Rok czekania na wynik badań na raka. Tylko 24 specjalistów w Polsce

Około 10 procent nowotworów stanowią zmiany uwarunkowane genetycznie, wynikające z predyspozycji rodzinnych. Wczesna klasyfikacja takich pacjentów daje im ogromną szansę na całkowite uniknięcie choroby lub jej wykrycie na bardzo wczesnym etapie. Problem w tym, że po wykonaniu badań diagnostycznych chorzy zostają pozostawieni sami sobie. Odpowiedź na pytanie, co właściwie oznacza otrzymany wynik i jakie niesie konsekwencje dla pacjenta oraz jego bliskich, wymaga specjalistycznej konsultacji. Dziś w Polsce stała się ona świadczeniem niemal niedostępnym.

Problem leży w drastycznym braku kadrowym. W naszym kraju na milion mieszkańców przypada zaledwie około 3,5 genetyka klinicznego. Z ogólnej liczby 153 aktywnych zawodowo pozostaje 132, z czego aż 42 znajduje się w wieku emerytalnym lub okołoemerytalnym. W praktyce w systemie działa około setki specjalistów, przy czym w samej onkologii pracuje ich zaledwie czterech. Gdy przełoży się te dane na etaty dedykowane poradnictwu genetycznemu w onkologii, okazuje się, że na całą Polskę przypada ich zaledwie 24.

Sytuację dodatkowo komplikuje fakt, że w odróżnieniu od wielu krajów Europy Zachodniej w polskim systemie ochrony zdrowia nie stworzono zawodu doradcy genetycznego. W państwach zachodnich rolę tę odgrywają osoby po dedykowanych studiach, które przygotowują pacjenta do badania, wyjaśniają jego przebieg oraz tłumaczą uzyskany wynik. Nie zastępują one lekarza genetyka, ale zdejmują z niego ogromną część obowiązków informacyjnych i edukacyjnych.

Jak wyjaśniała podczas posiedzenia sejmowej Podkomisji stałej ds. onkologii dr hab. Edyta Borkowska, konsultant krajowa w dziedzinie laboratoryjnej genetyki medycznej, lukę tę mogłoby natychmiast wypełnić wprowadzenie nowego produktu rozliczeniowego – porady diagnostycznej w obszarze genetyki medycznej. Świadczenie to mogliby realizować specjaliści laboratoryjnej genetyki medycznej.

W Polsce grupa ta liczy blisko 280 czynnych zawodowo osób o niezwykle wysokich kwalifikacjach. Po ukończeniu pięcioletnich studiów z analityki medycznej przechodzą one czteroletnią specjalizację, co oznacza łączny okres 10 lat intensywnego kształcenia. Co istotne, diagności ci – w przeciwieństwie do zachodnich doradców – sami wykonują i autoryzują badania, biorąc za nie pełną odpowiedzialność cywilną i zawodową.

Gdyby choćby 10 procent tych ekspertów przeznaczyło jeden dzień w tygodniu na świadczenie porad diagnostycznych, pacjenci zyskaliby bezpośredni dostęp do wiedzy, zamiast szukać informacji w niepewnych źródłach podczas wielomiesięcznego oczekiwania. Ponadto specjaliści ci mogliby wspierać innych lekarzy w doborze odpowiednich technik badawczych. Biorąc pod uwagę, że obecnie w trakcie specjalizacji znajduje się kolejnych stu diagnostów, zasoby kadrowe mogłyby szybko ulec wzmocnieniu.

Wdrożenie systemowych zmian hamują jednak środowiskowe spory o uprawnienia do wykonywania zawodu. Z jednej strony dr hab. Edyta Borkowska zwraca uwagę na problem osób wchodzących do zawodu bez ukończonych studiów z analityki medycznej, które po zdaniu egzaminu państwowego z molekularnej genetyki medycznej zyskują kompetencje równe diagnostom, nie podlegając jednak ustawie o medycynie laboratoryjnej i nie ponosząc osobistej odpowiedzialności prawnej.

Z drugiej strony przedstawiciele środowisk akademickich, tacy jak prof. Olga Haus czy prof. Maria Sąsiadek, zauważają, że zamykanie dostępu do diagnostyki absolwentom biologii molekularnej czy biotechnologii to przejaw szkodliwego korporacjonizmu. Podkreślają, że programy studiów z analityki medycznej zawierają zbyt mało godzin z biologii molekularnej i bioinformatyki, by samodzielnie sprostać wymogom współczesnej analizy całogenomowej.

Głos w tej kwestii zabiera również prof. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, według której wykluczenie absolwentów biotechnologii medycznej – posiadających nieporównywalnie większą liczbę godzin zajęć z genetyki i technik sekwencjonowania nowej generacji (NGS) – jest błędem, na który polska medycyna genomowa nie może sobie pozwolić.

Podczas gdy eksperci spierają się o kształt programu kształcenia i formalne granice zawodowe, roczny czas oczekiwania na poradę pozostaje dla pacjentów onkologicznych ponurym standardem. Systemowe uszczelnienie luki informacyjnej poprzez wprowadzenie porad diagnostycznych staje się więc sprawą pilną, od której zależy zdrowie i życie tysięcy Polaków.