Niepozorne objawy
20-letnia Zuzanna Klepek prowadziła aktywny tryb życia. Uwielbiała podróże i jazdę na motocyklu crossowym, jednak jej największą pasją było pielęgniarstwo. Jak opowiada jej siostra w rozmowie z WP abcZdrowie, Zuzia była bardzo ambitna i osiągała świetne wyniki na studiach. - Miała najlepsze oceny w grupie - wspomina Magdalena Zmarzły.
Kiedy w marcu tego roku przygotowywała się do egzaminów, pojawiły się pierwsze niepokojące objawy. - Była ciągle zmęczona, nie wysypiała się, mimo że spała odpowiednią liczbę godzin - wspomina siostra 20-latki. Początkowo rodzina przypuszczała, że dolegliwości są wynikiem stresu i przepracowania.
Pod koniec maja i na początku czerwca zaczęły jednak pojawiać się kolejne symptomy. Ciało Zuzi drżało, dziewczyna była coraz bardziej osłabiona. Z czasem wystąpiły również rozpierające bóle głowy, problemy z widzeniem i mową oraz zaburzenia równowagi.
18 czerwca 20-latka znalazła się na SOR-ze. Według relacji siostry jeszcze przed wykonaniem tomografii pojawiła się sugestia, że dolegliwości mogą mieć podłoże psychiczne. - Lekarka powiedziała wtedy, że tutaj się przyda dobry psychiatra, a nie neurolog - relacjonuje. Badanie obrazowe pokazało jednak nieprawidłowości i obrzęk mózgu. Kobieta trafiła na oddział neurologiczny.
"Nikt nie chciał podjąć się biopsji"
Aby ustalić diagnozę, potrzebna była biopsja. Tu jednak zaczęły się schody. Rodzina skontaktowała się z wieloma placówkami, jednak bez skutku. - Nikt nie chciał podjąć się biopsji, bo lekarze bali się, że uszkodzą jakiś nerw. To jest miejsce, gdzie są wszystkie funkcje życiowe - mówi siostra Zuzi.
Ostatecznie badanie z sukcesem wykonano w 10. Wojskowym Szpitalu Klinicznym w Bydgoszczy.
Na wstępny wynik trzeba było jednak czekać około dwóch i pół tygodnia. 3 sierpnia odbyło się konsylium. Wstępnie zaplanowano radioterapię połączoną z chemioterapią. Do leczenia nie udało się jednak przystąpić zgodnie z planem. 10 sierpnia konieczne było wezwanie pogotowia. Zuzia trafiła do szpitala w Jastrzębiu-Zdroju. Jej stan był bardzo ciężki - rozwinęło się zachłystowe zapalenie płuc, pojawiły się problemy z oddychaniem.
Dziewczynę zaintubowano i wprowadzono w śpiączkę farmakologiczną. Ze względu na zaburzenia połykania konieczne było wykonanie tracheotomii oraz założenie PEG, czyli przezskórnej gastrostomii umożliwiającej podawanie pokarmu bezpośrednio do żołądka.
Kolejnym zagrożeniem okazało się wodogłowie związane z narastającym obrzękiem i zaburzeniem odpływu płynu mózgowo-rdzeniowego. Neurochirurdzy pilnie założyli zastawkę odprowadzającą płyn. Operacja zakończyła się pomyślnie.
Diagnoza okazała się druzgocąca
Badania histopatologiczne wykazały, że Zuzia choruje na bardzo agresywny nowotwór - glejaka IV stopnia z mutacją H3K27, określanego jako DIPG. To szybko rosnący nowotwór ośrodkowego układu nerwowego zlokalizowany w pniu mózgu, czyli obszarze odpowiedzialnym za kontrolę podstawowych funkcji życiowych, jak oddychanie, praca serca, połykanie czy utrzymywanie równowagi. Guz ma również charakter naciekający - przenika pomiędzy zdrowymi strukturami, co sprawia, że jego całkowite chirurgiczne usunięcie jest zazwyczaj niemożliwe bez bardzo wysokiego ryzyka poważnych uszkodzeń neurologicznych.
Dane dotyczące DIPG pochodzą głównie z obserwacji dzieci, ponieważ to właśnie w tej grupie wiekowej choroba występuje najczęściej. Amerykański National Cancer Institute (NCI), czyli Narodowy Instytut Raka, podaje, że mediana przeżycia dzieci z DIPG wynosi mniej niż rok, a około 10 proc. pacjentów żyje dłużej niż dwa lata. Jednak rokowanie w konkretnym przypadku zależy m.in. od lokalizacji i rozległości guza, jego cech molekularnych, ogólnego stanu pacjenta oraz odpowiedzi na leczenie.
Rodzina Zuzi ma świadomość, jak poważna jest sytuacja i jak szybko mogą nastąpić drastyczne zmiany. - U nas niestety każdy dzień jest inny. Raz jest dobrze, raz źle, potem znów dobrze - opisuje siostra.
Rośnie szybko i błyskawicznie się namnaża. Jeden z najgorszych guzów
Guz, który pojawił się w głowie Zuzi, to glejak, czyli nowotwór rozwijający się z komórek glejowych, które wspierają komórki nerwowe w mózgu. Zmagał się z nim również Adrian Szymaniak, znany z programu "Ślub od pierwszego wejrzenia".
Czwarty stopień oznacza najwyższy stopień złośliwości nowotworu. Taki guz zwykle rośnie szybko, intensywnie się namnaża i nacieka otaczające tkanki, przez co jego leczenie jest szczególnie trudne.
Część glejaków rozwija się wolniej, jednak te o IV stopniu złośliwości należą do najbardziej agresywnych i są trudne do całkowitego usunięcia.
Jak podaje Krajowy Rejestr Nowotworów w raporcie o nowotworach złośliwych mózgu, w 2022 r. w Polsce odnotowano 1783 przypadków glejaka. Mimo że należy on do najczęstszych pierwotnych nowotworów mózgu, w skali całej populacji występuje stosunkowo rzadko - w krajach europejskich co roku rozpoznaje się około 5 przypadków na 100 tys. osób. Kluczowe znaczenie dla zwalczenia choroby ma szybkie wdrożenie leczenia.
Cała nadzieja w leczeniu za granicą
Największą nadzieją rodziny jest obecnie jak najszybsze rozpoczęcie radioterapii. - To jest podstawa leczenia tego guza. Musi być chociażby kilka naświetleń, nawet w formie paliatywnej, żeby móc zyskać jakiś czas i żeby móc wziąć udział w jakichkolwiek badaniach klinicznych - tłumaczy siostra.
Rodzina rozważa również chemioterapię lub inną formę leczenia, która mogłaby zostać wdrożona możliwie szybko. Problemem jest to, że kryteria kwalifikacji do badań klinicznych są bardzo ścisłe, a w części z nich wcześniejsza radioterapia jest jednym z warunków udziału. Bliscy zaczęli więc szukać możliwości leczenia także poza Polską. Teraz pojawiła się nowa nadzieja.
W niedzielę 6 września odbyła się konsultacja z prof. Erikiem Bouffetem z SickKids w Toronto, specjalistą zajmującym się guzami mózgu. Po zapoznaniu się z dokumentacją Zuzi lekarz pozytywnie ocenił możliwość podjęcia leczenia. Jednocześnie zwrócił uwagę, że ze względu na bardzo ciężki stan 20-latki daleki transport mógłby być dla niej zbyt dużym obciążeniem.
Dlatego rozpoczęto poszukiwania ośrodków położonych bliżej Polski. Rodzina przekazała, że gotowość do dalszych rozmów o leczeniu wyraziły kliniki w Mediolanie oraz Brnie. Ze względów bezpieczeństwa największe nadzieje wiązane są obecnie z Czechami, ponieważ transport do Brna byłby dla Zuzi znacznie krótszy.
Bliscy czekają teraz na szczegółowe informacje dotyczące możliwego leczenia i terminu jego rozpoczęcia. - Po tylu odmowach, po tylu zamkniętych drzwiach i dniach, w których słyszeliśmy głównie "nie", w końcu ktoś powiedział "tak" - przekazała siostra.
"Tak długo czekaliśmy na najważniejsze leczenie"
Rodzina chorej w rozmowie zwraca również uwagę na trudności, z którymi mierzyła się od momentu pojawienia się pierwszych objawów.
- Najtrudniejsze jest dla nas jednak to, że tak długo czekaliśmy na najważniejsze leczenie. W czasie, kiedy oczekiwaliśmy na kolejne decyzje, stan Zuzi po prostu się pogorszył. Przy takich guzach u dzieci leczenie wdraża się szybciej, a w przypadku Zuzi wszystko bardzo się przeciągało. Nawet po biopsji, kiedy patomorfolog wskazał już, że mamy do czynienia ze zmianą o wysokiej złośliwości, można było - w naszym odczuciu - działać szybciej. Na wstępne wyniki czekaliśmy około dwóch i pół tygodnia, zanim doszło do konsylium. Wtedy nie było jeszcze pełnej informacji o mutacji, ale było już wiadomo, że guz ma bardzo agresywny charakter - tłumaczy.
Jednocześnie zaznacza ogromne wsparcie ze strony personelu, "koleżanek po fachu". – Pomaga na pewno to, jak Zuzia jest traktowana w szpitalu. Pielęgniarki okazują jej naprawdę dużo empatii, ciepła i wsparcia. Jeśli chodzi o samą opiekę, naprawdę nie możemy powiedzieć złego słowa. Jesteśmy wdzięczni, bo dostajemy od personelu bardzo dużo wsparcia i otuchy - dodaje.
Apel Zuzi
"Zawsze chciałam być tą, która ratuje życie innych i wyciąga pomocną dłoń. Dziś sama jej potrzebuję, chociaż zdecydowanie łatwiej jest pomagać, niż o pomoc prosić" - to słowa Zuzi zacytowane w opisie zbiórki.
Mimo ciężkiej diagnozy 20-latka i jej rodzina wciąż mają nadzieję na powrót do wcześniejszego życia. "Wierzę, że z waszą pomocą zdołam pokonać ten nowotwór, dokończyć studia i w przyszłości spłacić ten dług dobroci, pomagając innym jako pielęgniarka" - podkreśla młoda pacjentka w swoim apelu.
Jej bliscy prowadzą zbiórkę na dalsze leczenie, rehabilitację i poszukiwanie możliwości terapii poza Polską. Jak podkreślają, w obecnej sytuacji liczy się przede wszystkim czas.
Leczenie Zuzi można wesprzeć TUTAJ.
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.