Ma wodogłowie, lekarze dawali jej 3 miesiące. Niedawno skończyła 33 lata

O chorobie córki Adalgisa Soares Alves dowiedziała się pod sam koniec ciąży, kiedy nieprawidłowości ujawniło rutynowe badanie USG. Diagnoza była druzgocąca – ciężkie wodogłowie wrodzone.

W schorzeniu tym dochodzi do zaburzenia krążenia i nadmiernego gromadzenia się płynu mózgowo-rdzeniowego wewnątrz czaszki. U Graziely napór płynu doprowadził do ekstremalnego powiększenia głowy – osiągnęła ona rozmiar niemal trzykrotnie większy niż u zdrowego człowieka – a także do postępującego, trwałego uszkodzenia i zaniku tkanki mózgowej.

Choroba odebrała Graziely szansę na zwyczajne dzieciństwo i dorosłość. Kobieta nie widzi, nie mówi i od urodzenia pozostaje całkowicie przykuta do łóżka. Ze względu na brak możliwości samodzielnego ruchu oraz komunikacji ze światem zewnętrznym jej stan określany jest jako bliski wegetatywnemu. Graziely nie jest w stanie wykonać wokół siebie najprostszych czynności, dlatego całe jej życie zależy od całodobowej pomocy ze strony najbliższych.

Głównym ciężarem opieki od ponad trzech dekad obarczona jest jej matka. Adalgisa zrezygnowała z życia zawodowego i własnych planów, by w pełni poświęcić się córce. Każdy dzień matki wypełniony jest wycieńczającą rutyną: od podawania posiłków, przez stałą zmianę pozycji ciała, po codzienną higienę, kąpiele i pielęgnację mającą zapobiegać powstawaniu bolesnych odleżyn.

Opieka nad dorosłą, niemobilną osobą wymaga nie tylko ogromnej siły fizycznej i odporności psychicznej, ale wiąże się też z dużym obciążeniem finansowym. Rodzina żyje bardzo skromnie w brazylijskim stanie Maranhão, utrzymując się głównie z rządowych zasiłków oraz wsparcia ze strony ludzi dobrej woli. Pieniądze ze zbiórek przeznaczane są przede wszystkim na zakup specjalistycznych podkładów, pieluch oraz środków pielęgnacyjnych, których zużycie każdego dnia jest ogromne.

Mimo nieustannych trudności Adalgisa nie traktuje opieki nad córką jak ciężaru. Dzieli się swoją codziennością w mediach społecznościowych, gdzie publikuje poruszające nagrania i zdjęcia. Pokazuje na nich czułe gesty, przytulanie i drobne momenty bliskości, podkreślając, że choć córka nie mówi, reakcje na dotyk czy głos wyraźnie wskazują na poczucie bezpieczeństwa i spokoju.

Źródła: Instagram, Facebook