Autyzm u dzieci – co jest ważne i jak postępować?

Autyzm u dzieci wzbudza ogromne emocje wśród rodziców. Odbieram sporo listów, które w dziewięćdziesięciu procentach dotyczą zapytań o cechy autystyczne zaobserwowane u pociech. Mimo, iż dość liczne są artykuły i publikacje dotyczące tego tematu to jednak nie przekłada się to na pełniejszą, powszechną wiedzę. Niektórzy rodzice są bardzo czujni i dopatrują się autyzmu tam, gdzie go nie ma, a inni bagatelizują problem jeśli się pojawi.

1. Terapia autyzmu – jak jest w Polsce, a jak w Wielkiej Brytanii?

Często spotykam rodziców, zwłaszcza w Wielkiej Brytanii, gdzie pracuję z polskimi rodzinami, którzy nie bardzo ufnie podchodzą do diagnozy mimo, iż wystawiło ją kilku specjalistów. Rodzice (niektórzy) nie przykładają się do zajęć terapeutycznych, które są podstawą.  Jeśli chodzi o diagnozy stawiane w UK, to opiekunowie często twierdzą, że lekarze pierwszego kontaktu nie traktują ich poważnie, często uspokajając, iż nic się nie dzieje. Terapia zwykle jest w szkole w wymiarze godziny z logopedą czy terapii zajęciowej. Rodzice więc uważają, że wszystko jest w porządku, a często nie jest. Spotkałam dzieci w czwartym roku życia, które nie mówiły i nie sygnalizowały swoich potrzeb i nikt nie widział problemu począwszy od angielskiego przedszkola, po rodziców, dziadków i przedszkolanek w sobotniej szkole.

Zobacz film: "Polacy żyją aż 7 lat krócej niż Szwedzi"

W Polsce jest dużo prościej, choć nie łatwo. Pomoc jest wszechstronna i w zasadzie od przedszkola dziecko z problemami objęte jest pomocą psychologiczno-pedagogiczną. Wyczulone są przedszkolanki i nauczyciele. Można skorzystać zarówno z poradni, jak i prywatnych gabinetów. Jednak efektywność działań w autyzmie jest niedostateczna. W Polsce średni czas rozpoznawania całościowych zaburzeń rozwoju, to wiek 6 lat. Teraz na skutek różnych kampanii społecznych obniżył się ten wiek do lat 4, ale mimo to działania nie są skuteczne na tyle, by uchronić te dzieci przed gorszym funkcjonowaniem. Dlatego jest nacisk na to, by objąć dziecko wsparciem jak najwcześniej.

Udział rodziny w terapii dziecka z autyzmem jest bardzo ważny. Rodzina jest jakby lustrem, w którym dziecko się przegląda. Patrzy też na pewne objawy, które również rodzic może prezentować, wyłapuje różne szczegóły. Ważna jest umiejętność komunikacji z dzieckiem. Kłopoty z komunikacją mogą nasilać problemy. I często tak jest. Rodzice pytają, dlaczego dziecko się złości lub reaguje agresją w pewnych okolicznościach. Dzieje się tak dlatego, że nie potrafi przekazać czego chce, co mu jest, itd.

Struktura opieki nad dzieckiem z autyzmem powinna być wielotorowa. Na opiekę winny składać się usługi medyczne, edukacyjne oraz związane z pomocą społeczną. Opieka nad dzieckiem wymaga współdziałania tych resortów i niestety w Polce jest to bardzo trudne, a w Wielkiej Brytanii jeszcze bardziej.

2. Rozpoznanie autyzmu

Jak wspomniałam rozpoznanie autyzmu powinno odbywać się w jak najwcześniejszym okresie rozwoju. Zadanie to powinno należeć do lekarza pediatry, lekarza pierwszego kontaktu. Badanie przesiewowe może wykonać też neurolog czy psycholog. Badanie funkcjonalne przeprowadzi również pedagog. Potrzebna jest do tego specjalistyczna wiedza o autyzmie, istnieje też wiele skal i kwestionariuszy dotyczących zbadania prawidłowości w rozwoju dziecka. Pierwsze badanie winno być wykonane w 9 miesiącu życia i powtórne w 18 i 24. Jeśli pojawią się nieprawidłowości w rozwoju dziecka, to nie znaczy, że dziecko ma autyzm, wynika z tego to, że jego rozwój jest opóźniony lub zaburzony i wymaga dalszej diagnostyki.

W diagnozowaniu autyzmu nie używa się żadnych testów neurobiologicznych, dlatego też diagnostyka jest bardzo trudna. Ścieżka diagnostyczna to sprawdzenie prawidłowości rozwoju, wywiad, obserwacja dziecka, rozmowa, badanie kliniczne. Sprawdzenie biologicznych przyczyn złego rozwoju dziecka, diagnoza chorób/zaburzeń towarzyszących. Odnalezienie wszelkich przyczyn obniżonego funkcjonowania dziecka. W stawianiu diagnozy bierze udział psycholog, psychiatra, pedagog, neurolog, lekarz pierwszego kontaktu, inni specjaliści w zależności od potrzeby.

Ważna jest wspomniana już wczesna interwencja. Może ona zmniejszyć koszty leczenia o dwie trzecie. Problem polega na tym, że w Polce ilość ośrodków wczesnej interwencji jest zbyt mała i przez to pomoc jest niewystarczająca. Dobrze byłoby gdyby ośrodki wczesnej interwencji dla dzieci z autyzmem były też bardziej medyczne. Tego brakuje. W Wielkiej Brytanii wczesna interwencja zależy od lekarza pierwszego kontaktu, który pokieruje dziecko na dalsze badania specjalistyczne. W przedszkolach i szkołach angielskich powołuje się specjalistów, którzy sprawdzają funkcjonowanie dziecka i w zależności od tego organizują wsparcie terapeutyczne. Jednak ilość godzin jest znikoma. 

W Polsce rodzic może szukać pomocy w poradniach zdrowia psychicznego, poradniach dla dzieci z autyzmem, oddziałach psychiatrycznych, neurologicznych, w gabinetach terapii, stowarzyszeniach i fundacjach.

3. Jakie są sposoby leczenia?

Powiedzieć trzeba, że autyzm to zaburzenie, a nie choroba, którą da się wyleczyć. Zaczyna się od określenia zarówno problemu dziecka, jak i rodziny. Sposób funkcjonowania dziecka sprawia, że jest ono źle odbierane przez otoczenie co zwiększa problemy. Dzieci te zwykle otrzymują mniejsze wsparcie, jeśli chodzi o leczenie różnego rodzaju chorób somatycznych. Ta sfera często jest zaniedbywana, gdyż dużym utrudnieniem jest pójście z dzieckiem np. do stomatologa czy zrobienie mu EKG lub innych badań. W Polsce nie ma specjalistycznych poradni dla dzieci i osób z autyzmem.

Dziecko wymaga również stałych, różnorodnych interwencji terapeutycznych w każdym dniu. Terapia powinna odbywać się w wymiarze 40-80 godzin tygodniowo, tymczasem pomoc społeczna oferuje 20 godzin. Można starać się też o refundację turnusów rehabilitacyjnych. Jednak należy pamiętać, że to kropla w morzu potrzeb, bo wsparcie dla takiego dziecka potrzebne jest przez całe jego życie. I tu kolejny problem. Kiedyś dziecko stanie się dorosłym i co dalej? Brak jest przecież typowych ośrodków dla dorosłych z autyzmem. Terapia winna być różnorodna, szeroko rozumiana. Terapia behawioralna jako standard, gdyż ona jest najlepiej zbadaną i łączona np. z podejściem rozwojowym. Ciekawym rozwiązaniem jest tzw. leczenie środowiskowe/domowe, które odbywa się w domu rodzinnym, do którego przychodzą specjaliści, jednak zalecane przez krótki okres np. trzech miesięcy. Potem kontynuujemy w innej formie.

Ponieważ nie znamy przyczyn autyzmu nie da się mówić o leczeniu przyczynowym. Warto jednak wspomnieć o farmakoterapii, której bardzo rodzice się obawiają i unikają. Farmakologiczne leczenie trzeba rozważyć z uwagi na inne zaburzenia towarzyszące autyzmowi oraz częste powikłania. Stosowane leki to leki z grupy neotropowych, przeciwdepresyjnych i neuroleptyki. Opór rodziców przed włączeniem leków bardzo utrudnia terapię. Tymczasem leki plus różnorodne interwencje terapeutyczne mogą istotnie poprawić funkcjonowanie dziecka.

Często rodzice pytają o różnego rodzaju suplementacje. I tu specjaliści są zgodni, że należy ją stosować, ale tylko jako uzupełnienie ewentualnych niedoborów, a nie jako wiodącą terapię i zawsze w porozumieniu z lekarzem. Podobnie jeśli chodzi o stosowanie diet.

Pamiętać trzeba, że tak naprawdę żadna z terapii nie ma standaryzacji, jeśli chodzi o autyzm, nie ma metody w 100% skutecznej i nikogo nie da się wyleczyć z autyzmu. Jeśli ktoś twierdzi, że wyleczył swoje dziecko, to znaczy to tylko tyle, że nie był to autyzm.

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.
    Ważne tematy