Nadia potrzebuje pieniędzy na operację nóżek. Razem możemy pomóc
Nadia ma 8 lat i od rówieśników usłyszała, że wygląda jak małpka. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę, przez którą jej nogi nie mogą prawidłowo rosnąć. Szansą dla Nadii jest kosztowna operacja w USA.
1. Zbyt krótkie nóżki
O tym, że Nadia potrzebuje pomocy dowiedzieliśmy się przez dziejesie.wp.pl. Postanowiliśmy odpowiedzieć na apel rodziców i przedstawić historię dziewczynki.
Nadia Kszczotek ma 8 lat i dwie siostry. O problemach ze zdrowiem córki mama Nadii dowiedziała się na krótko przed planowanym cesarskim cięciem. Do końca miała nadzieję, że to tylko błąd podczas badania USG. Niestety, obawy lekarzy się potwierdziły. Nadia urodziła się w 36 tygodniu ciąży z bardzo rzadką i trudną w leczeniu wadą wrodzoną. Ważyła 2150 g i mierzyła 42 cm.
- Była malutka jak laleczka. Gdy tylko się urodziła, dostaliśmy skierowanie do Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie i tam poznaliśmy diagnozę - mówi portalowi WP abcZdrowie mama Nadii, Mirosława Kszczotek.
Dziewczynka cierpi na obustronny niesymetryczny wrodzony niedorozwój kości udowych. Radość z narodzin córeczki mieszała się ze strachem o jej zdrowie. Rodzice jednak nie poddali się i postanowili zawalczyć o szczęście Nadii. Jak się okazało, jest to walka pełna rozczarowań i wyrzeczeń.
2. Lekarze rozkładają ręce
Nóżki Nadii nie rozwijają się prawidłowo. Początkowo rodzice Nadii szukali dla niej pomocy w Polsce. Byli przekonani, że uda im się znaleźć specjalistę, który będzie mógł dać Nadii normalne życie.
- W poszukiwaniu pomocy zjeździliśmy całą Polskę. Byliśmy w Szczecinie, Krakowie, Poznaniu, Lublinie, Warszawie i Otwocku. Wszystkie wizyty były oczywiście prywatne. Żaden lekarz nie chciał podjąć się jej leczenia, mówiąc że Nadia jest bardzo trudnym przypadkiem. Niektórzy proponowali amputację prawej nogi, inni operację rotacyjną - mówi pani Mirosława.
Dopiero na krótko przed piątymi urodzinami rodzice Nadii dowiedzieli się o doktorze Paley'u. To światowej sławy amerykański ortopeda, który podejmuje się leczenia najbardziej skomplikowanych przypadków medycznych. Pierwsze spotkanie z doktorem odbyło się w Marsylii.
- Doktor stwierdził, że nasza córka będzie mogła normalnie poruszać się na swoich nóżkach. Według niego prawa kość udowa jest do uratowania, nie trzeba jej wcale ucinać. Operacja musiała być wykonana jak najszybciej, ponieważ Nadia nie nosiła bucika wyrównującego, przez co poruszała się z podkuloną lewą nogą. To powodowało przykurcze ścięgien i mięśni. Mogło też przyczynić się do pęknięcia lewej kości udowej. Różnica w długości między prawą i lewą nogą wynosiła 10 cm – mówi mama Nadii.
3. Pierwsza wizyta w Stanach
Rodzice podbudowani słowami doktora Paley'a rozpoczęli starania o sfinansowanie operacji Nadii. Z pomocą przyjaciół i znajomych organizowali różnego rodzaju zbiórki i akcje charytatywne na leczenie córki. Koszt operacji wykonywanej na Florydzie wynosił 488 tys. dolarów, czyli prawie 2 mln zł. Złożyli też wniosek do Narodowego Funduszu Zdrowia o sfinansowanie kosztów leczenia. Udało się uzyskać pozytywną decyzję. W styczniu 2016 roku Nadia poleciała do Stanów.
4. Nadzieja okupiona bólem
Nadia wraz z mamą spędziły za oceanem 7 miesięcy. W domu rodzinnym został tata dziewczynki i jej dwie siostry. W czasie wizyty w Stanach Nadia przeszła dwie skomplikowane operacje na obie nogi. Przez 5 miesięcy miała gips od pasa w dół. Nie mogła się poruszać. Po zdjęciu gipsu musiała na nowo nauczyć się chodzić.
Nadia potrzebuje kolejnych operacji. W tym momencie jej prawa noga nie rozwija się prawidłowo. Jest krótsza o 8 cm od lewej, która również nie rośnie normalnie. Wraz z rozwojem Nadii różnica w długości nóg będzie się pogłębiać. Jedyną szansą na przywrócenie im sprawności są kolejne operacje przeprowadzone w Stanach.
Niestety, wszystko rozbija się o pieniądze. Tym razem operacja nie zostanie sfinansowana przez NFZ, dlatego rodzice Nadii muszą sami uzbierać potrzebną kwotę. Brakuje jeszcze prawie 500 tys. złotych. Jeśli chcesz pomóc Nadii możesz to zrobić dołączając do zbiórki na siepomaga.pl.
- Lekarz, który wypełniał poprzedni wniosek, mimo dostarczonej mu całej dokumentacji choroby, tym razem nie mógł lub nie chciał nam pomóc. Od innych rodziców słyszeliśmy, że NFZ nie finansuje już tego typu operacji. Dlatego musimy działać sami – mówi Kszczotek.
5. Szkolne wyzwania
Nadia mimo swojej niepełnosprawności chodzi do szkoły. We wrześniu rozpoczęła naukę w drugiej klasie szkoły podstawowej. Przed nią nie tylko wyzwania związane ze szkołą, ale też z dalszą rehabilitacją. Jak przyznaje mama Nadii, dziewczynka wstydzi się swojego wyglądu i niechętnie spędza czas z rówieśnikami. Kiedyś usłyszała, że wygląda jak mała małpka, bo jej ręce są dłuższe od nóżek. Ludzie też często obracają się za nią na ulicy, przyglądają napastliwe i wskazują palcami. Dla małej dziewczynki to straszne przeżycie.
Nadia nosi specjalne obuwie, dzięki któremu różnica w długości nóżek jest mniej zauważalna. Mimo trudności i cierpienia jakiego doświadcza, dziewczynka się nie poddaje. Cierpliwie znosi rehabilitację i wierzy w to, że jeszcze będzie mogła biegać, skakać i jeździć na rowerze jak inne dzieci.
Pomóc Nadii można przez zbiórkę na stronie siepomaga.pl lub poprzez wpłaty na konto Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym ''Kawałek Nieba''.
Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374 Tytułem: “322 pomoc w leczeniu Nadii Kszczotek” wpłaty zagraniczne: PL31109028350000000121731374
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Potrzebujesz konsultacji z lekarzem, e-zwolnienia lub e-recepty? Wejdź na abcZdrowie Znajdź Lekarza i umów wizytę stacjonarną u specjalistów z całej Polski lub teleporadę od ręki.