Autyzm a rodzina

Autyzm jest ciężkim zaburzeniem powodującym powstanie w rodzinie stanu przewlekłego napięcia i stresu, który może negatywnie wpływać na rozwój i funkcjonowanie rodzeństwa autystycznego dziecka. Chwila zastanowienia nad stosunkami panującymi w rodzinie może pomóc wypośrodkować relacje pomiędzy faworyzowaniem zdrowego dziecka a nadmiernym obarczaniem go odpowiedzialnością. Z jakimi problemami boryka się rodzina dziecka autystycznego?

Przystosowanie do dziecka chorego na autyzm

Po postawieniu diagnozy „autyzm” rodzice przeżywają szok. Potem zaczynają się próby adaptacji do nowych okoliczności. Proces ten przypomina na początku żal po stracie kogoś bliskiego. Strata dotyczy wizji dziecka, które miało być inteligentne, przywiązane do rodziców, niesprawiające kłopotów. Etapy godzenia się z diagnozą pokrywają się z etapami żałoby. W tym samym czasie rodzina zmienia swoją strukturę, jedno z rodziców zostaje w domu, by opiekować się chorym dzieckiem, reszta rodzeństwa pełni funkcję pomocników, drugi z rodziców troszczy się o zapewnienie środków do życia i kontrolowanie nowej struktury organizacyjnej.

W ciągu 2-4 lat rodzina stopniowo przystosowuje się do chorego dziecka i zaczyna akceptować jego chorobę. Jednak te pierwsze lata są szalenie trudne – w takich domach dochodzi do wielu konfliktów, czasem nawet rozejścia się małżonków. Rodzina najczęściej radzi sobie poprzez zaakceptowanie dziecka takim, jakie jest, oraz uczenie się zrozumienia i cierpliwości dla niego. Wszyscy muszą zaakceptować fakt, że od tej pory chore dziecko będzie w centrum uwagi.

Terapeuci radzą, aby – przy całym wysiłku – jednak traktować dziecko jak zdrowe, nie wyręczając je zbytnio, ale i nie karząc za tzw. winy i nieumiejętności. Z kolei terapeutom radzi się, aby ich pomoc w dużej mierze koncentrowała się na uzdrawianiu relacji między małżonkami. Pomocą służą też grupy wsparcia. Konieczne są także rozmowy terapeuty z rodzicami dzieci autystycznych na temat ich uczuć w związku z chorym dzieckiem, aby nie poprzestawać na kwitowaniu całego problemu stwierdzeniem: „Tak już musi być”, do czego przejawiają tendencje zwłaszcza ojcowie.

Potrzeba maksymalnego poświęcenia uwagi dziecku autystycznemu sprawia, że rodzeństwo cierpi z powodu zaniedbania. Od zdrowego braciszka czy siostrzyczki często wymaga się zbyt wiele, stąd taka osoba szybciej staje się dorosła, odpowiedzialna. Niektóre dzieci (rodzeństwo autystów) stwierdzają potem z żalem, że nie miały dzieciństwa, bo musiały pomagać w opiekowaniu się chorym bratem/siostrą. Z drugiej strony, takie dzieci są bardziej wrażliwe w przyszłości na cierpienia bliźnich.

Autyzm powoduje przewlekłe, wieloletnie obciążenie dla rodziców, często po prostu prowadząc do ich wypalenia. Dlatego niezbędne jest poszukanie stałego wsparcia – u terapeutów oraz w stowarzyszeniach zrzeszających rodziców dzieci z autyzmem. Tam naprawdę można sobie pomóc i poczuć, że nie jesteśmy sami z problemem.

Dziecko autystyczne w rodzinie

Stworzenie systemu rodzinnego, w którym zaspokajane są potrzeby każdego członka rodziny, nie jest rzeczą prostą. Nierzadko rodzice autystycznych dzieci, skupiając się na problemach chorego dziecka, zapominają o emocjach, jakich w tym czasie doświadcza zdrowe dziecko. Nie zawsze rozumie ono istotę choroby brata lub siostry, jego dziwne zachowania, agresję czy brak potrzeby kontaktu. Bywa, że czuje się ono w swoich wątpliwościach osamotnione i odrzucone, a jednocześnie boi się zadawać rodzicom pytania dotyczące choroby rodzeństwa, nie chcąc przysparzać im dodatkowej przykrości.

Nierzadkie są sytuacje, gdy zdrowe dziecko interpretuje starania i wysiłki rodziców włożone w rehabilitację autystycznego brata/siostry jako brak zainteresowania swoją osobą. Widząc, ile czasu rodzice poświęcają choremu rodzeństwu, czuje się mniej ważne i mniej kochane, ma także wrażenie pozostawania na marginesie zainteresowania rodziców. Czasami wyładowuje swoją frustrację na innych dzieciach lub podejmuje rozpaczliwe próby zwrócenia na siebie uwagi.

Częściej jednak zdarza się odwrotna sytuacja – dziecko zamyka się w sobie i nie informuje rodziców o swoich przeżyciach, postrzega siebie jako niedobrego brata/siostrę oraz egoistycznego syna/córkę, a zarazem czuje się winne z powodu złości i gniewu, które odczuwa. Nierzadko dzieci boją się, że choroba brata/siostry jest zaraźliwa, nie wiedzą, co im wolno, a czego nie można w kontaktach z chorym rodzeństwem.

Wobec tych wszystkich zagrożeń jest tylko jedno rozwiązanie – szczera rozmowa. Staraj się jak najwięcej rozmawiać z dzieckiem o jego lękach i wątpliwościach, okazuj mu miłość i wsparcie. Pamiętaj, że problemy autystycznego dziecka są ważne, a jego terapia czasochłonna – nie możesz jednak pomijać potrzeb innych dzieci.

Autystyczne rodzeństwo

Wiele dzieci ma poczucie, że z powodu choroby rodzeństwa ma więcej obowiązków niż dzieci z „normalnych” rodzin. Bywa, że rodzice mają wobec zdrowych dzieci zbyt duże oczekiwania i traktują je jak „małych dorosłych”. Pamiętaj, że dziecko nie może być dla ciebie zastępczą przyjaciółką, nie może wysłuchiwać twoich żali i trosk ani przejmować twoich obowiązków. Część rodziców oczekuje, że starsza siostra wejdzie w rolę „drugiej matki” i będzie pełniła funkcję opiekunki wobec autystycznego rodzeństwa. Z kolei młodsze dzieci są nieraz stymulowane do wcześniejszego dorastania i pełnienia nadrzędnej funkcji w stosunku do starszego autystycznego brata. Sytuacja ta nie jest zdrowa i w perspektywie długoterminowej prowadzi do powstania modelu rodziny dysfunkcyjnej.

Czasem trudno jest uchwycić granicę między przyjmowaniem pomocy ze strony dziecka a obarczaniem go nadmiarem obowiązków. Musisz jednak pamiętać, że każde dziecko ma prawo do bycia dzieckiem i posiadania normalnego dzieciństwa. Nie jest prawdą, że rodzeństwo autystycznego dziecka jest skazane na dorastanie w rodzinie dysfunkcyjnej. To, jaki model rodziny stworzysz, zależy tylko od ciebie i twojego postępowania.

Dorastanie obok chorej osoby może być wspaniałą szkołą tolerancji, poszanowania inności i cierpliwości. Badania wykazują, że dzieci posiadające autystyczne rodzeństwo mają bardziej sprecyzowane cele życiowe, są odporniejsze na stres i bardziej wytrwałe w dążeniu do celu niż ich rówieśnicy. Cechuje je też wyższy poziom umiejętności społecznych, zazwyczaj nie mają trudności w kontaktach międzyludzkich i chętnie pracują w grupie. Częściej wybierają także zawody związane z pomaganiem innym, np. lekarza, pielęgniarki, co może mieć związek z wyższym poziomem empatii.

Formułując swoje oczekiwania wobec potomstwa, nie zapominaj, że zdrowe potomstwo nie może być traktowane jako rekompensata braków chorego dziecka. Nie oczekuj, że będzie ono idealne, niesprawiające kłopotów, osiągające znakomite wyniki w każdej dziedzinie. Stawiając poprzeczkę nazbyt wysoko, możesz jedynie pozbawić dzieci motywacji i wiary w siebie. Kochaj i doceniaj swoje dziecko za to, jakie jest, a nie za to, jakie mogłoby być. Doceniaj jego pracę i osiągnięcia, starając się przy tym nie podwyższać nieustannie wymagań. Wiele dzieci skarży się na niesprawiedliwość w ocenianiu zdrowego i autystycznego dziecka, stosowanie nieprzystających do siebie kryteriów i niemożność uzyskania pochwały i zadowolenia rodzica. Pamiętaj – każdy człowiek lubi, gdy jego wysiłki są doceniane.

Grupy wsparcia dla rodzeństwa dziecka autystycznego

Nie tylko rodzice dzieci autystycznych potrzebują zrozumienia i możliwości wysłuchania innych osób znajdujących się w podobnej sytuacji. Może nie wiesz o wszystkich problemach i dylematach, jakie przeżywają twoja córka lub syn. Dzieci posiadające autystyczne rodzeństwo często obawiają się reakcji rówieśników na chorobę brata/siostry, boją się zapraszać kolegów z klasy do domu. Obawiają się złośliwych docinków i niezrozumienia zachowań dziecka chorego na autyzm. Kontakt z rówieśnikami mającymi te same problemy jest dla nich często jedyną okazją do ujawnienia drzemiących w środku lęków, podzielenia się obawami i uzyskania potrzebnego wsparcia.

Bibliografia

  • Błeszyński J., Terapie wspomagające rozwój osób z autyzmem, Impuls, Kraków 2005, ISBN 83-7308-533-5.
  • Błeszyński J., Wspomaganie rozwoju osób z autyzmem, Impuls, Kraków 2004, ISBN 83-7308-349-9.
  • Danielewicz D., Pisula E., Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem, Impuls, Kraków 2008, ISBN 978-83-7308-586-2.
  • Lloyd M., Preston M., Seach D., Pomóż dziecku z... AUTYZMEM, Liber, Warszawa 2006, ISBN 83-60215-17-0.
  • Luepker I., Reichenberg-Ullmann J., Ullmann R., Zespół Aspergera i autyzm – skuteczne leczenie bez psychotropów, Wydawnictwo Lekarskie Similimum, Nowy Sącz 2010, ISBN 978-83-928687-1-2.
  • Olechnowicz A., Wokół autyzmu – fakty, skojarzenia, refleksje, WSiP, Warszawa 2004, ISBN 83-02-08923-0.
  • O'Regan F., ADHD, Liber, Warszawa 2005, ISBN 83-60215-04-9.

Źródła zewnętrzne

Porozmawiaj o tym na Forum Zdrowie »
Lubię to!
0

Pytania do specjalistów

Szwagier znęca się nad moją rodziną - co robić?

Przeszło 20 lat znęca się nade mną mój szwagier. Jak tylko ożenił się z moją siostrą zupełnie się zmienił.Jak posprzątałam mieszkanie to specjalnie chodził w gumaczach po błocie, a potem po mieszkaniu. Jak powiedziałam, by zmienił obuwie bo sprzątnęłam,...

Od kiedy wiadomo, że dziecko ma autyzm?

Witam! Urodziłam syna w 27 tygodniu ciąży o wadze 1 kg. Obecnie ma 20 miesięcy. Gdy się urodził stwierdzono u niego: retinopatię wcześniaczą, niedokrwistość, dysplazję oskrzelowo-płucną, a także wodniaki jąder. W trakcie pobytu w szpitalu po porodzie...

pokaż 5 następnych

Artykuły Autyzm a rodzina

Autyzm a rodzina Zabawy dla dzieci z autyzmem

Zabawa odgrywa istotną rolę w życiu każdego dziecka: rozwija, edukuje, pozwala na nabywanie nowych umiejętności społecznych, komunikację i kontakt z rówieśnikami. Myśląc o zabawie autystycznego dziecka, musimy pamiętać, że podejmowane przez nie...

Autyzm a rodzina Jak dobrać zabawki dla dziecka autystycznego?

Dziecko autystyczne rozwija się inaczej niż jego rówieśnicy. Czasami ma zupełnie inne preferencje niż pozostałe dzieci. Dlatego wybór zabawek dla dziecka chorego na autyzm może być trudniejsze niż zakup zabawek dla zdrowego dziecka. Rodzina...

Autyzm a rodzina Rodzice dzieci autystycznych

Rodzice dzieci autystycznych stoją przed poważnym wyzwaniem wychowania maluchów, które wykazują specyficzne trudności rozwojowe. Często czują się osamotnieni, pozbawieni wsparcia i fachowej pomocy. Muszą radzić sobie z codziennymi kłopotami,...

Rodzeństwo dzieci autystycznych Odtwórz wideo
Autyzm a rodzina Rodzeństwo dzieci autystycznych

Tym, co odróżnia dzieci zdrowe od tych z autyzmem jest najczęściej nie wygląd, ale zachowanie. Charakterystyczne ruchy, kręcenie się w kółko czy też zajmowanie się przez dłuższy czas jednym przedmiotem może więc budzić podejrzenia...

Rodzina dziecka autystycznego Odtwórz wideo
Autyzm a rodzina Rodzina dziecka autystycznego

Autyzm u dziecka może wywoływać lęk i bezradność u wielu rodziców. Brak komunikacji z dzieckiem, problemy z nauką i zaburzenia intelektualne u dziecka wpływają na funkcjonowanie całej rodziny. Dzieci cierpiące na autyzm wczesnoszkolny są bardzo...

Autyzm
Neurologia Autyzm

Jakie są przyczyny autyzmu? Co może wskazywać na zaburzenia autystyczne u dzieci? Czym różni się autyzm atypowy od autyzmu wczesnodziecięcego? Jak leczyć autyzm?

Objawy autyzmu Czy to autyzm?

Jak wygląda proces diagnostyczny autyzmu? Jak odróżnić autyzm atypowy od zespołu Aspergera albo innych zaburzeń rozwojowych? Z czym można pomylić autyzm?

Nerwica a życie codzienne Rodzina a nerwica

Kochać, chwalić, nie karać, wspierać – czy można z tym przedobrzyć? Jaki wpływ na rozwój zaburzeń nerwicowych może mieć środowisko rodzinne? Aby zapobiec nerwicy w życiu dorosłym, ważny jest cały proces wychowywania. Okazuje się jednak, że...

Schizofrenia Schizofrenia a rodzina

Schizofrenia to poważne wyzwanie także dla rodziny chorego. Najbardziej znane koncepcje na linii schizofrenia-rodzina, to: hipoteza schizofrenogennej matki i teoria podwójnego wiązania Batesona.

Znęcanie się nad rodziną
Przemoc domowa Znęcanie się nad rodziną

Znęcanie się nad rodziną to niestety nie tylko problem w środowiskach patologicznych czy tych z „marginesu społecznego”. Coraz częściej w tzw. „dobrych domach” pojawia się przemoc psychiczna i agresja jako skutek frustracji czy...

pokaż 10 następnych