Parkinson to nie tylko drżenie rąk. Choroba powoli odbiera samodzielność

Według danych Narodowego Funduszu Zdrowia z chorobą Parkinsona w Polsce zmaga się 80-100 tys. pacjentów, a rocznie diagnozę słyszy kolejne 8 tys. osób. To wynik starzejącego się społeczeństwa i coraz większego obciążenia systemu ochrony zdrowia chorobami przewlekłymi.

Parkinson jest wynikiem procesów neurodegeneracyjnych - komórki nerwowe odpowiedzialne za kontrolę ruchu stopniowo obumierają. Eksperci wskazują, że rozwój choroby Parkinsona zależy od wielu złożonych czynników.

- Choroba Parkinsona nie ma jednej przyczyny. Najczęściej rozwija się w wyniku współdziałania starzenia się układu nerwowego, predyspozycji genetycznej i różnych czynników środowiskowych. U większości chorych nie da się wskazać jednej uchwytnej przyczyny - wyjaśnia w WP abcZdrowie dr Adam S. Hirschfeld, neurolog z Kliniki PsychoMedic.

Choć choroba najczęściej diagnozowana jest po 60. roku życia, nie dotyczy wyłącznie seniorów. Istnieje tzw. parkinson o wczesnym początku. W takich przypadkach większe znaczenie mają czynniki genetyczne, a przebieg choroby może być nieco inny, choć mechanizm pozostaje podobny.

- Największym niemodyfikowalnym czynnikiem ryzyka pozostaje wiek, ale choroba Parkinsona nie dotyczy wyłącznie seniorów. Około 5-10 proc. przypadków stanowi choroba Parkinsona o wczesnym początku, czyli z początkiem objawów między 21. a 50. rokiem życia. W tej grupie częściej niż u osób z typowym późnym początkiem identyfikuje się monogenowe przyczyny lub wyraźniejsze uwarunkowanie genetyczne - podkreśla ekspert.

- Dlatego również młode osoby mogą zachorować. U części z nich większą rolę odgrywa tło genetyczne, choć także w tej grupie choroba często pozostaje wynikiem współdziałania wielu czynników. Wśród najlepiej udokumentowanych środowiskowych czynników związanych ze zwiększonym ryzykiem zachorowania wymienia się narażenie na pestycydy. Analizowane są również zanieczyszczenie powietrza oraz ekspozycja na niektóre rozpuszczalniki, w tym trichloroetylen - tłumaczy lekarz.

Drżenie jest jednym z najbardziej rozpoznawalnych objawów, ale nie zawsze występuje na początku. Co więcej, zwykle pojawia się w spoczynku, a nie podczas wykonywania ruchu. Może dotyczyć nie tylko rąk, ale także nóg oraz brody.

- Objawy choroby Parkinsona to nie tylko drżenie rąk - obecność drżenia kończyn nie jest konieczna ani do wysunięcia podejrzenia, ani do rozpoznania parkinsonizmu. Kardynalnym i najważniejszym objawem w diagnostyce klinicznej jest spowolnienie ruchowe, czyli bradykinezja. W typowej chorobie Parkinsona początek objawów jest zwykle asymetryczny, czyli początkowo dotyczy jednej strony ciała. Rozpoznanie parkinsonizmu wymaga stwierdzenia bradykinezji wraz z drżeniem spoczynkowym i/lub sztywnością mięśniową, a dalsza ocena kliniczna pozwala określić, czy mamy do czynienia z chorobą Parkinsona - wymienia neurolog.

Pierwsze objawy są na tyle niespecyficzne, że bardzo łatwo je zbagatelizować. Zmienia się tempo ruchu, powoli następuje utrata jego płynności, a codzienne czynności zaczynają zajmować więcej czasu. Pojawia się też sztywność mięśni i zmniejszona mimika twarzy.

- W praktyce jednak u wielu chorych pierwsze sygnały są znacznie subtelniejsze i przez długi czas mogą być mylone z przemęczeniem, stresem, depresją, problemem ortopedycznym albo "naturalnym starzeniem się". Do takich wczesnych, dyskretnych objawów ruchowych mogą należeć: osłabienie współruchów jednej ręki podczas chodzenia, spowolnienie i niezgrabność jednej kończyny, trudność w wykonywaniu precyzyjnych czynności, drobniejsze pismo, cichsza i mniej wyraźna mowa, uboższa mimika twarzy, sztywność i ból barku oraz zmiana chodu, np. szuranie nogą lub wrażenie "ociężałości" jednej strony ciała - dodaje dr Hirschfeld.

Co ważne, parkinson to nie tylko choroba narządu ruchu. Wiele wczesnych objawów dotyczy zupełnie innych obszarów - pogarsza się węch, pojawiają się zaburzenia snu, problemy z koncentracją oraz obniżony nastrój.

- U części pacjentów, często na lata przed pierwszymi objawami ruchowymi, występują także inne dolegliwości. Należą do nich przede wszystkim osłabienie węchu, przewlekłe zaparcia, zaburzenia zachowania podczas snu REM (np. gwałtowne ruchy kończyn), obniżenie nastroju, lęk, apatia czy nadmierne zmęczenie. Współwystępowanie takich objawów, zwłaszcza razem z asymetrycznym spowolnieniem ruchowym, powinno skłonić do diagnostyki neurologicznej - zauważa dr Hirschfeld.

To właśnie różnorodność i niespecyficzność objawów sprawiają, że choroba długo pozostaje nierozpoznana. Poszczególne symptomy często są traktowane oddzielnie i przypisywane innym przyczynom - wiekowi, stresowi czy też przemęczeniu.

Choroba Parkinsona nie ma dramatycznego początku i oczywistych objawów, rozwija się znacznie wolniej niż schorzenia otępienne i być może właśnie dlatego pozostaje w cieniu innych chorób neurologicznych.

- Choroba Parkinsona nie jest schorzeniem rzadkim ani mało istotnym, ale rzeczywiście w debacie publicznej często pozostaje mniej widoczna niż otępienie, w szczególności typu alzheimerowskiego. Jednym z powodów jest to, że społeczny obraz choroby Parkinsona bywa bardzo uproszczony. Wiele osób kojarzy to schorzenie niemal wyłącznie z drżeniem rąk. Rzeczywisty obraz kliniczny jest jednak znacznie szerszy i obejmuje nie tylko objawy ruchowe, ale także zaburzenia snu, nastroju, funkcji autonomicznych i poznawczych - podkreśla neurolog.

To proces, który rozwija się przez lata. Z początku spowalnia codzienność, by po pewnym czasie uniemożliwić samodzielne funkcjonowanie i całkowicie odebrać sprawność. Dodatkowo dostęp do zaawansowanego leczenia choroby Parkinsona jest ograniczony przez bariery finansowe, organizacyjne i regionalne nierówności. Brakuje również skoordynowanej opieki, co zmusza pacjentów do samodzielnego organizowania leczenia.

- Można powiedzieć, że choroba Parkinsona pozostaje "w cieniu" nie dlatego, że jest mniej poważna, lecz dlatego, że jest gorzej rozumiana społecznie, często redukowana do jednego objawu i mniej jednoznacznie rozpoznawana przez otoczenie niż choroby otępienne. Wyzwania pacjentów z chorobą Parkinsona i związane z nimi bariery dotyczą wielu płaszczyzn - od diagnostyki, przez leczenie, po codzienne funkcjonowanie - podsumowuje dr Hirschfeld.

Choroba Parkinsona to nie tylko wyzwanie neurologiczne, ale też długotrwałe obciążenie finansowe. Koszty rosną wraz z postępem choroby i często wykraczają poza to, co zapewnia system. Pomagam.pl przygotowało orientacyjny kosztorys życia z tą chorobą (skala wydatków zależy od etapu choroby i indywidualnej sytuacji pacjenta).

Leczenie farmakologiczne:

• dopłaty do leków refundowanych: 50-300 zł / miesiąc
• nowoczesne terapie: 300-800 zł / miesiąc

Prywatne konsultacje specjalistyczne:

• neurolog: 250-400 zł / wizyta
• psychiatra / geriatra: 250-350 zł / wizyta

Rehabilitacja:

• fizjoterapia neurologiczna: 150-300 zł / godz.
• terapia chodu i równowagi: 150-250 zł / godz.
• neurologopedia: 150-220 zł / godz.

Leczenie zabiegowe (DBS):

• zabieg prywatny / za granicą: 70 000-150 000 zł
• wizyty kontrolne: 1000-3000 zł rocznie

Opieka i codzienne funkcjonowanie:

• opiekun (kilka godzin dziennie): 4000-8000 zł / miesiąc
• opieka całodobowa: 10 000-15 000 zł / miesiąc
• prywatny dom opieki: 6000-12 000 zł / miesiąc

Sprzęt i adaptacja mieszkania:

• sprzęt pomocniczy (balkoniki, chodziki): 100-800 zł
• łóżko rehabilitacyjne: 1500-3000 zł
• adaptacja mieszkania: od kilkuset do kilku tysięcy zł

Źródła: NFZ