''Choroba wrażliwców''. Marta pięć lat temu straciła wszystkie włosy

- Zaczęłam gubić brwi, potem rzęsy i włosy. W trzy miesiące wszystko poleciało - opowiada Marta Kawczyńska, dziennikarka i psychoterapeutka DMT, która choruje na łysienie plackowate. Choroba może się pojawić w każdym wieku. Organizm walczy z włosami jak z ciałem obcym, wygryza je sobie - tak o łysieniu plackowatym mówią lekarze, chociaż dokładna przyczyna schorzenia wciąż nie jest znana.

1. "To jest choroba wrażliwców"

Marta Kawczyńska jest alopecjanką, czyli choruje na łysienie plackowate. Pięć lat temu straciła wszystkie włosy. Rok temu napisała książkę "Alopecjanki: Historie łysych kobiet", w której pokazała, jak wygląda codzienność kobiet, które zmagają się z tą samą przypadłością, co ona.

Alopecia areata, czyli łysienie plackowate, to przewlekła choroba zapalna. Jej dokładne przyczyny nie są znane. Wiele wskazuje na to, że choroba ma podłoże autoimmunologiczne, a w jej przebiegu układ odpornościowy atakuje mieszki włosowe.

Zobacz film: "Łysienie to nie tylko problem mężczyzn. Jak z nim walczyć?"

- To polega na tym, że organizm walczy z włosami jak z ciałem obcym, wygryza je sobie - tak wytłumaczył mi to jeden z lekarzy. Ludzie niewiele wiedzą o tej chorobie, część osób pyta, dlaczego nie przeszczepię sobie włosów. Ale to jest jedyny rodzaj łysienia, w którym tego przeszczepu nie da się zrobić, bo organizm "wygryzie" również te włosy przeszczepione. Ja wolę mówić o łysieniu jako o przypadłości, a nie chorobie, bo na to się nie umiera. Oczywiście psychicznie jest to duże obciążenie, ale fizycznie po prostu nie masz włosów. W bardziej agresywnych przypadkach są osoby, które gubią też paznokcie - opowiada dziennikarka.

Choroba może się pojawić w każdym wieku, ale zdecydowanie częściej chorują kobiety poniżej 30. roku życia. Bywa, że włosy wypadają partiami, ale są przypadki kobiet, które stały się łyse dosłownie z dnia na dzień.

- Czasami jest to proces, który trwa kilka lat, a czasami dana osoba traci włosy w ciągu dwóch tygodni. Pamiętam historię dziewczyny, która miała piękny, gruby warkocz i poszła na imprezę, na której miała bardzo nieprzyjemne doświadczenia. Rano się obudziła, a warkocz leżał obok - mówi Marta Krawczyńska.

- To jest ''choroba wrażliwców''. W tych historiach, które słyszałam, najczęściej utraty włosów wiążą się z silnym stresem, jakimiś traumatycznymi przeżyciami, ale oczywiście nie u wszystkich. Czasami mówi się, że to choroba wzorowych uczniów - osób, które muszą mieć wszystko perfekcyjnie zrobione i z rozmów z niektórymi dziewczynami wynika, że jest w tym sporo prawdy. Utrata włosów oducza cię bycia idealnym - opowiada.

2. Pięć lat temu straciła włosy, brwi i rzęsy

W przypadku Marty pierwsze sygnały choroby ujawniły się już w dzieciństwie. Kiedy miała dwa lata, na skórze głowy pojawił się pierwszy łysy placek. Wtedy pomógł preparat do wcierania w skórę głowy. Kolejny rzut choroby pojawił się, kiedy była na studiach. Wypadło jej 80 proc. włosów. Wtedy również udało się jej pokonać problem, choć było to okupione dużym cierpieniem. Dermatolog przepisał jej płyn DCP.

- Ten płyn działa na zasadzie alergenu, tzn. uczula skórę głowy, robią ci się pęcherze, to bardzo boli. To ma oszukiwać organizm, który wtedy przestaje walczyć z mieszkami włosowymi, tylko walczy z tym płynem. DCP mi pomogło i przez 15 lat miałam spokój - wspomina Marta.

Pięć lat temu straciła jednak wszystkie włosy. Już nie odrosły. Dziennikarka wiąże to z silnym stresem, który wcześniej przeżyła w pracy.

- Zaczęłam gubić brwi, potem rzęsy i włosy. W trzy miesiące wszystko poleciało. Pamiętam dokładnie, że ogoliłam głowę w Dzień Mamy. Termin może był trochę niefortunny, ale byłam rano u lekarza i zapytałam: ''Panie doktorze, co ja mam zrobić, bo zostało mi już kilka włosów na głowie''. A on odpowiedział: ''Nic nie da się zrobić i tak wszystko wypadnie''. Wtedy pojechałam do fryzjerki i ogoliłam głowę. To był moment przełomowy. Z jednej strony to jest takie oczyszczające, dlatego że już nie czeszesz tylko kilku włosów, które ci zostały. Jak myjesz głowę, to nie patrzysz, jak te kłaki lecą garściami, więc masz taki psychiczny spokój, ale z drugiej strony jesteś łysą kobietą. Pojawia się wręcz jakiś rodzaj żałoby po tych włosach. Ja powiedziałam sobie wtedy: "Dobra nie ma was i tyle" - opowiada.

- Jeśli to łysienie jest bardziej agresywne, to wypada też owłosienie na całym ciele. My się śmiejemy z dziewczynami, które są całkowicie łyse, że to jest najatrakcyjniejsze w tej całej chorobie, bo się nie musisz golić - żartuje dziennikarka.

- Oczywiście do tego też trzeba się przyzwyczaić. To było bardzo dziwne uczucie. Wtedy zrozumiałam, że rzęsy czy włosy w nosie są po to, żeby muchy nie wpadały do oczu, nosa, jak jedziesz na rowerze. Pamiętam też, że jak dotykałam policzkiem do poduszki, to zupełnie inaczej odczuwałam dotyk, bo z twarzy wypadł mi też ten meszek - przyznaje.

3. Marta już nie czeka aż włosy odrosną

- Ten pierwszy okres jest zawsze taki, że szukasz wszystkich możliwych sposobów, żeby te włosy odrosły. To jest charakterystyczne dla naszych forów. Zawsze, kiedy przychodzi ktoś nowy pyta, co robić, czy próbowałyście tego... Najlepiej dołączyć do grup alopecjanek. Nasze fora na Facebooku są tajne, więc nikt niepożądany tych wiadomości nie zobaczy. Co pół roku organizujemy spotkania na żywo - wyjaśnia Marta.

- Ja pojechałam na pierwsze spotkanie przed napisaniem książki, żeby zebrać materiał. Okazało się, że dla mnie samej było to zamknięcie tego okresu żałoby po utracie włosów. Nagle zobaczyłam 30 fajnych kobiet, które mają ten sam problem, które mają peruki i świetnie wyglądają. To daje niesamowicie uczucie wspólnoty. Poczucie, że jesteśmy w tym razem. Na tych spotkaniach są też dzieci, bo niestety jest też coraz więcej dzieciaków, które chorują na łysienie plackowate. To wsparcie jest im bardzo potrzebne - podkreśla.

Marta przypomina, że osoby z łysieniem plackowatym potrzebują wsparcia, to był jeden z powodów, który skłonił ją napisania książki o alopecjankach. - To jest trauma, ale ja ją przepracowałam. Natomiast jest dużo osób, które w ogóle nie mówią swoim bliskim o tym, że wyłysiały. Bywa, że nie wie nawet mąż, dzieci. Jeszcze gorsze są historie, kiedy rodzina wstydzi się takiej osoby. Przypomina się też historia dziewczyny, która opisywała na grupie, że jak wracała ze szkoły do domu, to rodzice zasłaniali okna, żeby nikt nie widział, że jest łysa, a jak ktoś przychodził, to zamykali ją w pokoju. Jak taka osoba ma wejść w życie? Albo chłopak z łysieniem plackowatym, który poszedł do pracy, pomagał kłaść kostkę brukową i właścicielka firmy go zwolniła, w zasadzie z dnia dzień. Powód? Powiedziała, że kojarzy się jej z rakiem - opowiada dziennikarka.

Marta przyznaje, że sama już nie testuje nowych sposobów na odzyskanie włosów.

- Pogodziłam się z tym, że jestem łysa. Nie zgłosiłam się też na nowe badania, które prowadzi Pfizer, m.in. w Polsce i w USA. Testują inhibitor, który jest stosowany w przypadkach osteoporozy, a efektem ubocznym ma być to, że właśnie odrastają włosy. Znam dziewczyny, które biorą udział w tych badaniach i rzeczywiście mówią, że po dwóch, trzech miesiącach włosy odrastają, ale jak się nie bierze tego leku, to wypadają ponownie - tłumaczy.

4. Refundacja na perukę

Zamiast testowania nowych leków, Marta stawia na peruki. Ma ich pięć. Żartuje, że dzięki temu, w zależności od nastroju, może "założyć" krótsze albo dłuższe włosy. Przyznaje jednak, że peruka dla wielu alopecjanek jest towarem luksusowym i wciąż trudno dostępnym.

- Chciałabym, żeby pierwsza dama zainteresowała się tym problemem i to nagłośniła. W tej chwili refundacja na perukę wynosi 250 zł, ale dotyczy tylko peruk syntetycznych, które są znacznie gorszej jakości. Nie przepuszczają powietrza i często wyglądają jak snopek siana. Naturalna peruka to jest wydatek od 3 tys. zł wzwyż. Te tkane przez dobrych perukarzy potrafią kosztować nawet 25 tys. zł, ale rzeczywiście są to mercedesy wśród peruk, dlatego że nie widać na nich siatki i można odgarnąć włosy w dowolną stronę - podkreśla.

Marta opowiada, że sama rzadko decyduje się na wyjście bez peruki. Po pierwsze jest dziennikarką i podczas wywiadów nie chce, by rozmówca skupiał się na jej wyglądzie, po drugie bez peruki marznie. Przyznaje też, że nie lubi, kiedy ludzie się jej przyglądają.

- Pamiętam, że miałyśmy taką akcję dwa lata temu. Jedna z dziewczyn i influencerek ''Łysola'' wymyśliła, że pójdziemy na Starówkę w Warszawie i zdejmiemy peruki. Szłyśmy chyba w 10 na łyso. Ludzie na nas zerkali, a my się z tego śmiałyśmy. Ta łysa głowa większości osób kojarzy się z rakiem. I ja wolę, jak ktoś zapyta, co ci jest, niż jak się tak przygląda albo szepcze za moimi plecami. Jak kiedyś jeździłam w turbanie, to pamiętam, że siedziały za mną starsze panie i komentowały: ''Patrz raka ma, a całkiem nieźle ubrana''. Oczywiście od czasu do czasu musisz się zmierzyć z dziwnymi komentarzami - przyznaje.

- Od niedawna mam tak, że ktoś potrafi do mnie napisać na messengerze: "Ty łysa pało". Ten czynnik społeczny jest cały czas do przepracowania. Na szczęście coraz więcej mówi się o różnych przypadłościach, czy o bielactwie, czy o łysieniu - dodaje.

Na basen Marta chodzi bez peruki. - Raz miałam tam taką niemiłą sytuację, że jacyś panowie komentowali mój wygląd, wtedy podpłynęłam i zapytałam, czy ja się śmieje z tego, że pan ma gruby tyłek. Czasem, jak jest bardzo gorąco, zamiast peruki zakładam turban, żeby nie przypalić skóry głowy, bo jest wrażliwa na słońce. W domu też chodzę bez włosów. Przypomina mi się taka historia o dziewczynie z zespołem Downa, która kiedyś jechała metrem i bardzo wpatrywała się w nią jakaś kobieta. Wtedy ta dziewczyna podeszła i zapytała: "I co Downa pani nie widziała?" i wtedy ta kobieta przestała się na nią gapić. Rzeczywiście, czasami myślę, że to jest dobre rozwiązanie, tak podejść i zapytać: ''Co, łysej pan nie widział?'' - komentuje Marta.

- Często mówię, że dzielę swoje życie na to przed utratą włosów i po. I ta druga część jest lepsza. Żyjesz na maksa, doceniasz wszystko mocniej. Może jest też tak, że już się nie martwisz się, czy wszystkie włosy ci wypadną, nie myślisz, co ktoś powie, tylko masz po prostu łysą łepetynę, na którą zakładasz perukę i masz świadomość, że to niczego nie zmieniło - podkreśla dziennikarka.

- Mam też taki apel do wszystkich. Jeśli idziesz do fryzjera i ścinasz długie włosy, to zetnij je tak, żeby oddać je do fundacji albo bezpośrednio komuś, kto ich potrzebuje. Wystarczy wrzucić ogłoszenie w internecie i ktoś na pewno się znajdzie. Nie mam też nic przeciwko temu, żeby ktoś sprzedał te włosy, bo przecież musiał w nie inwestować, pielęgnować je itd. Ale oddawajcie je, nie wyrzucajcie do kosza - przekonuje autorka książki "Alopecjanki: Historie łysych kobiet".

Katarzyna Grzęda-Łozicka, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Potrzebujesz konsultacji z lekarzem, e-zwolnienia lub e-recepty? Wejdź na abcZdrowie Znajdź Lekarza i umów wizytę stacjonarną u specjalistów z całej Polski lub teleporadę od ręki.