Problemy osób z chorobami rzadkimi

Bardzo drogie leki, brak refundacji i specjalistycznych ośrodków medycznych – pacjenci z chorobami rzadkimi czekają od wielu lat na zmiany. Cierpi na nie około trzy miliony osób, czyli więcej niż na cukrzycę.

Choroba uznawana jest za rzadką jeśli dotyka nie więcej niż pięć osób na 10 tys. mieszkańców. Do tej pory zanotowano około 8 tys. tego typu schorzeń. Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi około 3 mln osób.

Najczęściej diagnozuje się mukowiscydozę, zespół Marfan czy chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Zobacz film: "Choroby serca najczęstszą przyczyną zgonów Polaków"

Do grupy rzadkich schorzeń zaliczane są także nowotwory u dzieci. 75 proc. przypadków diagnozowanych jest w dzieciństwie. Choroby rzadkie mają podłoże genetyczne. Są przewlekłe, nieuleczalne.

1. Brak leków - brak pieniędzy

Chorzy zmagają się nie tylko z bólem, niepełnosprawnością i wykluczeniem społecznym. Spotykają się z wieloma problemami natury ekonomicznej, socjalnej i medycznej.

Pacjenci mają słaby dostęp do diagnostyki. Brakuje profesjonalnych ośrodków, w których byliby kompleksowo leczeni. Lekarze nie mają także wystarczającej wiedzy medycznej. Opóźnia to diagnozę i leczenie.

W Polsce do tej pory nie wprowadzono nawet rejestru chorób rzadkich. Wielkim problemem jest brak leków.

Tylko 1 proc. chorób rzadkich ma przygotowaną ofertę lekową -mówi dla WP abcZdrowie Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

  • Obecnie jest tylko 212 tzw. leków sierocych. Tylko 16 z nich jest refundowanych - dodaje.

Powód? Czynnik ekonomiczny. To są bardzo drogie leki dla dość wąskiego grona odbiorców. Nie opłaca się koncernom farmaceutycznym wprowadzać tego typu specyfików. Nie stać na nie także państwo polskie. System ochrony zdrowia nie dostrzega chorób rzadkich, nie widzi problemów pacjentów - twierdzi Zieliński.

Dla porówania w Rumunii refundowanych jest 38 leków, a w Bułgarii 35.

2. Drogie leczenie

Średni roczny koszt leczenia jednego pacjenta w Polsce waha się między 200 tys. a 3 mln zł. W przypadku mukopolisacharydozy wynosi 800 tys. zł.

Stowarzyszenie rodzin z chorobą Fabriego od 15 lat pisze do Ministerstwa Zdrowia, by wprowadziło do rejestru leków refundowanych lek - enzym Fabrazyme. Bezskutecznie.

Ten lek z powodzeniem stosowany jest w wielu krajach. Znamy doniesienia o jego skuteczności. Główna przyczyna odmowy w Polsce to pieniądze. Koszt leczenia wynosi kilkaset tysięcy złotych, a nas chorych jest 60 osób - mówi Roman Michalik, prezes stowarzyszenia rodzin z chorobą Fabriego.

Produkty, które sieją spustoszenie w twoich jelitach
Produkty, które sieją spustoszenie w twoich jelitach [5 zdjęć]

Niektóre z nich mogą powodować wzdęcia i niestrawność, a inne o wiele poważniejsze skutki, jak zniszczenie...

zobacz galerię

3. Od lekarza do lekarza

Niestety, w Polsce z powodu braku odpowiednich specyfików i dedykowanych ośrodków zdrowia osoby chore leczone są objawowo. Odwiedzają kolejnych specjalistów - twierdzi Zieliński.

Ci, którzy mieli szczęście uczestniczą w programach lekowych, np. kilkanaście osób z chorobą Fabriego. To osoby, które wiele lat temu zgłosiły się do badań klinicznych. Reszta nie ma takich możliwości.

4. Narodowy plan chorób rzadkich

Szansą dla pacjentów jest długo oczekiwany Narodowy Plan Chorób Rzadkich. Od wielu lat Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich i stowarzyszenia pacjentów zabiegają o jego wprowadzenie.

Na choroby rzadkie cierpi prawie 3 mln osób
Na choroby rzadkie cierpi prawie 3 mln osób (123RF)

Zalecenia unijne są takie, by każdy kraj opracował strategię działania.  Wszystkie kraje unijne wprowadziły odpowiednie programy. Polska jeszcze nie - mówi Zieliński.

I dodaje: Pojawiła się kolejna szansa. Do końca tego roku taki plan ma powstać. Ale to dopiero początek.

Projekt zakładałby wprowadzenie rejestru chorób rzadkich. Powstałyby ośrodki referencyjne, w których pacjenci byliby kompleksowo leczeni. Plan zakłada także wprowadzenie opieki socjalnej i finansowanie terapii oraz edukacje lekarzy.

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.
    Ważne tematy