Żona Bruce'a Willisa myślała, że to kryzys związku. "Był to wczesny objaw jego choroby"

- FTD nie krzyczy, ono szepcze – mówi Emma Heming Willis, żona Bruce'a Willisa, która przez długi czas nie wiedziała, że to właśnie choroba neurodegeneracyjna powoli odbiera jej mężowi sprawność. Z pozoru niewielkie zmiany w zachowaniu aktora sprawiły, że zaczęła wątpić nie w jego zdrowie, lecz w... swoje małżeństwo.

Emma i Bruce przez lata tworzyli zgodny związek. W wywiadach podkreślała, że "zawsze byli po tej samej stronie" i łatwo się dogadywali. Dlatego gdy coś zaczęło się psuć, jej pierwszą myślą nie była choroba, ale emocjonalny kryzys. Zauważyła, że u męża wraca jąkanie, rozmowy coraz częściej przestają być "zsynchronizowane", a on sam jakby się oddala.

- Konwersacje nie były już do końca spójne, a nasza relacja zaczęła się zmieniać. Było mi ciężko zrozumieć, dlaczego i co właściwie się dzieje – wspomina.

Z czasem dochodziła frustracja i poczucie winy. W głowie Emmy w kółko powracało jedno zdanie: "Myślałam, że to coś, co ja robię w naszym małżeństwie, przestało działać". Z perspektywy czasu przyznaje, że długo szukała problemu w sobie, zamiast łączyć fakty i zauważyć, że to nie kryzys uczuć, a pierwsze symptomy otępienia.

- To tak, jakbyś waliła głową w mur. Zastanawiasz się: Skąd bierze się to niezrozumienie? Co się dzieje w naszej relacji? – mówi.

U Bruce'a Willisa najpierw zdiagnozowano afazję, zaburzenia mowy, przez które w 2022 r. wycofał się z aktorstwa. Dopiero później rodzina usłyszała pełną diagnozę: otępienie czołowo-skroniowe (frontotemporal dementia, FTD). Choroba uszkadza przednie i boczne części mózgu, odpowiadające m.in. za osobowość, zachowanie, język i zdolność komunikacji.

Na początku zmiany bywają subtelne.

- (…) po latach zaczęłam zauważać, że podczas kolacji lub innych posiłków z całą rodziną Bruce jakby się wyłącza. Siedział z boku i nie uczestniczył w rozmowie. Trzeba pamiętać, że kiedy zbierała się cała rodzina, był zazwyczaj jedynym mężczyzną przy stole pełnym kobiet. Ja, nasze dwie córki i jego trzy starsze córki mówiłyśmy bez przerwy, z entuzjazmem i zaangażowaniem. Początkowo myślałam, że po prostu pozwala nam paplać, jak to nazywał, zamiast próbować wtrącić choć słowo. Zakładałam, że utrata słuchu ułatwia mu wtopienie się w fotel z rękami złożonymi na kolanach - opowiada Emma.

- Dzisiaj wiem już, że jego wycofywanie się przy stole było prawdopodobnie spowodowane przeciążeniem poznawczym i trudnościami w przetwarzaniu rozmów, co jest częstym objawem afazji pierwotnej postępującej, na którą cierpiał. Był to wczesny objaw jego choroby - dodaje.

Dla niemal 12 milionów opiekunów osób z demencją w samych tylko Stanach Zjednoczonych takie doświadczenia są niestety codziennością. Zanim lekarze wypowiedzą słowo "otępienie", mijają miesiące prób ratowania relacji, rozmów, pretensji i łez. Emma przyznaje, że w jej przypadku zrozumienie przyszło dopiero z diagnozą.

- Pojawiła się ulga, kiedy zrozumiałam: Och, okej, to nie był mój mąż, tylko choroba zabierała części jego mózgu – opowiada.

Po potwierdzeniu FTD rodzina musiała zmierzyć się z kolejną serią trudnych decyzji. Jedną z nich była ta o przeprowadzce Bruce'a do osobnego, parterowego domu niedaleko rodzinnej rezydencji. Tam aktor ma całodobową opiekę i dostosowane do swoich potrzeb otoczenie. Emma nazwała tę decyzję "jedną z najtrudniejszych w swoim życiu".

Otępienie czołowo-skroniowe to grupa chorób neurodegeneracyjnych, w których dochodzi do postępującego uszkodzenia płatów czołowych i skroniowych mózgu – obszarów odpowiadających za osobowość, zachowanie, emocje i język. Uważane jest za jedną z najczęstszych przyczyn tzw. otępienia wczesnego początku, czyli pojawiającego się przed 65. rokiem życia.

Typowy wiek zachorowania mieści się między 40. a 65. rokiem życia, choć objawy mogą zacząć się zarówno wcześniej, jak i później. Szacuje się, że FTD ma niższą ogólną częstotliwość niż choroba Alzheimera, ale u osób młodszych jest drugą co do częstości przyczyną otępienia. Często ma też podłoże rodzinne – około 30-40 proc. przypadków wiąże się z mutacjami genetycznymi.

Objawy zależą od tego, który obszar mózgu ulega uszkodzeniu. W najczęstszej postaci behawioralnej dominują zmiany osobowości: chory staje się impulsywny, nietaktowny, przejawia brak empatii, traci zainteresowanie bliskimi i dotychczasowymi aktywnościami, może mieć zaburzenia kontroli zachowań (np. łakomstwo, zachowania ryzykowne finansowo czy seksualnie).

W wariantach językowych (pierwotne afazje) przeważają problemy z mową: trudność w doborze słów, stopniowe zubożenie wypowiedzi, błędy gramatyczne lub przeciwnie – płynna, ale pozbawiona sensu mowa.

Choroba może współistnieć z objawami ruchowymi (np. parkinsonizmem czy cechami stwardnienia zanikowego bocznego). Wczesne stadia FTD są często mylone z depresją, wypaleniem zawodowym, zaburzeniami psychicznymi czy kryzysem w związku, bo zachowanie chorego wygląda jak celowe, a nie jak wynik choroby mózgu.

Nie istnieje obecnie leczenie przyczynowe FTD – choroba ma charakter postępujący, a średni czas przeżycia od wystąpienia objawów szacuje się na około 6-8 lat, choć przebieg bywa bardzo zróżnicowany. Terapia koncentruje się na łagodzeniu objawów (np. lekami przeciwdepresyjnymi, przeciwlękowymi, czasem przeciwpsychotycznymi), rehabilitacji (logopeda, fizjoterapeuta, terapeuta zajęciowy) oraz wsparciu rodziny i opiekunów, którzy często przez długi czas pozostają głównym buforem między chorobą a codziennością chorego.

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski

Źródło: businessinsider.com, people.com, nia.nih.gov, sciencedirect.com, bestpractice.bmj.com