Neurolodzy apelują o pilne zmiany. "Napady są dramatyczne"

Neurolodzy alarmują, że leczenie padaczki wymaga pilnych zmian. Problemy mogą pojawić się już na etapie diagnostyki.

- O padaczce zdecydowanie za mało się do tej pory mówiło, była pomijana, choć chorzy mierzą się z nią często całe życie. Co więcej, dotyczy ona najczęściej młodych ludzi - średnia wieku w mojej poradni to 36 lat, choć mamy też diagnozy nawet przed 30. rokiem życia. Zachorować można nawet w pierwszym roku życia - zaznacza w rozmowie z WP abcZdrowie neurolog dr hab. n. med. Magdalena Bosak z Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum, która specjalizuje się w leczeniu padaczki.

Jeśli tacy pacjenci są właściwie leczeni, mogą normalnie żyć, pracować, mieć rodzinę. Niestety, nie wszyscy taką pomoc otrzymują. - Problem jest często już na samym początku. Widzę na co dzień wielu pacjentów, którzy otrzymywali niewłaściwe diagnozy - wskazuje neurolog.

Wyjaśnia, że pacjenci mogą mieć źle rozpoznaną przyczynę padaczki albo odwrotnie - dostają rozpoznanie padaczki, choć w rzeczywistości mają inny problem. - Nie są to incydentalne przypadki. Niedawne badania z Austrii wskazują, że nawet 45 proc. chorych miała niewłaściwie zdiagnozowaną padaczkę, a w rzeczywistości problemem były np. omdlenia czy tiki - mówi ekspertka.

- Znam przypadki, że pacjent brał przez lata leki, a padaczki nie miał, bo wiele stanów może ją imitować. To mogą być np. problemy nerwowo-mięśniowe czy napady psychogenne, rzekomopadaczkowe. Z drugiej strony brak właściwej diagnozy i kontroli napadów eskaluje problem. Pacjent nie wie, co mu jest, błądzi w systemie i ostatecznie rozwija się u niego depresja czy wręcz zaburzenia lękowe - zaznacza w rozmowie z WP abcZdrowie neurolog prof. Konrad Rejdak, członek Rady Programowej Europejskiej Akademii Neurologii.

Dr Bosak dodaje, że w jej klinice oficjalnie nie działa centrum padaczkowe, choć to największy ośrodek w Polsce dla pacjentów z padaczką (pod opieką poradni jest ok. tysiąca osób). - W Polsce brakuje takich specjalistycznych centrów, w odróżnieniu od wielu krajów europejskich, gdzie działają tzw. kliniki pierwszego napadu, gdzie można się zgłosić od razu po takim incydencie. Funkcjonują tylko poradnie neurologiczne, gdzie trafiają przecież pacjenci z różnymi innymi chorobami - zwraca uwagę dr Bosak.

- Padaczka to nie jest choroba sama w sobie, ale zespół objawów wywołany różnymi przyczynami, m.in., udarem, urazem czy guzem mózgu. W związku z tym jej przebieg może być bardzo różny, w zależności od przyczyny, stanu chorego i jego wieku. Inaczej będzie wyglądać padaczka u dziecka, a inaczej u seniora po udarze. Dlatego potrzebujemy dostępu do sprofilowanej diagnostyki w wyspecjalizowanych ośrodkach - podkreśla lekarka.

Jakie objawy powinny zaniepokoić i skłonić do konsultacji ze specjalistą? - Padaczka rozpoznawana jest najczęściej w przypadku wystąpienia dwóch nieprowokowanych napadów w odstępie co najmniej 24 godzin, a w niektórych sytuacjach już po pierwszym ataku - wskazuje w rozmowie z WP abcZdrowie prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. 

- Napady mogą mieć bardzo różną postać: utraty przytomności z drgawkami, nieprawidłowych ruchów kończynami, czasami są to krótkie stany "zawieszenia", epizody szybkiego mrugania, a czasami wrażenie muzyki, nieprzyjemne doznania węchowe. Wszystko zależy od lokalizacji ogniska, w którym generowany jest napad oraz tego, w jaki sposób się szerzy - dodaje lekarka. Wskazuje, że niektóre padaczki są związane z występowaniem napadów w nocy, co może być mylone z niektórymi zaburzeniami snu.

Tymczasem szybka i właściwa diagnoza jest kluczowa, bo konsekwencje napadów mogą być tragiczne. - Napady padaczki są dramatyczne. Nie zawsze kończy się na wybiciu zęba czy rozcięciu łuku brwiowego, choć i to jest obciążeniem dla pacjenta. Konsekwencją napadu są także poważne urazy głowy, a nawet złamania kręgosłupa. Mam dwóch młodych pacjentów, którzy omal nie utonęli, bo mieli napad w basenie - wskazuje neurolog.

- Dlatego powinniśmy dążyć do 100 proc. kontroli choroby. Ok. 65 proc. pacjentów z padaczką przy właściwie dobranych lekach bardzo dobrze odpowiada na terapię i nie ma napadów. Ale walczymy też o pozostałych chorych, którzy mają padaczkę lekooporną - wskazuje lekarka.

- W Polsce na padaczkę choruje ok. 300 tys. osób. Ok. 30 proc. z nich to pacjenci z padaczką lekooporną. Lekooporność oznacza, że kolejne dwa odpowiednio dobrane i zastosowane we właściwych dawkach leki nie pozwalają na kontrolę napadów. W takich przypadkach konieczna jest weryfikacja terapii, czyli sprawdzenie, czy leki faktycznie zostały dobrane we właściwy sposób, czy dawki są odpowiednie, a pacjent stosuje się do zaleceń. Analizuje się także wskazania do leczenia operacyjnego - tłumaczy prof. Sienkiewicz-Jarosz. 

Szacuje, że ok. 20-30 proc. pacjentów, u których leczenie farmakologiczne nie jest wystarczająco skuteczne, to potencjalni kandydaci do leczenia operacyjnego, będącego metodą leczenia przyczynowego padaczki lekoopornej. U 60-80 proc. pacjentów napady ustępują lub są istotnie ograniczone.

Kwalifikacja do takiego leczenia jest "najczęściej bardzo skomplikowana". Obecnie w Polsce refundowana jest diagnostyka nieinwazyjna, która polega m.in. na dokładnej analizie obrazu klinicznego napadów, wielogodzinnej rejestracji wideo-EEG (monitorowanie zachowania pacjenta z jednoczesną rejestracją czynności bioelektrycznej mózgu) oraz badaniach neuroobrazowych (rezonans magnetyczny, pozytonowa tomografia emisyjna).

Diagnostyka jest prowadzona w niewielu ośrodkach. - Część chorych, u których nie udaje się określić lokalizacji ogniska padaczkorodnego, wymaga diagnostyki inwazyjnej, bo leczenie operacyjne musi być bardzo dokładnie zaplanowane - wskazuje prof. Sienkiewicz-Jarosz. Chodzi o to, by było skuteczne pod względem uwolnienia od napadów padaczkowych i nie wiązało się z pogorszeniem sprawności chorego, zaburzeniami pamięci czy mowy. - Mówimy przecież o operacji w obrębie mózgu - zaznacza ekspertka.

Metody diagnostyki inwazyjnej nie są refundowane w Polsce. - To jedna z niezaspokojonych potrzeb pacjentów z padaczką. Warto wspomnieć, że metody diagnostyki inwazyjnej i leczenie operacyjne padaczki uzyskały pozytywną opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, więc liczymy, że finansowanie wkrótce się pojawi - wskazuje neurolog. Dodaje, że w Polsce takie procedury byłyby prawdopodobnie wykonywane w kilku ośrodkach.

- Trwają dyskusje, jaki naprawdę odsetek pacjentów ma padaczkę lekooporną, a jaki niewłaściwie stosuje leki, nie przyznaje się do tego i jest przez to zaliczany do grupy lekoopornej - zwróciła uwagę podczas konferencji "Priorytety w ochronie zdrowia 2026" prof. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

- Szacuje się, że nawet co trzeci pacjent okresowo nie stosuje się do zaleceń. Tymczasem nie tylko nieregularne przyjmowanie leków, ale także niewłaściwy styl życia, w tym nieprzestrzeganie zalecanej ilości snu czy stosowanie używek, może wpłynąć na ostateczne efekty leczenia - podkreśla prof. Sienkiewicz-Jarosz.

Prof. Kułakowska zaznaczyła, że nieprzestrzeganie zaleceń lekarza może wynikać ze zwykłego zapominania, braku przekonania pacjenta, że lek mu faktycznie pomaga, czy nierealnych oczekiwań co do efektów terapii. - Główny powód to niewłaściwa relacja pomiędzy lekarzem a pacjentem. Pacjent musi rozumieć, jak ważne jest przestrzeganie zaleceń, ale też musi mieć zaufanie do lekarza, by przyznać, że ich nie przestrzegał. Po to, by lekarz niepotrzebnie nie eskalował terapii - zwróciła uwagę.

Choroby neurologiczne pod hasłem "zdrowy mózg" znalazły się wśród priorytetów Ministerstwa Zdrowia. W pierwszej kolejności, oprócz udarów, resort chce wziąć się także za padaczkę.

Agnieszka Molenda-Wiśniewska, dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej w Ministerstwie Zdrowia podczas konferencji "Priorytety w Ochronie Zdrowia 2026" tłumaczyła, że chodzi o "wypracowanie kompleksowej i koordynowanej opieki nad pacjentami" oraz ukierunkowanie pacjenta, który musi pokonać drogę od diagnostyki, poprzez leczenie, po rehabilitację. 

Jak wskazała, to wymaga "usystematyzowania", by pacjent precyzyjnie wiedział, jak rozpoznawać objawy i gdzie się z nimi zgłosić. Zapewniła, że działania związane zarówno z udarami, jak i padaczką, MZ planuje na pierwsze półrocze tego roku.

- Padaczka to obszar wymagający pilnych działań, to najczęstsza ciężka choroba wśród chorób neurologicznych - podkreśla neurolog prof. Rejdak. - Niekontrolowana padaczka może prowadzić do rozwinięcia się napadów gromadnych, czyli sytuacji, w której pacjent doznaje kilku napadów w ciągu krótkiego czasu. To jest bezpośrednie zagrożenie dla życia. Potwierdziły to nasze niedawne badania opublikowane na łamach czasopisma "Epilepsia". Śmiertelność w takich przypadkach sięga 20 proc. Konieczne jest jak najszybsze zdiagnozowanie problemu, zwłaszcza że mamy skuteczne leki - podsumowuje.

Katarzyna Prus, dziennikarka Wirtualnej Polski