XI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Wyzwania przed jakimi stają młodzi ludzie chorujący na mukowiscydozę oraz problemy, z którymi muszą się zmagać w codziennym życiu są tematem przewodnim rozpoczynającego się 27 lutego XI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. W tym roku odbywa się pod hasłem „Zdiagnozować – by leczyć, leczyć – by?”. W XI edycję akcji wpisują się także obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, do których zaliczana jest mukowiscydoza. Kampania organizowana jest przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO. Patronat Honorowy nad wydarzeniem objęła Małżonka Prezydenta RP p. Anna Komorowska, a Patronat Merytoryczny Centrum Zdrowia Dziecka, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie oraz Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy.

Zobacz film: "Podstawowe badania, jakie powinna wykonać każda kobieta"

Tydzień Mukowiscydozy

27 lutego rozpoczyna się XI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy.

Dzięki postępowi medycyny i fizjoterapii chorzy na mukowiscydozę mogą żyć coraz dłużej, zakładać rodziny. Według szacunkowych danych Fundacji MATIO, w Polsce liczba chorych powyżej 18 roku życia wynosi ponad 30% ogółu zdiagnozowanych. Ten fakt jest niezwykle istotny, bo jeszcze 20 lat temu dzieci chorujące na mukowiscydozę nie osiągały wieku szkolnego. Obecnie dzięki badaniom przesiewowym oraz ośrodkom referencyjnym wielu z nich, mimo choroby, studiuje, rozpoczyna pracę zawodową. Starają się żyć normalnie wbrew codziennym trudom jakie wynikają z konieczności stosowania systematycznej rehabilitacji i leczenia, które dodatkowo komplikuje obowiązujący system opieki zdrowotnej. W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (27.02-4.03.2012 r.) zaplanowano szereg działań informacyjno – edukacyjnych.

W 23 ośrodkach medycznych w całej Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych, telefonicznych konsultacji medycznych. Pełna lista ośrodków biorących udział w akcji znajduje się na stronie XI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. W siedzibie Fundacji MATIO w godz. 9.00 – 21.00 czynny będzie telefon (12) 292 31 80 oraz adres e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl, pod którym otrzymać będzie można potrzebne informacje. Podobnie jak w roku ubiegłym, dzięki współpracy z NZOZ GENOMED zainteresowani będą mogli wykonać badanie genetyczne w gnie CFTR. Pierwszym 70 osobom, które zgłoszą się telefoniczne (022 644 60 19) w trakcie trwania XI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy badanie genetyczne zostanie wykonane bezpłatnie.

Dzięki wieloletniej współpracy z Pocztą Polską w tym roku wydana zostanie okolicznościowa karta pocztowa i datownik. To szczególna okazja dla filatelistów, gdyż jest to edycja limitowana.

W całej Polsce pojawi się kilka tysięcy plakatów i ulotek informacyjnych oraz bezpłatna gazeta „MATIO. Żyjemy z mukowiscydozą” wyjaśniające istotę choroby i zakres pomocy potrzebnej chorym.

Odbędą się kwesty, koncerty charytatywne oraz konferencje prasowe.

Szczegółowe informacje na specjalnej stronie kampanii.

Komentarze
zapytaj lekarza

za darmo

  • Odpowiedź w 24 godziny
  • Bez żadnych opłat
  • Lekarze, psychologowie, dietetycy

lekarzy jest teraz online

0/500

Mukowiscydoza - charakterystyka, objawy, diagnostyka, leczenie
najnowsze pytania

DYSKUSJE NA FORUM

Pomocni lekarze

Artykuły Mukowiscydoza - charakterystyka, objawy, diagnostyka, leczenie
Mukowiscydoza - charakterystyka, objawy, diagnostyka, leczenie

Tydzień Mukowiscydozy

Tydzień Mukowiscydozy

27 lutego rozpoczyna się XI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy.

Patronaty

XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Mukowiscydoza. Masz ją w genach. GEN = PRZYSZŁOŚĆ" XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy będzie trwał od 23 lutego 2015 roku do 1 marca 2015 (...) . W ramach kampanii społecznej XIV...

Onkologia

Objawy nowotworów głowy i jamy ustnej

Objawy nowotworów głowy i jamy ustnej

kupują miliony opakowań rocznie Ważna jest profilaktyka Od 18 do 22 września trwa V Europejski Tydzień Profilaktyki Nowotworów Głowy i Szyi (...) i głowy wzrosła o 20 proc. W styczniu 2018 r. wystartuje trakże Ogólnopolski...

Mukowiscydoza - charakterystyka, objawy, diagnostyka, leczenie

Śmiertelnie chore i piękne - niezwykły projekt cenionego fotografa

Śmiertelnie chore i piękne - niezwykły projekt cenionego fotografa

kobiet dotkniętych śmiertelnie groźną chorobą - mukowiscydozą. Dzieło zasługuje na uwagę nie tylko dlatego, że autor stara się poszerzyć społeczną (...) towarzystwie. Myśleli, że jestem uzależniona od narkotyków. Musiałam tłumaczyć,...

Zbilansowana dieta - charakterystyka, zasady, zdrowe produkty żywieniowe

Sprawdź, czy popełniasz te błędy w swojej diecie

Sprawdź, czy popełniasz te błędy w swojej diecie

, które robiły to mniej niż raz na tydzień. Codzienne ważenie się Takie zachowanie może doprowadzić jedynie do frustracji i nie dostarcza przydatnych danych (...) . Ważniejsze jest podejście długoterminowe i ważenie się co tydzień....

Ćwiczenia odchudzające - fat burning, aerobik, step, trening ciała, spalanie kalorii

Trening odchudzający - tydzień drugi

Trening odchudzający - tydzień drugi

Podkręcamy tempo Pierwszy tydzień treningu już za nami. Czas zacząć drugi. Warto teraz trochę podkręcić tempo, aby skuteczniej usuwać toksyny