Problemy dzieci z wadami słuchu

Głuchotę czuciowo-nerwową zdiagnozowano u Asi gdy miała dwa dni. Dziewczynka na prawe ucho nie słyszy wcale, w lewym słuch stale się pogarsza. W postawieniu diagnozy pomógł program Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków. Już w szpitalu lekarze poradzili rodzicom niemowlaka, by szybko postarali się o orzeczenie o niepełnosprawności. Dokument otwiera drogę do rehabilitacji i pomocy w sfinansowaniu zakupu apratu słuchowego bądź implantu ślimakowego.

- Orzeczenie nam przyznano, zasiłek rehabilitacyjny wysokości 150 zł także, ale świadczenia rehabilitacyjnego w kwocie 1200 zł, dzięki któremu moje dziecko mogłoby normalnie uczyć mówić – już nie – opowiada Paulina, mama niespełna trzyletniej już Joasi.

Dlatego natychmiast odwołała się od decyzji Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Sprawa trafiła do Zespołu Wojewódzkiego, a ten utrzymał wcześniejszą decyzję w mocy. Rodzice Asi zdecydowali o kolejnym odwołaniu się od decyzji i skierowaniu sprawy na drogę sądową. Ich batalia trwała prawie półtora roku.

• Ruszamy w podróż! Zobacz, jak przygotować się na wyjazd z dzieckiem
• Pokaż nam całuśną minkę swojego dziecka i wygraj!
• Twoje dziecko jest chore? Zapytaj lekarza o dolegliwości maluszka
• Weź udział w konkursie i zostań mamą miesiąca
• Czy wiesz wszytko o rozwoju motorycznym i fizycznym malucha? Pobierz ebook!

Przez ten czas Asia nie mogła otrzymać skierowania na rehabilitację. Rodzicom nie wypłacano także należnego zasiłku, ponieważ orzeczenie o niepełnosprawności nie było prawomocne i wobec decyzji o jego wydaniu trwało postępowanie sądowe. Jedynym dokumentem, jakim wtedy dysponowali rodzice Asi, było zlecenie od lekarza o potrzebie zakupu aparatów.

- Na szczęście udało się uzyskać część refundacji zakupu apratów. Wydatek rzędu 8,6 tys. zł był dla nas niedostępny, a tak zapłaciliśmy jedynie 4,6 tys. zł - relacjnuje Paulina. I dodaje, że gdyby posiadała prawomocne orzeczenie, te 4,6 tys. zł pokryłoby Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie.

Batalia rodziców Asi z urzędnikami skończyła się na jesieni w 2016 roku. Na szczęście – na korzyść dziewczynki. Jednak wada słuchu, jaką ma Asia stale się pogłębia i dziewczynka potrzebuje rehabilitacji. Wcześniej, w żłobku, nie miała zajęć z logopedą, a jej rozwój był mocno zaburzony. Dlatego 4 miesiące temu, by dziecko mogło szybciej nadrobić zaległości w nauce mowy, wszczepiono jej implant ślimakowy.

- Teraz praktycznie codziennie mamy zajęcia z logopedą i psychologiem, oprócz tego ćwiczymy słuch w domu poprzez zabawę – opisuje Paulina.

Jak wynika z danych zebranych przez Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków, w Polsce z wadą słuchu rodzi się 3 dzieci na 1000. Choć liczba ta od kilku lat utrzymuje się na jednym poziomie, stale zwiększa się wykrywalność liczby dzieci z takimi wadami. I – co więcej – wydaje się, że nie są one poważnie traktowane przez system ochrony zdrowia. Świadczenia, które mogłyby zapewnić tym dzieciom funkcjonowanie wśród rówieśników, często są ograniczane.

- Największym problemem jest to, że z roku na rok zmniejszane są środki na zapewnienie dzieciom odpowiedniej rehabilitacji – mówi Elżbieta Osowiecka ze Stowarzyszenia Rodziców i przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Wadą słuchu Usłyszeć Świat. - Z naszego punktu widzenia to ciągła walka o pieniądze z Państwowego Funduszu Rehabiltacji Osób Niepełnosprawnych. Przed kilkoma dniami PFRON odrzucił nam kolejny projekt.

Potwierdza to Aleksandra Włodarska, prezes Polskiej Fundacji Pomocy Dzieciom Niesłyszącym Echo, której projekt również został przez PFRON odrzucony. ECHO złożyło odwołanie i czeka. A w kolejce po rehabilitację stoją setki dzieci. Zarówno młodszych, jak i starszych.

- To jest ogromny społeczny problem. Takie dzieci potrzebują całościowej opieki od urodzenia do dorosłości. Trzeba je nauczyć mówić, rozumieć mowę, trzeba im pokazać jak funkcjonować w grupie rówieśniczej – podkreśla Włodarska. Tymczasem z roku na rok jest to coraz trudniejsze.

- W ubiegłym roku pod naszymi skrzydłami na terapii było 89 dzieci. Gdy PFRON ograniczył nam pieniądze, praktycznie z dnia na dzień musiałam usunąć z terapii 12 dzieci, ponieważ na wszystkie nie starczyłoby nam pieniędzy – wylicza Elżebia Osowiecka. - W tym roku, mimo dwuletniej umowy z PFRON musiałam ponownie składać wniosek o dofinansowanie i przypuszczam, że znowu nam te środki utną – dodaje.

Tymczasem programy prowadzone przez stowarzyszenia i fundacje zapewniają dzieciom z niedosłuchem i genetycznymi wadami słuchu ogromną pomoc. Organizują ona zajęcia logopedyczne, logorytmiczne, ogólnorozwojowe, zajęcia z pedagogiem A wszystko dopasowane jest do wieku dziecka i natężęnia jego choroby. - Prowadzimy również zajęcia multimedialne, ponieważ część z tych dzieci w przyszłości będzie musiała posługiwać się specjalnymi komunikatorami, uczymy języka migowego – podkreśla Osowiecka.

Dziecko, które idzie w świat z wszczepionym implantem słuchowym, często spotyka się z niezrozumieniem w szkole. Placówki, mimo, że otrzymują na dzieci z wadami słuchu pieniądze z Ministerstwa Edukacji, nie zawsze stosuja się do zaleceń, jakie wynikają z zaleń Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej i orzeczenia o kształceniu specjalnym.

- Takie dziecko powinno mieć lekcję dostosowaną do jego potrzeb. Powinno siedzieć przy oknie, w drugiej lub trzeciej ławce. Tylko wtedy może dokładnie słyszeć to, co mówi do niego nauczyciel. Pedagog powinien też mówić głośno, co pisze na tablicy, dopytywać dziecko, czy dosłyszało co powiedział – podkreśla Aleksandra Włodarska. To wszystko powinno być standardem, by ułatwić choremu dziecku pracę na lekcji.

- Tymczasem docierają do nas sygnały, że rodzice często sami muszą sobie takie rzeczy wywalczyć – zaznacza Włodarska. I dodaje, że niezwykle ważne w tej kwestii są szkolenia nauczycieli.

Potrzebę kształcenia widzi także Elżbieta Osowiecka. - Na nasze warsztaty zgłasza się średnio ok. 70 pedagogów – przyznaje. Dlaczego nie więcej? Takie szkolenia często mają ograniczoną liczbę miejsc i nie są dostępne w wielu miastach w Polsce. Tymczasem wrodzony niedosłuch lub głuchota to choroba nieuleczalna i w 90 proc. występuje u dzieci, których rodzice są zdrowi.

- Tak jest u nas – mówi Paulina. - Teraz jestem w drugiej ciąży i nie wiem, czy moja druga córka urodzi się zdrowa. Bardzo się tego boję. Nie chciałabym przez to wszystko przechodzić ponownie – kończy Paulina.