Gdy jelita rządzą życiem. "Lęk, że nie zdąży się do toalety, jest powszechny"

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski: Na chorobę Leśniowskiego-Crohna choruje pan od 2001 roku. Jaki moment był najtrudniejszy przez te 24 lata?

Jacek Hołub, autor książek i rzecznik prasowy Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit "J-elita": Najgorzej wspominam okres mniej więcej pięć lat po diagnozie. Byłem wtedy po trzydziestce, pracowałem jako dziennikarz. To były czasy, gdy nie było dostępnej terapii biologicznej i moja choroba doszła do skrajności: ból narastał, miałem wręcz miażdżące skurcze jelit, przez które nie byłem w stanie funkcjonować. Najbardziej bolało mnie w nocy.

Doszło do tego, że przy wzroście 180 cm ważyłem 53 kg, bo bałem się jeść. Każdy kęs lub łyk wody wiązał się z bólem, wymiotami i biegunką. Wyglądałem jak kościotrup. Korzystałem z nocnej i świątecznej opieki zdrowotnej – podawano mi zastrzyki przeciwbólowe i rozkurczowe.

Co w końcu pomogło na dłużej?

Lek biologiczny, który znacznie osłabił objawy. Stanąłem na nogi, wszedłem w remisję. Nie można go było jednak wtedy podawać bezterminowo. Gdy mój lekarz prowadzący musiał go odstawić, wracały bóle, wymioty i biegunka. Znów trafiałem do szpitala. Na oddziale gastroenterologicznym wszyscy mnie już dobrze znali. Pielęgniarki śmiały się: "O, pan Jacek wraca na swoje łóżeczko!".

Czyli często bywał pan w szpitalu.

Byłem wręcz stałym bywalcem.

Za pierwszym razem jednak lekarze postawili nietrafną diagnozę.

Tak. Zachorowałem w wieku 27 lat. Moja choroba zaczęła się bardzo gwałtownie: silną gorączką, biegunką, wymiotami i osłabieniem. Czułem się tak fatalnie. Trafiłem do szpitala obserwacyjno-zakaźnego z podejrzeniem zakażenia salmonellą. Podleczyli mnie i wyszedłem na własne żądanie, bo miałem w planach zagraniczne wakacje.

Udały się?

Nie… W swojej naiwności sądziłem, że mi przejdzie. Bałem się jednak wstydliwej wpadki, więc do samolotu wchodziłem w pieluchomajtkach.

W Grecji objawy powróciły z jeszcze większą intensywnością. Byłem tak osłabiony, że nie miałem siły wyjść z hotelowego pokoju. Do tego potworna biegunka… Przychodził do mnie lekarz, ale nie umiał pomóc. Musiałem wrócić wcześniej do Polski. Trafiłem na oddział gastroenterologiczny. Tam postawiono diagnozę: choroba Leśniowskiego-Crohna.

Słyszał pan o niej wcześniej?

Nie, nic. Nie miałem w ogóle pojęcia o chorobach zapalnych jelit. Wypisano mnie do domu w "stanie ogólnym dobrym", a ja byłem tak słaby, że nie miałem siły przejść z łóżka do toalety. Nawet te kilka kroków sprawiało, że byłem zlany potem. Musiałem na nowo nauczyć się chodzić.

Dla mnie, młodego człowieka, który nigdy wcześniej nie zetknął się z poważną chorobą, to było nie do wyobrażenia. Choroba Leśniowskiego-Crohna to choroba przewlekła, autoimmunologiczna z okresami zaostrzeń i remisji. Gdy przychodzi zaostrzenie, trudno nawet wyjść z domu. Chorzy mają intensywne biegunki, nawet 30 wypróżnień na dobę, cierpią na silne bóle brzucha, są bardzo osłabieni. Dlatego ogromnym lękiem napawało mnie myślenie o tym, jak będzie wyglądać moja przyszłość. Czy będę mógł skończyć studia, pracować, żyć normalnie…

Jak zatem choroba zmieniła pana życie?

Wywróciła je do góry nogami. Moje życie towarzyskie runęło – byłem zbyt osłabiony na spotkania, bałem się, że na mieście zjem coś nieodpowiedniego i nie mogłem pić alkoholu, bo bardzo źle wpływał na stan moich jelit. Po pracy wracałem do domu i wykończony kładłem się do łóżka.

Czułem się wykluczony społecznie. Do tego dochodziły częste hospitalizacje. Nawet droga do pracy była ogromnym wyzwaniem. Na trasie znałem wszystkie toalety, z których mogę skorzystać w razie alarmowej sytuacji. Znają to wszyscy, którzy zmagają się z chorobami zapalnymi jelit. Śmiejemy się, że mamy w głowie taki "WC radar". Pierwsze, co robimy w nowym miejscu, to patrzymy, gdzie jest ubikacja.

To brzmi jak spore wyzwanie, szczególnie na dłuższych trasach…

Tak. Lęk przed tym, że nie zdąży się do toalety, jest powszechny. Choroby zapalne jelit najczęściej diagnozuje się pomiędzy 15. a 40. rokiem życia, a więc wśród młodych ludzi, którzy cierpią nie tylko fizycznie, ale i psychicznie, bo w zaostrzeniu choroby boją się wyjść z domu. Niektórzy muszą do szkoły czy na studia chodzić w pieluchomajtkach. Bywają obiektem żartów.

Znam chłopca cierpiącego na chorobę Leśniowskiego-Crohna, który mierzył się z hejtem w szkole. Ze względu na to schorzenie wolniej się rozwijał, był drobniejszy i słabszy niż rówieśnicy. Raz koledzy dla zabawy zamknęli go w szkolnej szafce…

Był drobniejszy, czyli choroba wpływa też na wygląd?

Tak. U dzieci może wpływać na opóźnienie wzrastania. Niektórzy przez sterydoterapię przybierają na wadze, zmieniają im się rysy twarzy (tzw. policzki chomika). Poza tym po operacjach pozostają nam blizny, a część chorych musi mieć wyłonioną stomię. To wszystko, plus obawa przed wstydliwą wpadką związaną z niezdążeniem do toalety, sprawia, że chorzy mają obniżone poczucie własnej wartości, mierzą się ze stanami lękowymi czy depresją.

Szacuje się, że na choroby zapalne jelit choruje ok. 100 tys. Polaków, a mimo to są one tematem tabu.

Przez krępujące objawy – trudno, szczególnie młodym, zaakceptować to, że np. muszą w towarzystwie 30 razy dziennie wychodzić do toalety, że przelewa im się głośno w brzuchu, wymiotują… Chorzy zamykają się w sobie. Nie chcą o tym mówić.

Jedna z bohaterek pana najnowszej książki, Justyna, nazywa choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelit "niewidzialną chorobą"…

Tak, bo postronnym może się wydawać, że chory funkcjonuje normalnie. Dlatego słyszymy nieraz: "ciągle narzekasz, że boli cię brzuch, nie przesadzaj", "zjedz coś lepiej". A jak musimy iść znów do toalety – "nie możesz zaczekać 10 minut?".

W książce opisuję m.in. historię Angeliki, u której objawy choroby wystąpiły w wieku nastoletnim. Mieszkała w małej wiosce, nie była jeszcze zdiagnozowana i otoczenie podejrzewało, że symuluje, bo jest leniwa i nie chce chodzić do szkoły… Dopiero po latach okazało się, że cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Lata oskarżeń i bagatelizowanie objawów przypłaciła traumą. Do dziś chodzi na psychoterapię.

Jest też historia Agnieszki, która choruje na mikroskopowe zapalenie jelita. Niegdyś pracowała w korporacji ubezpieczeniowej, gdzie nie pozwalano jej wyjść do toalety, gdy potrzebowała. Mówiono, że nikt jej wtedy nie zastąpi.

Trudno pracować w takich warunkach.

Właśnie, więc zrezygnowała. Choroby zapalne jelit często sprawiają, że chorzy muszą zmienić swoje życie: pracę, pasje. Czasem dzięki temu odkrywają nowe możliwości.

Inny bohater książki, Paweł, który ma chorobę Leśniowskiego-Crohna, był kiedyś zapalonym wędkarzem. Dawne hobby zamienił na nowe: modelarstwo, któremu może się oddawać w domu.

Historie chorych są dramatyczne, ale zależało mi, by w książce nie pokazywać tylko i wyłącznie choroby. Miała być źródłem inspiracji, że właśnie pomimo niej dajemy sobie radę.

Ten dramatyzm wiąże się też, mam wrażenie, z długim diagnozowaniem. Niektórzy opisani przez pana bohaterowie latami czekali na wyjaśnienie, co im dolega.

Tak. Pierwsze objawy często nie są klasyczne, mogą być pozajelitowe. Najgorsze jest to, że przez brak właściwej diagnozy chorzy nie są odpowiednio leczeni i w ich jelitach może dojść do nieodwracalnych zmian związanych ze stanem zapalnym, zwężeniem jelita itp. Może to skutkować koniecznością przeprowadzenia operacji, wyłonienia stomii.

Historia Sylwii, którą opisałem, dowodzi jednak, że stomia nie oznacza końca świata. Sylwia prosiła wręcz o jej ponowne wyłonienie, bo to poprawiło jej komfort życia: ograniczyło bóle brzucha i inne dolegliwości.

Wspominamy o różnych chorych, a która historia najbardziej pana poruszyła i dlaczego?

Zuzanny. Znamy się od kilku lat. Zuzia ma ciężki przypadek choroby Leśniowskiego-Crohna, do którego doszło stwardniające zapalenie dróg żółciowych i autoimmunologiczne zapalenie wątroby. Przez to musiała przejść przeszczep wątroby. W pierwszym podejściu nie zdała matury, bo miała tak silne zaostrzenie, że nie była w stanie się uczyć. Do tego doszła trudna sytuacja życiowa, śmierć taty…

Przetrwała to, zdała maturę i teraz studiuje. Bała się, że przez chorobę i blizny na brzuchu będzie samotna. Dziś ma świetnego chłopaka, niedawno widziałem ich razem.

Dlatego moja książka nosi tytuł "Po zaostrzeniu zawsze wstaje słońce". Ma być promykiem nadziei, że w końcu przychodzi czas remisji – i wtedy jest lepiej.

Rozmawiała Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski

22 października miała miejsce premiera najnowszej książki Jacka Hołuba "Po zaostrzeniu zawsze wstaje słońce. Historie pacjentów z chorobami zapalnymi jelit i ich bliskich".