Mocny wzrost zachorowań, pacjenci tracą głos. "Wali im się świat"

W Polsce liczba przypadków nowotworów głowy i szyi zwiększyła się w ostatnich latach o 25 proc., mimo szeroko prowadzonych działań edukacyjnych. Tak wynika z danych epidemiologicznych z Krajowego Rejestru Nowotworów (KRN). Lekarze zwracają uwagę, że schorzenia te rozpoznaje się obecnie dwukrotnie częściej niż raka szyjki macicy. Co gorsze, "cicha epidemia" coraz częściej dotyka młodych dorosłych – osób po 30. i 40. roku życia.

Problemem jest nie tylko większa zapadalność na nowotwory głowy i szyi, ale też często pomijany aspekt leczenia takich pacjentów: rehabilitacja głosu. Po operacjach i leczeniu m.in. nowotworów tarczycy, krtani czy języka u wielu z nich jakość głosu znacząco się obniża, mowa może stać się bełkotliwa i niezrozumiała. Część pacjentów traci głos całkowicie.

– Nowotwory głowy i szyi w zakresie jakości głosu są bardzo destrukcyjne – mówi w rozmowie z WP abcZdrowie prof. dr hab. Wojciech Golusiński, kierownik Katedry i Kliniki Chirurgii Głowy, Szyi i Onkologii Laryngologicznej Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu.

– W przypadku operacji krtani, czyli narzędzia wytwarzającego głos, może dojść do usunięcia jej części. Głos pacjenta nie będzie już wtedy taki sam. Przy nowotworach głowy i szyi sukcesem jest zachowanie głosu, ale nie mówimy tu o jego jakości, dźwięczności. Kiedyś, jeśli trzeba było usunąć całą krtań i pacjent tracił głos, uczył się tzw. mowy przełykowej, porównywalnej do mowy brzuchomówców – dodaje.

Niektórym pacjentom zakłada się obecnie protezy – przetoki między tchawicą a przełykiem – które umożliwiają mówienie. Niezależnie jednak od tego, czy pacjent ją ma, czy nie, w przypadku problemów z mówieniem konieczna jest rehabilitacja głosu.

– Jest ona długotrwała, ale przynosi doskonałe efekty. Muszą prowadzić ją onkologopedzi, którzy wiedzą, jak pomóc chorym mającym też dodatkowe trudności, tj. przewlekłe stany zapalne czy suchość w jamie ustnej, spowodowane np. radioterapią – mówi prof. Golusiński.

W Polsce mało który pacjent po leczeniu nowotworów głowy i szyi wie, że może i powinien z takiej rehabilitacji skorzystać. Co więcej, na NFZ jest ona dostępna jedynie u logopedów, którzy nie mają tak specjalistycznej wiedzy i kompetencji w zakresie pracy z głosem po zabiegach chirurgicznych czy radioterapii jak onkologopedzi. Tych ostatnich z kolei w Polsce brakuje.

– Pacjent powinien być informowany w trakcie leczenia o jego konsekwencjach i o tym, że może skorzystać z rehabilitacji głosu. U nas w szpitalu się to odbywa, ale to rzadkość. W innych szpitalach jest to absolutnie marginalizowane. W Polsce brakuje i onkologopedów, i interdyscyplinarnych ośrodków leczenia nowotworów głowy i szyi. Takich miejsc jest cztery–pięć na cały 38-milionowy kraj. To kropla w morzu potrzeb – zaznacza prof. Golusiński.

– Pacjenci nie są informowani, bo brakuje na ten temat dostatecznej wiedzy wśród lekarzy, a dodatkowo specjaliści mają za mało czasu na indywidualne rozmowy z pacjentem, aby mu wszystko dokładnie wytłumaczyć – dodaje.

Kolejnym problemem jest znacząco ograniczony dostęp do świadczeń. Czas oczekiwania na rehabilitację głosu często przekracza 250 dni, co w przypadku pacjentów po leczeniu onkologicznym stanowi poważny problem terapeutyczny. Odroczenie rehabilitacji o kilka miesięcy może prowadzić do utrwalenia nieprawidłowych wzorców głosowych, pogłębienia zaburzeń oraz wystąpienia kolejnych powikłań.

– Konsekwencje dla pacjentów są tragiczne. Rehabilitacja głosu powinna się zacząć dwa–trzy dni po operacji, gdy pacjent wraca z oddziału intensywnej terapii i jest hospitalizowany. Przystąpienie do niej po kilku tygodniach czy miesiącach jest znacznie trudniejsze, bo wykształcają się nieodwracalne mechanizmy związane z procesami gojenia, włóknienia tkanek po radioterapii itp. – potwierdza prof. Golusiński.

Napotykane trudności sprawiają, że część pacjentów decyduje się na wizyty prywatne, a część całkowicie rezygnuje z terapii.

– Wielu osób nie stać na samodzielne sfinansowanie rehabilitacji, która miesięcznie kosztuje minimum ok. 600 zł przy spotkaniach raz w tygodniu. A jeśli pacjent pojawia się w gabinecie rzadko, nie mam kontroli nad tym, jak wykonuje samodzielnie ćwiczenia. Nawet jeśli ćwiczy w domu, może to robić niewłaściwie i pogłębiać istniejące trudności – tłumaczy w rozmowie z WP abcZdrowie Monika Mikluszka, onkologopedka z rzeszowskiego Centrum Rehabilitacji Głosu.

Mikluszka pracuje z pacjentami foniatrycznymi oraz pacjentami onkologicznymi po leczeniu nowotworów, głównie głowy i szyi, w tym z osobami po operacjach krtani, tarczycy, języka, policzków, u których funkcja artykulacji została zaburzona: mają problemy z mówieniem, z połykaniem, z oddechem.

– Niestety, przychodzą za późno: zamiast pojawić się u onkologopedy po zakończeniu leczenia, zjawiają się po miesiącach, a nawet latach, gdy problemy z mową odbierają im radość życia, paraliżują codzienne funkcjonowanie. A jeśli rehabilitacja nie zostanie odpowiednio szybko wdrożona, problem staje się przewlekły i często nie da się go już cofnąć – mówi ekspertka.

– Wielu pacjentom nie da się pomóc. Za późno trafiają na rehabilitację, brakuje im wytrwałości, ale i pieniędzy na kontynuowanie terapii. Takich pacjentów mam niestety większość – dodaje.

Mikluszka zwraca uwagę, że problemy z mówieniem u wielu chorych powodują izolację społeczną. – Pacjenci czasem z dnia na dzień tracą głos albo ich głos jest zmieniony, mają "brzydką" barwę, krztuszą się przy mówieniu. To powoduje problemy w sferze emocjonalnej: brak pewności siebie, lęk, wstyd, depresję, kłopoty w kontaktach społecznych. Wali im się świat. Wielu musi zmieniać pracę, zostaje zdegradowanych, izoluje się – mówi.

– Mamy coraz więcej nowotworów głowy i szyi w grupie młodych dorosłych, czyli osób przed 40. rokiem życia. Oni chcą być czynni zawodowo, społecznie, nie mogą się pogodzić z sytuacją, w której się znaleźli. Z moich obserwacji wynika, że młodym w takich chwilach jest trudniej niż starszym: szybciej się załamują, mają mniej cierpliwości do rehabilitowania się – dodaje prof. Golusiński.

– Dostęp do rehabilitacji głosu powinien być zawarty w pakiecie onkologicznym. Brakuje finansowania takich terapii, brakuje specjalistów – mówi prof. Golusiński.

– Rehabilitacja głosu to ostatni etap leczenia onkologicznego. Nie powinna być traktowana jako coś premium, do czego dostęp mają tylko pacjenci, których na to stać – zaznacza Mikluszka.

– Obszar rehabilitacji głosu jest w Polsce zaniedbany. Nie jest standardem opieki, choć powinien być, bo ma ogromne znaczenie dla jakości życia chorych – dodaje ekspertka. – Pacjenci zostają sami z trudnościami i przede wszystkim nie wiedzą, gdzie mają szukać pomocy. Wielu uznaje swoje problemy za nieodwracalne i rezygnuje z terapii, choć ma szansę na zwiększenie funkcji głosu, na prawidłową komunikację, na pełen powrót do społeczeństwa.

– Pamiętam pacjentkę, która miała nowotwór tarczycy i doznała porażenia nerwów krtaniowych, a była wokalistką teatralną. Była załamana, po chorobie mogła mówić tylko szeptem. Wytrwale ćwiczyła przez dwa lata – czasem w trakcie terapii łzy ciekły jej po twarzy. Tak bardzo chciała, że się udało – wróciła do zawodu – mówi Mikluszka.

– Miałem kiedyś dwudziestokilkuletnią pacjentkę, którą męczyła chrypka. Chodziła po lekarzach, ale nikt nie odkrył przyczyny jej problemów. W końcu trafiła do mnie i okazało się, że ma zaawansowanego raka krtani. Żeby jej uratować życie, konieczne było całkowite usunięcie krtani. Przestała mówić, zostawił ją mąż z małą córeczką. Świat jej się zawalił. Teraz jest wspaniałą, szczęśliwą kobietą, która dzięki protezie i rehabilitacji głosu znów może mówić – opowiada prof. Golusiński.