Szpitale przesuwają leczenie, a pacjenci tracą zdrowie. "Sytuacja jest bardzo poważna"

Minister zdrowia Jolanta Sobierańska-Grenda poinformowała, że dodatkowe 3,6 mld zł, które NFZ dostanie z Funduszu Medycznego, powinno "zaspokoić potrzeby tego roku". - Sumarycznie taka dodatkowa kwota (oprócz wcześniejszych 3,5 mld zł z budżetu państwa i 1 mld zł ze środków premiera - red.) powinna wystarczyć na zamknięcie tego roku - wskazuje w rozmowie z WP abcZdrowie Paweł Florek, dyrektor Biura Komunikacji i Promocji NFZ.

Tymczasem pacjenci alarmują o problemach z dostępem do lekarza. Chodzi nie tylko o zmianę terminów zabiegów planowych w szpitalach czy wydłużenie kolejki na wizytę u specjalisty, ale też programy lekowe.

Zobacz także: Do lekarza dopiero w przyszłym roku. Szpitale odwołują zabiegi, bo NFZ im nie płaci

- Mamy lawinę telefonów od pacjentów, którzy nie pytają o konkretny ośrodek, realizujący program lekowy, stosowany np. w łuszczycy czy łuszczycowym zapaleniu stawów (ŁZS), ale proszą o wskazanie takiego, który nie wstrzymuje kwalifikacji na leczenie nowych chorych - mówi w rozmowie z WP abcZdrowie Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus.

- Skoro część ośrodków przekłada realizację programu lekowego, a nawet "zawiesza" chorych w trakcie leczenia, sytuacja jest naprawdę bardzo poważna. To oznacza, że w placówkach, które miały jeszcze wolne terminy, miejsca znikają szybciej. Wydłużyły się też kolejki w poradniach dermatologicznych. W tych dużych, np. przy ul. Wołoskiej w Warszawie, trzeba teraz czekać nawet dwa lata na pierwszą wizytę - dodaje.

Problem ma m.in. Marcin (imię zostało zmienione na prośbę pacjenta) z Torunia, który od ponad 20 lat zmaga się z ŁZS i jest w programie lekowym. - Miałem kilka razy modyfikowaną terapię, bo efekt nie był taki, jak się spodziewano. W pewnym momencie, z niezrozumiałej dla mnie przyczyny medycznej, podejście lekarzy się zmieniło. Usłyszałem nagle, że te leki są bardzo drogie, a mój organizm szybko się uodparnia, więc leczenie biologiczne należy przerwać - opowiada 55-latek w rozmowie z WP abcZdrowie.

- Niestety, inne leki, poza programem lekowym, w ogóle na mnie nie działały. Cytostatyk, który przyjmuję, powoduje fatalne skutki uboczne. Dwa dni po podaniu śpię praktycznie non stop, a potem jestem jak nieprzytomny. A mam dzieci, pracuję. Ledwo wytrzymuję. Bez leczenia biologicznego ten lek nie daje efektu w podstawowym problemie, czyli ŁZS - tłumaczy.

Wyjaśnia, że już w sierpniu, kiedy zrobiono mu prześwietlenie stawów, okazało się, że ich destrukcja postępuje. - Na zdjęciu klatki piersiowej wyszły natomiast zmiany na płucach, więc dostałem skierowanie na tomograf, ale termin jest odległy. Jestem zablokowany z każdej strony - skarży się mężczyzna.

- Próbowałem walczyć o przywrócenie leczenia, ale jestem zbywany. To wszystko zbiegło się z doniesieniami o coraz gorszej sytuacji w NFZ. Nie jestem jedynym pacjentem, któremu odmawiają leczenia. Sugerowano mi nawet, żebym zmienił ośrodek - dodaje.

- Poprawa niektórych parametrów nie jest absolutnie wskazaniem do przerwania terapii. Istnieje przecież remisja na lekach, a po ich odstawieniu stan bardzo szybko się pogarsza. Jeśli taki chory przerwie terapię, to po ponownym włączeniu do leczenia leki nie będą działały już tak skutecznie - podkreśla prezes Fundacji Amicus. Przyznaje, że docierają do niej sygnały od chorych z Torunia i innych części Polski, którzy mieli podobny problem.

Pacjenci zakwalifikowani do programu lekowego powinni rozpocząć leczenie jak najszybciej. - Już samo skierowanie na leczenie biologiczne w ramach programu lekowego oznacza, że choroba jest na tyle rozwinięta, a stan pacjenta na tyle poważny, że konieczne jest przerwanie leczenia standardowego. Nie przynosi ono już wtedy efektów, a może spowodować działania niepożądane - zaznacza Samselska.

- Takie choroby właściwie wyłączają z życia. Każdy tydzień bez właściwego leczenia ma znaczenie, a zdarza się, że przesunięcia są o tygodnie, a nawet miesiące. Pacjent z ŁZS zmaga się z potwornym bólem stawów, do tego stopnia, że nie jest w stanie ubrać się samodzielnie, zapiąć guzików czy w ogóle wstać z łóżka i wyjść z domu - podkreśla.

Dodaje, że dotyczy to także młodych ludzi, którzy chcą być aktywni zawodowo czy mieć dzieci. - Tymczasem jakość ich życia jest porównywalna z pacjentami onkologicznymi - mówi Samselska. I dodaje, że choroba uderza także w psychikę.

- Niewygaszony stan zapalny w organizmie powoduje nadprodukcję cytokin, a ona depresję. Zdarza się, że pacjenci mają tak silne myśli samobójcze, że dzwonią do nas w środku nocy, prosząc o pomoc. Znam też kilka przypadków, gdy chorego nie udało się uratować - przyznaje.

- Zerojedynkowe podejście NFZ czy MZ, sugerujące, że pacjenci w stanie bezpośredniego zagrożenia życia dostają pomoc, jest bezduszne. W przypadku naszych pacjentów sama choroba nie stwarza bezpośredniego zagrożenia, ale jej następstwa już tak - zaznacza.

O dalsze leczenie boją się też inni pacjenci. Magda (imię zmienione na prośbę pacjentki) zmaga się z przewlekłą zapalną polineuropatią demielinizacyjną, chorobą układu nerwowego. Skontaktowała się z naszą redakcją, bo ma poważne obawy o kontynuację leczenia w programie lekowym, który realizuje klinika neurologiczna w Lublinie.

- Po ostatnim podaniu leku w listopadzie chciałam się zapisać na kolejne - zgodnie z tym, co zalecił mój lekarz prowadzący. Wizytę kontrolną mam co prawda wyznaczoną w grudniu, ale do tej pory mogłam się zapisywać na podanie wcześniej, dzięki czemu nie miałam potem problemu ze znalezieniem terminu. Tym razem lekarz powiedział jednak, że "leku może już w tym roku nie być" i odmówił zapisu przed wizytą kontrolną - opowiada pacjentka.

Do tej pory dostawała lek mniej więcej co 6 tygodni, choć zdarzały się też dłuższe przerwy. - Po takiej przerwie miałam wrażenie, że efekty, które udało mi się uzyskać, cofały się. Lek pozwala mi w miarę normalnie funkcjonować, a przesunięcia w podaniu natychmiast czułam. Nie mogłam utrzymać kubka w rękach, nawet po suszeniu włosów czy zrobieniu kawy byłam tak zmęczona, że musiałam się położyć. Do tego ciągły ból rąk i nóg, który w nocy nie pozwala mi spać, bo nie działają na niego leki przeciwbólowe - dodaje.

- Trudno mi komentować, co dany lekarz powiedział i co miał na myśli. Nawet jeśli pacjenci mieli kiedyś możliwość zapisu z wyprzedzeniem, przed wizytą kontrolną, to na pewno nie jest to jakaś standardowa praktyka. To na wizycie kontrolnej oceniamy, czy terapia nadal jest skuteczna i bezpieczna oraz kiedy lek powinien być podany. Przestrzegamy, by zapisy na kolejne podanie były już po tej konsultacji - wskazuje w rozmowie z WP abcZdrowie prof. Konrad Rejdak, kierownik Kliniki Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala nr 4 w Lublinie.

Czy w takim razie pacjenci, którzy mają wizyty kontrolne w grudniu, mają się czego obawiać? - Immunoglobuliny w ramach programu lekowego w polineuropatii podajemy w różnych schematach dostosowanych do stanu pacjenta. Na pewno, jeśli są wskazania, czyli pacjent nadal spełnia kryteria programu, a lek daje oczekiwany efekt terapeutyczny, leczenie będzie kontynuowane - uspokaja prof. Rejdak. - Jeśli będą wskazania medyczne, na pewno podamy lek - zapewnia.

Nie obiecuje jednak, że będzie to termin grudniowy. - Bez oceny stanu klinicznego na wizycie kontrolnej nie jesteśmy w stanie wskazać konkretnego terminu - dodaje.

Przypomnijmy, że Naczelna Izba Lekarska informowała, że problem z dostępem do lekarza dotyczy także onkologii. W związku z tymi doniesieniami Onkofundacja Alivia przeprowadziła eksperyment.

- Nasze konsultantki, jako "tajemnicze pacjentki", skontaktowały się z 26 placówkami realizującymi świadczenia na rzecz pacjentów hematoonkologicznych. Podając się za osoby ze skierowaniem na oddział hematoonkologiczny w celu pilnego podjęcia leczenia, próbowały ustalić termin przyjęcia na oddział. W żadnej z placówek nie udało się uzyskać informacji o terminie rozpoczęcia leczenia - przyznaje w rozmowie z WP abcZdrowie Joanna Frątczak-Kazana z Onkofundacji Alivia. Wszędzie informowano o bezpośrednim kontakcie z lekarzem, który miałby to ustalić indywidualnie.

Fundacja pytała też o terminy na pierwszą wizytę dla pacjentów hematoonkologicznych. Okazuje się, że w tym roku graniczy to niemal z cudem.

- Tylko w kilku placówkach można jeszcze zapisać się na wizytę w tym roku, w większości terminy są odległe. W Warszawie tylko w jednej placówce dostępny jest termin w 2026 roku, w pozostałych to 2027 rok! W trybie pilnym najbliższy termin to maj 2026 roku - alarmuje Frątczak-Kazana. Dodaje, że te ustalenia pokrywają się z terminami dostępnymi na stronie terminyleczenia.nfz.gov.pl (jak zastrzega NFZ, nie ma tam ujętych pacjentów z kartą DiLO).

Katarzyna Prus, dziennikarka Wirtualnej Polski

Źródła:

• WP abcZdrowie

• Onkofundacja Alivia