12 lat żył w sterylnej bańce. "To nigdy nie był eksperyment"

David Vetter urodził się 21 września 1971 r. w szpitalu Texas Children’s w Houston. Po kilkunastu sekundach umieszczono go w sterylnej, plastikowej komorze. Lekarze wiedzieli, że kontakt z drobnoustrojami, zwykle niegroźnymi dla innych dzieci, może być dla niego śmiertelny.

Chłopiec miał ciężki złożony niedobór odporności, czyli SCID. To grupa chorób genetycznych, w których układ odpornościowy nie potrafi skutecznie zwalczać zakażeń. Dziecko może początkowo wyglądać na zdrowe, choć jego organizm jest bezbronny wobec bakterii, wirusów i grzybów. Bez leczenia dzieci z SCID zazwyczaj nie dożywały drugich urodzin. Choroba ma różne podłoże genetyczne i może występować także u dziewczynek.

Rodzice Davida znali to zagrożenie. Ich starszy syn również urodził się z SCID i zmarł w niemowlęctwie. Gdy rodzina ponownie spodziewała się chłopca, lekarze uprzedzili, że ryzyko wystąpienia tej samej choroby wynosi 50 proc. Przygotowano więc izolator, do którego David trafił zaraz po porodzie.

Wówczas szansą na wyleczenie był przeszczep szpiku od odpowiednio dobranego dawcy. W rodzinie Davida nie znaleziono jednak osoby z pełną zgodnością tkankową. Komora miała dać mu czas do chwili, gdy pojawi się możliwość leczenia. Z tymczasowego rozwiązania stała się miejscem, w którym dorastał.

David bawił się i uczył w chronionym środowisku. Odwiedzali go bliscy, miał lekcje z nauczycielami i uczestniczył w życiu rodziny. Przedmioty, które do niego trafiały, trzeba było wcześniej przygotować tak, by nie wprowadzić do środka drobnoustrojów. Kontakt fizyczny odbywał się przez rękawice wbudowane w ściany komory.

Jego mama, Carol Ann Demaret, po latach tłumaczyła, dlaczego rodzice zgodzili się na takie życie syna.

– Jako rodzice chorego dziecka mogliśmy zadbać tylko o to, by David otrzymał najlepszą możliwą opiekę. Ufaliśmy lekarzom. Byliśmy wdzięczni za bańkę, bo w tamtym czasie była jedyną dostępną dla niego możliwością. Bez niej nie mielibyśmy go przez 12 lat – mówiła w wypowiedzi opublikowanej przez Immune Deficiency Foundation.

Rodzina starała się zapewnić mu dzieciństwo mimo ograniczeń. Matka wspominała, że w Halloween David przebierał się i przez rękawice rozdawał słodycze innym dzieciom. Kiedy zobaczył swoją fotografię w gazecie, ogłosił, że jest gwiazdą i jako gwiazda nie musi sprzątać zabawek. Był jednak świadomy, że większość rówieśników może robić rzeczy, które dla niego pozostawały niedostępne.

Gdy David miał sześć lat, inżynierowie NASA przygotowali dla niego specjalny skafander. Łączył się on z izolatorem osłoniętym tunelem, którym chłopiec przechodził przed wyjściem. Zakładanie stroju i zabezpieczenie połączeń wymagało wielu czynności. Spacery nie mogły więc stać się zwykłą częścią dnia.

Skafander dał mu jednak możliwość wyjścia poza komorę, chodzenia na zewnątrz i spojrzenia w niebo bez plastikowej ściany tuż przed oczami. Pozwolił też matce po raz pierwszy wziąć syna w ramiona. Stało się to w lipcu 1977 r., niemal sześć lat po jego narodzinach.

Z czasem David coraz wyraźniej rozumiał, jak wiele zależy od znalezienia skutecznego leczenia. Rodzina i lekarze chcieli, by mógł kiedyś opuścić izolator na stałe. Jego mama podkreślała, że chłopiec był przygotowywany do życia wśród ludzi i czekał na taką możliwość.

– Nauka chroniła Davida. To nigdy nie był eksperyment – mówiła Carol Ann Demaret.

W 1983 r. lekarze zaproponowali przeszczep szpiku od siostry Davida, Katherine. Rozwój metod leczenia pozwalał podjąć próbę mimo braku pełnej zgodności tkankowej, która wcześniej wykluczała ją jako dawczynię. Rodzina zgodziła się na zabieg z nadzieją, że układ odpornościowy chłopca zacznie funkcjonować i nie będzie on już potrzebował izolatora.

Po przeszczepie stan Davida się pogorszył. Rozwinął się u niego chłoniak związany z wirusem Epsteina-Barr. Ustalono później, że wirus dostał się do jego organizmu wraz z przeszczepionymi komórkami. David zmarł w 1984 r., cztery miesiące po zabiegu. Miał 12 lat.

Jego historia do dziś skłania do pytań o granice leczenia: izolacja ocaliła mu życie, ale odebrała możliwość zwykłego kontaktu ze światem. Rodzina wspominała przede wszystkim syna, który chodził do szkoły, żartował i sprzeczał się z siostrą. W przestrzeni publicznej David stał się "chłopcem w bańce"; dla bliskich był dzieckiem czekającym na dzień, w którym będzie mógł z niej wyjść.

Od czasów Davida zmieniły się zarówno diagnostyka, jak i leczenie SCID. Badania przesiewowe noworodków mogą wskazać dzieci wymagające pilnej diagnostyki, zanim pojawią się ciężkie zakażenia. Stosuje się przeszczepienie komórek krwiotwórczych także od dawców, którzy nie są w pełni zgodni; w wybranych postaciach choroby dostępne są inne metody, w tym terapia genowa. O sposobie leczenia decyduje rozpoznany typ SCID i stan dziecka.

Wczesne wykrycie ma duże znaczenie, bo pozwala chronić niemowlę przed infekcjami i rozpocząć leczenie, zanim do nich dojdzie. Historia Davida przypomina, jak wiele może zmienić ta przewaga czasu.

Źródło: cbsnews.com, primaryimmune.org, medonet.pl