Śmiertelnie chore i piękne – niezwykły projekt cenionego fotografa
„Słone dziewczyny”, książka Iana Pettigrewa, 46-letniego fotografa z Ontario, to publikacja niezwykła. Jej tematem są bowiem losy kobiet dotkniętych śmiertelnie groźną chorobą – mukowiscydozą. Dzieło zasługuje na uwagę nie tylko dlatego, że autor stara się poszerzyć społeczną świadomość na temat nieuleczalnego schorzenia, na które sam cierpi. Na jej kartach czytelnik znajdzie o wiele więcej.
Ważnym tematem jest tu bowiem kwestia kobiecego ciała, stopniowo niszczonego przez chorobę. Bohaterki zdobyły się na ogromną odwagę – zdecydowały się przełamać tabu i śmiało stanęły przed obiektywem, nie wstydząc się żadnej z blizn pozostałych po mnożących się operacjach. Ze zdjęć uśmiechają się młode, piękne dziewczyny, które musiały nauczyć się żyć z niebezpieczną chorobą.
Piękne mimo wszystko
Schorzenie, na które nie ma lekarstwa, to nie tylko ciągła walka z bólem. To także konieczność akceptacji zmieniającego się ciała, co jest ogromnym problemem zwłaszcza dla dorastających dziewcząt wychowanych w duchu kultu piękna. Problem, tak często pomijany, tu wybrzmiewa ze szczególną siłą.
– Wyobraź sobie, jak to jest dorastać jako kobieta w dzisiejszym społeczeństwie, które wprost wymaga perfekcji, w którym na porządku dziennym jest piętnowanie nieidealnego ciała. To ciągła walka o wpisanie się w ten schemat – pisze we wstępie do swojej książki Pettiegrew. – A teraz wyobraź sobie, że masz blizny po podwójnym przeszczepie płuc, szramę po transplantacji wątroby lub trzustki.
Erin Phillips
Fotograf wyznał, że cztery spośród młodych kobiet, których losy zostały przedstawione w książce, niestety nie doczekały momentu jej publikacji. Jedną z nich była Erin Phillips, u której po kolejnym przeszczepie doszło do poważnego zakażenia płuc. Lekarze byli bezsilni. Dziewczyna zmarła zaledwie kilka tygodni przed swoimi 31. urodzinami.
Rodzina Erin zdecydowała się opisać jej dramatyczne zmagania z chorobą – ograniczenia, z jakimi musiała się mierzyć, ale i osiągnięcia, które dodawały jej otuchy. – Te blizny, które z dumą prezentuje w książce, są dowodem jej heroicznej walki. Dowodem na to, że żyła zgodnie ze swoim mottem: „Nie bądź delikatny. Bądź olbrzymem, bądź genialny” – opisują.
Joanna
Ten niewiarygodny entuzjazm towarzyszył niemal wszystkim bohaterkom, które uczyły się czerpać z każdego przeżytego dnia jak najwięcej. Joanna chciała stać się częścią tego niezwykłego projektu, by podnieść inne chore dziewczyny na duchu. Jednocześnie pragnęła uświadomić ludziom, z czym wiąże się choroba, z którą zmaga się od najmłodszych lat.
– Zawsze byłam bardzo chuda, wręcz anorektyczna. Ludzie, widząc mnie, dzwonili do opieki społecznej, nie chcieli, żeby ich dzieci przebywały w moim towarzystwie. Myśleli, że jestem uzależniona od narkotyków. Musiałam tłumaczyć, że mam mukowiscydozę – wspomina.
Kalea
Kalea opowiada z kolei o tym, jak uczyła się żyć z nieustannie towarzyszącym jej strachem przed śmiercią. Kobieta w 2006 roku przeszła przeszczep wątroby, a w 2014 podwójny przeszczep płuc. – Oczekiwanie na dawcę pauzuje życie, które toczy się z dnia na dzień. Mówisz sobie: wytrzymaj, nie poddawaj się. Nie masz dnia wolnego – opowiada.
Udana transplantacja to kolejny raz podarowana szansa. – Ludzie mówili, że jestem tykającą bombą zegarową. Teraz jestem tylko bombą – dodaje żartobliwie. Potwierdza tym samym słowa fotografa: Te kobiety są uosobieniem niezwykłej siły, ogromnej odporności i niepowtarzalnego piękna – wewnętrznego i tego na zewnątrz.
Trudny przeciwnik
W Polskim Towarzystwie Mukowiscydozy zarejestrowanych jest obecnie około 1300 pacjentów, jednak szacuje się, że chorych może być około dwóch tysięcy. Schorzenie ma podłoże genetyczne – na skutek mutacji jednego z genów w organizmie nadmiernie zaczyna być produkowany gęsty i lepki śluz, który zaburza działanie niemal wszystkich narządów. W największym stopniu narażony jest układ oddechowy, pokarmowy i rozrodczy.
Zalegająca w drogach oddechowych wydzielina sprzyja rozwojowi bakterii, czego efektem są nawracające zakażenia oskrzeli i płuc, które po pewnym czasie mogą prowadzić do nieodwracalnego uszkodzenia tkanki płucnej.
Gromadząc się w układzie pokarmowym, śluz zakłóca proces produkcji enzymów trzustkowych, które odpowiadają za rozkład i wchłanianie białek. W związku z tym pokarm nie jest należycie trawiony, a więc do organizmu trafia zbyt mała ilość substancji odżywczych. Enzymy stopniowo wyniszczają trzustkę, co prowadzi do rozwoju cukrzycy oraz nietolerancji glukozy. Niedrożność przewodów żółciowych skutkuje natomiast zastojem żółci i marskością wątroby.
Zatkaniu ulegają także nasieniowody, przez co zdecydowana większość cierpiących na mukowiscydozę mężczyzn jest bezpłodnych. W przypadku kobiet choroba doprowadza do zmian w obrębie dróg rodnych, zaburzeń jajeczkowania oraz zatrzymania miesiączki.
