Miał 34 lata, gdy usłyszał diagnozę. "Chory znika kawałek po kawałku"

Małgorzata Łaszkiewicz zwraca się po pomoc w nagłośnieniu sprawy do mediów, bo chce wpłynąć na środowisko medyczne. Podkreśla, że kluczowa jest edukacja – opiekunów i pacjentów – która pozwoli obu grupom na godne mimo choroby życie.

- Kiedy dostajemy diagnozę, to wraz z nią otrzymujemy receptę, garść informacji, nic więcej. I co dalej? Jak mamy postępować z tą chorobą, jak reagować, gdy nasz bliski np. staje się agresywny? Zostajemy pozostawieni sami sobie – zarówno chory, jak i jego opiekun – mówi w rozmowie z WP abcZdrowie.

Małgorzata szukała informacji o chorobie w internecie. Tam jednak nie znalazła odpowiedzi na to, jak być opiekunem dla osoby chorującej na typową dla wieku 65 plus chorobę neurodegeneracyjną, która prowadzi do otępienia.

- Ciężko jest wierzyć w sensowność działań, gdy się widzi, jak chory znika kawałek po kawałku. To poczucie, że nie jesteśmy w stanie wyleczyć choroby, że możemy ją tylko spowolnić, jest absolutnie paraliżujące – mówi.

Na alzheimera chorowała matka Marcina. To dało im ogląd choroby, ale też było tropem, gdy pojawiły się niepokojące objawy.

- Gdy zaczęła chorować, rodzina i lekarze nie wiedzieli, z czym przyjdzie im się zmierzyć. Początkowo podejrzewali nawet depresję. Dopiero badania genetyczne ujawniły mutację PSEN1 [mutacja genu preseniliny 1, przyp.red.] – mówi.

Podczas gdy 98 proc. przypadków stanowi tzw. postać choroby o późnym początku (po 65. r. ż.), zaledwie 2 proc. to są przypadki o wczesnym początku spowodowane mutacjami genów PSEN1, PSEN 2 lub mutacją w genie prekursora β-amyloidu (APP).

Tę samą mutację wykryto u Marcina, a testy MMSE (ang. Mini–Mental State Examination, potocznie "mini-mental"), stosowane w podejrzeniu otępienia, potwierdziły, że choroba się rozwija. Mężczyzna miał 34 lata.

- Ciągle czegoś zapomniał, zapodział kluczyki od auta, nie zamknął drzwi. Tłumaczyliśmy to stresem, nadmiarem pracy, ale jednocześnie płynęły do nas alarmujące głosy ze strony rodziny. Mówili, że Marcin jest dziwny, nieswój, że się wycofuje z rozmów podczas spotkań i jest infantylny – opowiada jego żona.

Jednak tych niepokojących objawów było znacznie więcej.

Małgorzata mówi, że mąż stał się roztargniony, a ona przestała czuć się pewnie, gdy wsiadał za kierownicę auta. Powoli wycofywał się z ich wspólnego życia, oddając Małgorzacie całą decyzyjność. W czasie spotkań rodzinnych nie chciał zabierać głosu. Nie rozumiał złożonych komunikatów i poleceń.

- Gubił klucze, telefon, a przede wszystkim miał problem z ustawieniem budzika. To był najbardziej alarmujący sygnał. Przestał nosić zegarek, bo nie wiedział, co jest na tarczy, nie umiał odczytać godziny – wspomina kobieta.

Dodaje, że pojawił się też problem z pisaniem. Po pewnym czasie Małgorzata "poskładała puzzle".

- Gdy potrzebny był podpis mojego męża, a on sobie z tym nie radził, to zaczęłam się zastanawiać. Powtarzałam sobie jednak, że przecież na co dzień mąż nie pisze, więc może mu się zapomniało. Ale to pismo było takie niechlujne, pisał jak kura pazurem.

- Był jeszcze jeden alarmujący objaw – bałagan. Zawsze żyliśmy pedantycznie, bardzo dbając o czystość i porządek wokół siebie. A nagle Marcin zaczął zostawiać pootwierane szafki, rozsypane na podłodze ubrania. To był jeden z pierwszych sygnałów choroby – ujawnia.

- Wciąż wie, kim ja jestem, ale nie wie już, jaki jest dzień tygodnia czy rok, nie wie, kiedy się urodził i nie jest w stanie się podpisać ani wykonywać żadnych złożonych poleceń – dodaje.

- "Jest za młody na badania kliniczne", "nie możemy nic zrobić", "proszę pamiętać o zdrowej diecie i ćwiczeniach", "może jakiś lek pojawi się kiedyś na horyzoncie". Takie słowa słyszeliśmy – wspomina kobieta.

Każdy dzień to dla niej walka, żeby nie pozwolić chorobie na dalsze postępowanie. Założyła zbiórkę, bo terapia TPS (przezczaszkowa stymulacja tętna), zajęcia neurologopedyczne, leki, w perspektywie czasu rehabilitacja ruchowa, generują ogromne koszty.

- Wierzę, że to leczenie pozwoli nam zatrzymać go jak najdłużej, żeby był ze mną tu i teraz, a może w międzyczasie ktoś znajdzie jakieś lekarstwo czy metodę, z której Marcin będzie mógł skorzystać – mówi.

Małgorzata nie tylko musiała się pogodzić z tym, że mąż cierpi na nieuleczalną chorobę, ale musiała też poradzić sobie ze zmianami, jakie zachodzą w Marcinie.

- Mam za sobą już pierwsze najtrudniejsze dla opiekunów momenty, kiedy musiałam zmierzyć się z agresją ze strony męża. To trudne chwile, kiedy mąż mówi mi: "Ty nie jesteś tą Gosią, ty jesteś inną Gosią" – mówi i dodaje, że znajomi, którzy zapoznają się ze zbiórką czy profilem Marcina w mediach społecznościowych, są w szoku. Dzwonią i mówią, że myśleli, że "alzheimer to tylko zapominanie".

W rzeczywistości choroba Alzheimera w przypadku Marcina oznacza rosnący problem z radzeniem sobie w codziennych czynnościach, takich jak kąpiel, golenie się czy ubieranie.

- Nie jest w stanie przygotować sobie posiłku, miewa problemy z samodzielnym jedzeniem, jeśli np. kanapka nie jest pokrojona na kawałki – opowiada Małgorzata i dodaje, że jednocześnie to wciąż jest ten sam życzliwy, dobry i ciepły człowiek, który swojej żonie dziękuje za każdym razem, gdy ona pomoże mu w założeniu skarpetki.

Kobieta wzięła na siebie ciężar choroby i całe swoje życie podporządkowała mężowi. Na pytanie, czy wciąż jest żoną, czy już raczej opiekunką nie odpowiada od razu.

- Dziś jestem przede wszystkim opiekunem, to bardzo trudne. Ale dla mnie moja rodzina to największy skarb, a ja przyrzekałam mężowi podczas ceremonii zaślubin, że będę przy nim na dobre i na złe. Jest źle i jestem, jestem na złe i zawsze będę.

Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl