadza radość. Potem dowiaduje się o cenie leku, który musi zażywać regularnie. Początkowo szacuje się, że koszt rocznego leczenia to 1,3 miliona złotych. Potem okazuje się, że ta kwota jest spora wyższa. Zakupu czterech ampułek leku dokonuje szpital w Szczecinie, nie ma pieniędzy na więcej. W ciągu czterech tygodni zakrzepica cofa się o 15 proc. Szpital zwraca się z prośbą do Ministerstwa Zdrowia o refundację leku, liczy na pozytywną decyzją.

I wtedy przychodzi odmowa. To szok. Konrad ma otrzymać następną dawkę, ale jej nie ma. Leczenie, które powinno być kontynuowane, zostaje przerwane. Bliscy Konrada próbują poruszyć niebo i ziemię. Pismo do NFZ – odmowa. Pismo do Dolnośląskiego Oddziału NFZ we Wrocławiu – odmowa.

A Konrad gaśnie, jego stan drastycznie się pogarsza, wysiadają nerki i wątroba.

Stan chłopaka jest tak zły, że lekarze decydują o ponownym włączeniu leczenia. Dzięki oszczędnościom rodziców oraz pomocy bliskich i obcych, udaje się kupić Konradowi trochę czasu. Pieniędzy starczy na miesiąc podawania leku. Na kolejne dawki nie ma środków. Maksymalnie 30 dni – tyle życia dają Konradowi lekarze, jeśli nie dostanie kolejnej porcji leku.

- W Unii Europejskiej jedynymi krajami, które nie refundują leku Soliris, są Polska i Rumunia. Gdyby mój syn urodził się w innym kraju, takim, który dba o swoich obywateli, to by żył! – krzyczy tata Konrada.

- Nie wiemy, skąd wziąć te pieniądze, sprzedalibyśmy mieszkanie i poszli nawet pod most, gdyby nie to, że to kropla w morzu i mamy jeszcze 10-letnią córeczkę, która musi gdzieś mieszkać – dodaje łamiącym się głosem mama. Życie Konrada zależy od jednego podpisu, decydującego o refundacji leku. Chyba, że zdarzy się cud.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Konrada. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Komentarze (155)
~xxxxxaxxxx
~xxxxxaxxxx ponad rok temu

@~Oops: Konrad musi brac ten lek dopóki jego stan zdrowia nie poprawi sie wtedy przejdzie przeszczep szpiku kostnego i juz nie bedzie musial brac tego drogiego leku , jezeli nie dostanie kolejnej dawki umrze.

Odpowiedz
~koka
~koka ponad rok temu

jest lek,to połowa sukcesu,(bo jak do tej pory na raka lekarstwa nie wynaleziono),a mimo to tak jakby nie było,Polska kraj przeciwny aborcji ,przeciwny eutanazji,i przeciwny leczeniu.Jak można dopuszczac do smierci młodego człowieka majac możliwość leczenia ,przecież to sie nie mieści naprawdę w głowie,chory kraaaaajjjjj!!!!

Odpowiedz
zapytaj lekarza

za darmo

  • Odpowiedź w 24 godziny
  • Bez żadnych opłat
  • Lekarze, psychologowie, dietetycy

lekarzy jest teraz online

0/500

Ciąża i dziecko
najnowsze pytania

Dyskusje na forum

Pomocni lekarze

Artykuły Ciąża i dziecko
Ciąża i dziecko

Obalamy mity na temat endometriozy

Obalamy mity na temat endometriozy

, że endometrioza całkowicie przekreśla szanse na poczęcie dziecka i szczęśliwe donoszenie ciąży. Istnieją skuteczne metody leczenia niepłodności związanej (...) , jajowodów czy jelit. Choroba ta często dotyka kobiety...

Ciąża i dziecko

Dlaczego warto jeść kalafiora?

Dlaczego warto jeść kalafiora?

, która jest niezwykle ważna dla układu nerwowego. Kalafior powinien znaleźć się w jadłospisie kobiet w ciąży - to właśnie cholina odpowiada za prawidłowy rozwój (...) mózgu dziecka. Jedzenie kalafiora przyniesie korzyści...

Ciąża i dziecko

Dieta antyrakowa - fakty i mity

Dieta antyrakowa - fakty i mity

Zdrowie na talerzu Zdrowa dieta odgrywa niezwykle ważną rolę w profilaktyce wielu chorób, także nowotworowych. Dzięki postępowi nauki możemy poznać i wykorzystać potencjał drzemiący w licznych produktach spożywczych i, włączając je do codziennego jadłospisu,...

Ciąża i dziecko

Wczesne objawy choroby Alzheimera

Wczesne objawy choroby Alzheimera

Zaniepokojenie własną pamięcią Badania kliniczne potwierdzają, że osoby, u których szwankuje pamięć, są podatne na rozwój choroby Alzheimera. Organizm daje w ten spokój sygnał, że coś jest nie tak. Jeżeli zauważymy u siebie taki objaw, nie należy go lekceważyć...

Ciąża i dziecko

Choroby, które możesz złapać na siłowni

Choroby, które możesz złapać na siłowni

Zagrożenia na siłowni Regularne chodzenie na siłownię kojarzy się głównie ze zdrowiem, jednak może mieć również negatywne skutki. I nie chodzi wcale o zakwasy, zmęczenie i przepocone ubrania, a o poważniejsze przypadłości. Jak się okazuje, w siłowniach...

Ciąża i dziecko

Ciche oznaki problemów z płucami

Ciche oznaki problemów z płucami

Objawy chorób płuc Boli cię łydka lub kolano? Zamiast wchodzenia po schodach coraz częściej wybierasz windę? A może zauważyłeś, że łapie cię zadyszka? Choć te objawy nie są jednoznaczne, nie warto ich ignorować - mogą być oznaką problemów z płucami. Narząd...

Ciąża i dziecko

Jak usprawnić pracę układu limfatycznego?

Jak usprawnić pracę układu limfatycznego?

- naczyniowego oraz kobietom w ciąży. By usprawnić pracę układu limfatycznego, warto również masować ciało okrężnymi ruchami za pomocą suchej szczotki

Ciąża i dziecko

Jak być szczęśliwą i perfekcyjną mamą?

Jak być szczęśliwą i perfekcyjną mamą?

Pielęgnacja przed pracą Nawet jeśli zostajesz w domu z dziećmi, zadbaj o to, by czuć się i wyglądać dobrze. Nie ma przeciwwskazań, by np. wykonać (...) delikatny makijaż. Jesteś kobietą i masz prawo czuć się wypielęgnowana. Zrzeszone...