Ania walczy z mukowiscydozą. Dr Karauda apeluje: Trochę pieniędzy już zebraliśmy, żeby kupić kolejny kawałek jej życia, ale potrzebujemy więcej

Ania ma 29 lat. Od 18. roku życia jest pacjentką Kliniki Pneumonologii szpitala im. Barlickiego w Łodzi. Tutaj również niedawno wzięła ślub i w tym samym czasie ochrzciła swojego kilkutygodniowego synka – w asyście lekarzy, podłączona do kardiomonitora i aparatury, która pozwala jej żyć.

- Ania jest pacjentką, z która się zaprzyjaźniliśmy, bo znamy ją od lat, a ja – od kiedy zacząłem pracę w klinice. Ania kontrolowała do pewnego stopnia swoją chorobę, wracała do nas co jakiś czas, leczyliśmy ją. Natomiast wszystko zmieniła ciąża – opowiada w rozmowie z WP abcZdrowie dr Tomasz Karauda, lekarz z Oddziału Chorób Płuc.

29 grudnia 2021 roku na świat przyszedł Mateusz. Można powiedzieć, że jest cudem, darem od losu. - Wiele z tych osób jest bezpłodnych. To nie jest rzecz oczywista, że pacjentki z mukowiscydozą są w stanie urodzić dzieci. Ta bezpłodność jest wpisana w obraz choroby – przyznaje dr Karauda.

Ani udało się zajść w ciążę w wyjątkowo trudnym w momencie – gdy pojawiła się szansa na leczenie przyczynowe mukowiscydozy. Jak przyznaje lekarz, według statystyk w Polsce chorzy żyją średnio 35 lat, a "końcem tej drogi" jest śmierć albo przeszczep płuc.

Nowoczesna terapia daje szansę na przedłużenie tego życia, a nawet na życie przypominające to normalne - zdrowej osoby.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, o której pacjenci najczęściej dowiadują się już we wczesnym dzieciństwie. Choć dotyka całego organizmu, to uderza przede wszystkim w układ oddechowy, a także pokarmowy.

- To najczęstsza choroba genetyczna rasy białej - występuje raz na 5000 urodzeń. Dzieci z ciężkimi postaciami mutacji, gdy dorastają do wieku dorosłego, stając się pacjentami naszej kliniki, są już inwalidami. Mają zaburzenia wentylacji, bardzo duże zmiany w płucach, ale mogą mieć też głęboką cukrzycę, niedożywienie z powodu zaburzenia czynności trzustki - mówi w rozmowie z WP abcZdrowie dr n med. Jerzy Marczak, Kierownik Oddziału Pulmonologii Ogólnej i Onkologicznej, adiunkt Kliniki Pneumonologii UM w Łodzi i dodaje: - Krótko mówiąc to ciężka, wieloukładowa choroba.

- Przyczyną jest mutacja genu, wskutek czego w organizmie dochodzi do nadmiernego wydzielania gęstego śluzu, który powoduje zaburzenia w płucach, zatyka oskrzela, oskrzeliki, zaburza pracę trzustki, zatyka nasieniowody, jest idealną pożywką dla bakterii. Te z kolei stanowią niekiedy bezpośrednie zagrożenie dla życia pacjenta – wyjaśnia dr Karauda.

Leczenie opiera się na podawaniu leków mukolitycznych (rozrzedzających gęstą wydzielinę), drenażu nadmiaru wydzieliny, terapii przewlekłych zakażeń dróg oddechowych czy leczeniu powikłań w postaci zaburzeń pracy trzustki.

- Od kilku lat mamy dostęp do nowoczesnej terapii usprawniającej niedziałający czy źle działający gen – przyznaje dr Karauda.

Jest jeden problem – trójlekowa terapia jest bardzo droga – miesięczny koszt to kwota sięgająca 70-80 tys. złotych. W Polsce leczenie nie jest refundowane. Mimo to Ania miała na nie szansę.

- Ania zaszła w ciążę w momencie, w którym koncern farmaceutyczny włączył do programu leczenia mukowiscydozy szereg osób, by pokazać, jak ważny to jest lek. To część ich kampanii za refundacją leku, a włączenie grupy pacjentów do bezpłatnego leczenia miało na celu pokazanie skuteczności terapii – opowiada dr Karauda. Leczenie terapią opartą na trzech lekach – elexacaftorze, tezacaftorze, ivacaftorze – u ok. 90 proc. chorych na mukowiscydozę daje spodziewane rezultaty.

Pani Ania nie mogła zostać włączona do programu z uwagi na ciążę.

- Szansa ratowania zdrowia ją ominęła. Ania nie myślała jednak o terminacji ciąży: wiedziała, że ryzykuje życie, ale mimo to podjęła decyzję, by urodzić Mateuszka – wspomina dr Karauda.

Ciąża była obciążeniem dla i tak słabego organizmu Ani. Po porodzie doszło więc do spodziewanego zaostrzenia choroby. "Poświęciłam wszystkie swoje siły, by urodzić Mateuszka. Dziś muszę te siły poświęcić na to, by moja choroba nie rozdzieliła nas na zawsze" – czytamy w opisie zbiórki młodej kobiety.

Dr Karauda mówi, że stan Ani jest ciężki. - Ma niewydolność oddechową, jest podtrzymywana przez sprzęt, który zapewnia jej odpowiednią ilość tlenu. To sprzęt, którego używamy na oddziałach covidowych – bez niego obserwowałem u Ani spadek saturacji do 50 w kilka minut. A to jest sytuacja, w której dochodzi do ostrej niewydolności oddechowej, traci się przytomność i umiera – mówi wprost lekarz.

Dr Karauda opowiada, że wraz z pracownikami kliniki zastanawiali się, w jaki sposób mogą pomóc Ani i czy poza pomocą medyczną mogą coś zrobić, by ratować jej życie. Postanowili nagłośnić zbiórkę pieniędzy. Nie tylko oni zresztą zaangażowali się w tę akcję.

- Na kilkanaście dni leczenia Ani zrzucili się wszyscy pacjenci, którzy korzystają z tej terapii w Polsce. Co to znaczy? Zabrali sobie kawałek życia, który oferuje ten lek i dali Ani jako społeczność chorych na mukowiscydozę – mówi lekarz. - Mamy jeszcze trochę czasu, trochę pieniędzy już zebraliśmy, żeby kupić kolejny kawałek jej życia, ale potrzebujemy więcej - dodaje.

Walka o pieniądze na terapię Ani to nie jest tylko historia młodej kobiety, która walczy o życie. To historia, która ma szerszy kontekst, z życiem innych chorych na mukowiscydozę w tle.

- To walka o to, żeby państwo refundowało leczenie i dawało życie wszystkim chorym na mukowiscydozę. To nie jest proste przedłużanie życia w agonii, to terapia, która pozwoli tym chorym żyć w miarę normalnie. Ono jest dostępne, ale przez brak refundacji – poza zasięgiem – podkreśla dr Karauda.

Anię można wesprzeć TUTAJ

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl