Widać ją na skórze, ale niszczy serce i psychikę. "Straciłam co najmniej 10 lat życia"

Kiedy słońce jest coraz bardziej intensywne, dla chorych z łuszczycą zaczyna się ciężki czas. To choroba autoimmunologiczna, która wymaga szczególnej ochrony przed promieniami UV, bo nawet o ok. 20 proc. zwiększa ryzyko nowotworów skóry. Co więcej, w taką interakcję, sprzyjającą rozwojowi raka, wchodzi też większość leków, które pacjenci muszą stale przyjmować.

To jednak nie wszystko, bo cierpi także psychika. - Kiedy myślałam o lecie, czułam lęk, że miałabym pokazać swoją skórę, która była cała w bolących i swędzących zmianach. Choroba oszczędziła mi tylko twarz. Wstyd był silniejszy niż wszystko, nosiłam długie rękawy i długie nogawki, nawet w upał - opowiada w rozmowie z WP abcZdrowie Katarzyna Kuźnik-Krygier, która choruje na łuszczycę od 20 lat.

- Izolowałam się do tego stopnia, że zrezygnowałam nawet z pracy, nie chciałam patrzeć na swoje ciało w lustrze - dodaje, płacząc pani Katarzyna.

Z chorobą zmaga się też jej córka, u której doszło już do zapalenia stawów. - Każdy chce wyglądać dobrze, nie wstydzić się innych, zwłaszcza kiedy jest młody. Niestety ja przez niewiedzę i lekceważenie lekarzy straciłam co najmniej 10 lat, kiedy mogłam dostać już nowoczesne leczenie. Byłam u ośmiu lekarzy i żaden mi nie pomógł, leczyli mnie maściami, które nie działały. Pozwolili, żebym męczyła się tyle czasu - nie kryje emocji pani Katarzyna.

Dopiero dwa tygodnie temu kobieta trafiła na leczenie biologiczne dostępne w ramach programu lekowego. Leczenie biologiczne opiera się na wykorzystaniu specyficznych białek, najczęściej przeciwciał monoklonalnych, które są produkowane za pomocą technik inżynierii genetycznej. Leki biologiczne działają bardzo selektywnie – celują w konkretne elementy układu odpornościowego, które są zaangażowane w rozwój choroby.

Do programu lekowego zakwalifikowała się również córka pani Katarzyny. - Nie miałam nawet pojęcia, że są takie metody, bo nikt mi o tym nie powiedział. Sama musiałam szukać innych możliwości. Gdybym była wcześniej leczona, nie miałabym traumy i szybciej zapomniałabym o chorobie. A tak zaczęły się już u mnie problemy z tarczycą - podkreśla kobieta.

Pani Katarzyna dostała pierwszą dawkę leku dwa tygodnie temu, a efekty przerosły jej oczekiwania. - Moja skóra jest gładka, przestałam mieć już nadzieję, że kiedyś to powiem. Nic nie boli, nie swędzi, nie do uwierzenia, że to się stało tak szybko. Jakbym zyskała drugie życie. Obiecałam sobie, że będę obchodzić urodziny dwa razy w roku, również 13 maja - w dzień, kiedy dostałam pierwszą dawkę leku - mówi pani Katarzyna.

Szacuje się, że z łuszczycą może się zmagać nawet 2 mln Polaków, a zachorować może każdy, niezależnie od wieku i płci. - Choć nowotwory skóry to jedno z najpoważniejszych powikłań u osób z łuszczycą, nie jest jedyny. Stan zapalny, który błyskawicznie rozwija się w organizmie, może prowadzić też do depresji, bo podwyższony poziom cytokin wpływa na funkcjonowanie mózgu i stan psychiczny chorego. Wśród naszych podopiecznych są nawet osoby, które popełniły samobójstwo - zaznacza w rozmowie z WP abcZdrowie Dagmara Samselska, która sama choruje na łuszczycę i od lat prowadzi Fundację Amicus.

Podkreśla, że chorzy spotykają się też z niewyobrażalną stygmatyzacją, bo nadal panuje przekonanie, że to choroba zakaźna. - Szacuje się, że nawet co 10. pacjent z łuszczycą traci przez chorobę pracę. Ponadto chorzy doświadczają stygmatyzacji w codziennych sytuacjach. Zdarza się, że są np. wypraszani z salonów fryzjerskich, a sprzedawcy w sklepie odmawiają przyjęcia od nich gotówki - wskazuje prezes Fundacji Amicus.

Na to nakłada się wstyd chorych. Wielu zamyka się często w czterech ścianach, bo obawia się reakcji innych na zmiany skórne, które w najcięższych przypadkach mogą pokrywać całe ciało - od głowy, przez twarz po ręce i stopy.

- Odnawiające zmiany skórne, które bolą i swędzą już same w sobie są ogromnym problemem, a może też dojść do powikłań. Osoby z łuszczycą są częściej narażone na udar, zawał, zapalne choroby jelit, cukrzycę, choroby wątroby czy tarczycy, bo stan zapalny atakuje cały organizm - podkreśla Dagmara Samselska.

"Pacjenci z łuszczycą wykazują zwiększoną hiperlipidemię [podwyższony poziom cholesterolu i/lub trójglicerydów], nadciśnienie, chorobę wieńcową, cukrzycę typu 2 i zwiększony wskaźnik masy ciała. Zespół metaboliczny, który obejmuje wyżej wymienione stany, występował dwa razy częściej u pacjentów z łuszczycą. Kilka dużych badań wykazało wyższą częstość występowania cukrzycy i chorób sercowo-naczyniowych korelujących z ciężkością łuszczycy" - wskazała we wpisie opublikowanym niedawno na Facebooku prof. Agnieszka Szuster-Ciesielska z Katedry Wirusologii i Immunologii UMCS w Lublinie.

Co więcej, łuszczyca jest uznawana za chorbę cywilizacyjną, bo jej ryzyko zwiekszają takie czynniki jak stres, ale też choroby zakaźne, leki, czy styl życia.

- Wielu chorych nie zdaje sobie sprawy, że uaktywnienia się choroby może się przyczynić niewłaściwa higiena jamy ustnej i związana z nią próchnica. Oba czynniki sprzyjają też nasileniu objawów u osób, które już mają zdiagnozowaną chorobę. Sama się o tym przekonałam, kiedy okazało się, że mam ząb do leczenia. Dopóki go nie wyleczyłam, miałam zaostrzone zmiany skórne, mimo że od lat mam chorobę w remisji - wskazuje ekspertka.

Ponadto, ok. 40 proc. chorych zmaga się z łuszczycowym zapaleniem stawów. Nie każdy pacjent zdaje sobie jednak od razu sprawę, z czym się mierzy, bo objawy mogą przypominać niegroźny uraz, który skłania do wizyty u ortopedy.

- Na początku można to pomylić na przykład z naciągniętym ścięgnem czy niegroźnym bólem pięty. Pacjent idzie więc do ortopedy, a ten, zamiast wykonać szerszą diagnostykę, często od razu zapisuje sterydy. Tymczasem sterydy nasilają objawy skórne choroby i mogą przyspieszyć wystąpienie kolejnych - tłumaczy Dagmara Samselska.

- Łuszczyca wcale nie musi zaczynać się od objawów skórnych, ale właśnie takiego pozornie niegroźnego bólu stawów. Na zajęcie stawów przez łuszczycę mogą też wskazywać zmiany na potylicy czy paznokciach. We wszystkich tych przypadkach należy jak najszybciej skonsultować się z dermatologiem, a jeśli występuje ból stawów - reumatologiem. Źle prowadzona choroba może prowadzić do nieodwracalnych zmian, niepełnosprawności w młodym wieku - zaznacza ekspertka.

Tymczasem wielu pacjentów z łuszczycą nawet latami nie dostaje skutecznego leczenia. - Znam młodą mamę, która przez 20 lat była niewłaściwie leczona, a jej stan był dramatyczny. Miała poważne zmiany na całym ciele, a wstyd i ból ograniczał jej codzienne życie, nie mogła np. chodzić ze swoim synkiem na basen, bo tak się wstydziła. Lekarz tkwił w nieskutecznych metodach, choć powinien pokierować ją dalej - wskazuje Samselska.

W końcu kobiet trafiła do Fundacji Amicus i okazało się, że w tym samym mieście był ośrodek, który oferuje leczenie biologiczne. - Po dwóch tygodniach efekty były spektakularne, a kobieta nie musiała się męczyć przez tyle lat. Problem dotyczy więc nie tylko niskiej świadomości pacjentów, ale też niektórych lekarzy, którzy nie do końca orientują się, jak takiego pacjenta pokierować. Tymczasem tu szybka reakcja jest decydująca, by nie dopuścić do nieodwracalnych zmian - zaznacza.

Choć dla pacjentów z łuszczycą i łuszczycowym zapaleniem stawów są programy lekowe, które oferują kilkanaście leków biologicznych oraz leki małocząsteczkowe, które można dopasowywać do potrzeb pacjenta, nie każdy może z niego korzystać. - Po pierwsze nie w każdym regionie są ośrodki, które prowadzą taką terapię, a po drugie trzeba w ogóle wiedzieć, że taka terapia jest dostępna, by się ubiegać o włączenie do programu, a tu też brakuje wiedzy - tłumaczy Dagmara Samselska.

- Dochodzi do sytuacji, że pacjenci jeżdżą po różnych województwach w poszukiwaniu leczenia, a ostatecznie mogą się go w ogóle nie doczekać. Ze względu na sytuację w NFZ leczenie w ramach programu w wielu ośrodkach jest przekładane - przyznaje ekspertka.

W takiej sytuacji znalazł się niedawno jeden z podopiecznych Fundacji Amicus. - Po kilkunastu latach miał szanse na skuteczne leczenie i był kwalifikowany do programu lekowego. Niestety w swoim ośrodku w Cieszynie usłyszał, że na razie nie może zacząć leczenia. Pomogliśmy mu znaleźć inne miejsce i jeździ na terapię do Warszawy. Gdyby jednak nie trafił do nas, nie wiadomo, jakby się to skończyło. Jego stan jest dramatyczny, ma zmiany na całym ciele, do tego depresję, która w tak kryzysowym momencie, jak odmowa leczenia może się jeszcze nasilić - zaznacza Samselska.

Tymczasem dzięki leczeniu biologicznemu można utrzymywać chorobę w remisji nawet kilkanaście lat.

Katarzyna Prus, dziennikarka Wirtualnej Polski

Źródła

1. WP abcZdrowie
2. Facebook