Emma Heming Willis o życiu po diagnozie. "Wyszliśmy z gabinetu z niczym"
Żona hollywoodzkiego aktora Bruce'a Willisa otworzyła się na temat życia po diagnozie w nowej książce "Nieoczekiwana podróż". Jak podkreśla przedsiębiorczyni, pacjentów zostawia się z informacją o chorobie, ale nie radzi, co mają zrobić dalej.
Bruce Willis and Emma Heming Willis w Nowym Jorku, 2019
"Nie umiałam nawet wymówić nazwy choroby"
Emma Heming Willis, przedsiębiorczyni i żona Bruce'a Willisa, opowiada, że dzień diagnozy demencji czołowo-skroniowej (FTD) był jak nagłe odcięcie tlenu.
- Gdy wychodziłam z Brucem z gabinetu lekarskiego z jego diagnozą FTD, zdałam sobie sprawę, że tak naprawdę wychodzimy z niczym. Bez nadziei, bez leczenia i bez wsparcia - wspomniała w wywiadzie dla redakcji "Wysokich Obcasów", podkreślając, że poza nazwą schorzenia nie dostała praktycznych wskazówek: co robić, gdzie szukać pomocy, jak rozmawiać z dziećmi, jak ułożyć codzienność.
Dopiero z czasem zrozumiała, że rodzina potrzebuje nie jednego rozwiązania, ale całej sieci: specjalistów, ludzi z doświadczeniem, a także przyjaciół, którzy zostaną na dłużej. W tamtym momencie jej córki miały osiem i dziesięć lat, więc równolegle walczyła o spokój w domu i o własną stabilność. Jak przyznaje, początkowo wstyd i strach przed dezinformacją pchnęły ją w izolację.
- Wymagać od jednej osoby, żeby samodzielnie ogarnęła taką chorobę, to ciężar ponad siły - powiedziała.
Czym jest FTD i dlaczego bywa mylone z depresją
FTD może uderzać w trzy obszary: mowę, zachowanie albo ruch. Emma tłumaczy, że u Bruce'a rozpoznano wariant PPA, czyli afazję pierwotną postępującą, która szczególnie zaburza komunikację: rozumienie, dobieranie słów, swobodę rozmowy. Zwraca też uwagę na częsty problem błędnych rozpoznań: pacjentom sugeruje się kryzys wieku średniego, chorobę afektywną dwubiegunową czy depresję, a rodziny słyszą czasem, że "potrzebujecie terapii małżeńskiej".
Jej zdaniem kluczowa jest czujność bliskich. Jeśli znasz partnera od lat, intuicja potrafi ostrzec szybciej niż wyniki. U niej niepokój wzbudziły zmiany w codziennych rytuałach i powrót silnego jąkania z dzieciństwa.
Nie walczmy z chorobą sami
W książce "Nieoczekiwana podróż. Jak odnaleźć siłę i nadzieję i nie zgubić siebie w opiece nad bliskimi" Heming Willis opisuje, jak perfekcjonizm pcha opiekunów do granic wyczerpania.
"Chciałam być w tej opiece perfekcyjna, bardzo szybko doprowadzając się do skrajnego wyczerpania. Dlatego byłam ogromnie wdzięczna neurologowi Bruce’a, który mnie powstrzymał i powiedział: 'To tak nie może wyglądać, musisz mieć wsparcie. To będzie bardzo długa droga i musisz odpoczywać, korzystać z pomocy innych, żeby móc nadal zapewniać jak najlepszą opiekę osobie, którą kochasz'" - wspominała.
Nie znała swojego adresu. Policjanci stanęli przed niełatwym zadaniem
Dlatego Emma szukała małych punktów oparcia. Dla niej takim bezpiecznym miejscem stał się ogród: sadzenie, przesadzanie, podlewanie – prosta czynność, nad którą ma kontrolę. I jeszcze jedna lekcja: nawet 10 minut samotności w pokoju może być ratunkiem, jeśli ktoś na chwilę przejmie opiekę.
"Opiekunowie są niedostrzegani przez społeczeństwo i pozbawieni wsparcia. I mam nadzieję – bo wierzę, że dzielenie się opowieściami jest bardzo ważne – że dzięki temu ludzie, nawet jeśli nie będą się w stanie w pełni utożsamić z moją historią, zyskają więcej współczucia i zrozumienia" - zaapelowała.
oprac. Aleksandra Zaborowska, dziennikarka Wirtualnej Polski
Źródło:
- Wysokie Obcasy
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.
