Trwa ładowanie...

Cenimy Twoją prywatność

Kliknij "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU", aby wyrazić zgodę na korzystanie w Internecie z technologii automatycznego gromadzenia i wykorzystywania danych oraz na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez Wirtualną Polskę, Zaufanych Partnerów IAB (872 partnerów) oraz pozostałych Zaufanych Partnerów (403 partnerów) a także udostępnienie przez nas ww. Zaufanym Partnerom przypisanych Ci identyfikatorów w celach marketingowych (w tym do zautomatyzowanego dopasowania reklam do Twoich zainteresowań i mierzenia ich skuteczności) i pozostałych, które wskazujemy poniżej. Możesz również podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody Wirtualna Polska, Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy będą przetwarzać Twoje dane osobowe zbierane w Internecie (m.in. na serwisach partnerów e-commerce), w tym za pośrednictwem formularzy, takie jak: adresy IP, identyfikatory Twoich urządzeń i identyfikatory plików cookies oraz inne przypisane Ci identyfikatory i informacje o Twojej aktywności w Internecie. Dane te będą przetwarzane w celu: przechowywania informacji na urządzeniu lub dostępu do nich, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru reklam, tworzenia profili związanych z personalizacją reklam, wykorzystania profili do wyboru spersonalizowanych reklam, tworzenia profili z myślą o personalizacji treści, wykorzystywania profili w doborze spersonalizowanych treści, pomiaru wydajności reklam, pomiaru wydajności treści, poznawaniu odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł, opracowywania i ulepszania usług, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru treści.


W ramach funkcji i funkcji specjalnych Wirtualna Polska może podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Cele przetwarzania Twoich danych przez Zaufanych Partnerów IAB oraz pozostałych Zaufanych Partnerów są następujące:

  1. Przechowywanie informacji na urządzeniu lub dostęp do nich
  2. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru reklam
  3. Tworzenie profili w celu spersonalizowanych reklam
  4. Wykorzystanie profili do wyboru spersonalizowanych reklam
  5. Tworzenie profili w celu personalizacji treści
  6. Wykorzystywanie profili w celu doboru spersonalizowanych treści
  7. Pomiar efektywności reklam
  8. Pomiar efektywności treści
  9. Rozumienie odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł
  10. Rozwój i ulepszanie usług
  11. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru treści
  12. Zapewnienie bezpieczeństwa, zapobieganie oszustwom i naprawianie błędów
  13. Dostarczanie i prezentowanie reklam i treści
  14. Zapisanie decyzji dotyczących prywatności oraz informowanie o nich

W ramach funkcji i funkcji specjalnych nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy mogą podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Dla podjęcia powyższych działań nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy również potrzebują Twojej zgody, którą możesz udzielić poprzez kliknięcie w przycisk "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU" lub podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Cele przetwarzania Twoich danych bez konieczności uzyskania Twojej zgody w oparciu o uzasadniony interes Wirtualnej Polski, Zaufanych Partnerów IAB oraz możliwość sprzeciwienia się takiemu przetwarzaniu znajdziesz w ustawieniach zaawansowanych.


Cele, cele specjalne, funkcje i funkcje specjalne przetwarzania szczegółowo opisujemy w ustawieniach zaawansowanych.


Serwisy partnerów e-commerce, z których możemy przetwarzać Twoje dane osobowe na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody znajdziesz tutaj.


Zgoda jest dobrowolna i możesz ją w dowolnym momencie wycofać wywołując ponownie okno z ustawieniami poprzez kliknięcie w link "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu.


Pamiętaj, że udzielając zgody Twoje dane będą mogły być przekazywane do naszych Zaufanych Partnerów z państw trzecich tj. z państw spoza Europejskiego Obszaru Gospodarczego.


Masz prawo żądania dostępu, sprostowania, usunięcia, ograniczenia, przeniesienia przetwarzania danych, złożenia sprzeciwu, złożenia skargi do organu nadzorczego na zasadach określonych w polityce prywatności.


Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że pliki cookies będą umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym. W celu zmiany ustawień prywatności możesz kliknąć w link Ustawienia zaawansowane lub "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu w ramach których będziesz mógł udzielić, odwołać zgodę lub w inny sposób zarządzać swoimi wyborami. Szczegółowe informacje na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz w polityce prywatności.

Problemy osób z chorobami rzadkimi

Na choroby rzadkie cierpi prawie 3 mln osób
Na choroby rzadkie cierpi prawie 3 mln osób (123RF)

Bardzo drogie leki, brak refundacji i specjalistycznych ośrodków medycznych – pacjenci z chorobami rzadkimi czekają od wielu lat na zmiany. Cierpi na nie około trzy miliony osób, czyli więcej niż na cukrzycę.

Choroba uznawana jest za rzadką jeśli dotyka nie więcej niż pięć osób na 10 tys. mieszkańców. Do tej pory zanotowano około 8 tys. tego typu schorzeń. Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi około 3 mln osób.

Najczęściej diagnozuje się mukowiscydozę, zespół Marfan czy chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Do grupy rzadkich schorzeń zaliczane są także nowotwory u dzieci. 75 proc. przypadków diagnozowanych jest w dzieciństwie. Choroby rzadkie mają podłoże genetyczne. Są przewlekłe, nieuleczalne.

1. Brak leków - brak pieniędzy

Zobacz film: "Choroby serca najczęstszą przyczyną zgonów Polaków"

Chorzy zmagają się nie tylko z bólem, niepełnosprawnością i wykluczeniem społecznym. Spotykają się z wieloma problemami natury ekonomicznej, socjalnej i medycznej.

Pacjenci mają słaby dostęp do diagnostyki. Brakuje profesjonalnych ośrodków, w których byliby kompleksowo leczeni. Lekarze nie mają także wystarczającej wiedzy medycznej. Opóźnia to diagnozę i leczenie.

W Polsce do tej pory nie wprowadzono nawet rejestru chorób rzadkich. Wielkim problemem jest brak leków.

Tylko 1 proc. chorób rzadkich ma przygotowaną ofertę lekową -mówi dla WP abcZdrowie Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.

  • Obecnie jest tylko 212 tzw. leków sierocych. Tylko 16 z nich jest refundowanych - dodaje.

Powód? Czynnik ekonomiczny. To są bardzo drogie leki dla dość wąskiego grona odbiorców. Nie opłaca się koncernom farmaceutycznym wprowadzać tego typu specyfików. Nie stać na nie także państwo polskie. System ochrony zdrowia nie dostrzega chorób rzadkich, nie widzi problemów pacjentów - twierdzi Zieliński.

Dla porówania w Rumunii refundowanych jest 38 leków, a w Bułgarii 35.

2. Drogie leczenie

Średni roczny koszt leczenia jednego pacjenta w Polsce waha się między 200 tys. a 3 mln zł. W przypadku mukopolisacharydozy wynosi 800 tys. zł.

Stowarzyszenie rodzin z chorobą Fabriego od 15 lat pisze do Ministerstwa Zdrowia, by wprowadziło do rejestru leków refundowanych lek - enzym Fabrazyme. Bezskutecznie.

Ten lek z powodzeniem stosowany jest w wielu krajach. Znamy doniesienia o jego skuteczności. Główna przyczyna odmowy w Polsce to pieniądze. Koszt leczenia wynosi kilkaset tysięcy złotych, a nas chorych jest 60 osób - mówi Roman Michalik, prezes stowarzyszenia rodzin z chorobą Fabriego.

3. Od lekarza do lekarza

Niestety, w Polsce z powodu braku odpowiednich specyfików i dedykowanych ośrodków zdrowia osoby chore leczone są objawowo. Odwiedzają kolejnych specjalistów - twierdzi Zieliński.

Ci, którzy mieli szczęście uczestniczą w programach lekowych, np. kilkanaście osób z chorobą Fabriego. To osoby, które wiele lat temu zgłosiły się do badań klinicznych. Reszta nie ma takich możliwości.

4. Narodowy plan chorób rzadkich

Szansą dla pacjentów jest długo oczekiwany Narodowy Plan Chorób Rzadkich. Od wielu lat Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich i stowarzyszenia pacjentów zabiegają o jego wprowadzenie.

Zalecenia unijne są takie, by każdy kraj opracował strategię działania.  Wszystkie kraje unijne wprowadziły odpowiednie programy. Polska jeszcze nie - mówi Zieliński.

I dodaje: Pojawiła się kolejna szansa. Do końca tego roku taki plan ma powstać. Ale to dopiero początek.

Projekt zakładałby wprowadzenie rejestru chorób rzadkich. Powstałyby ośrodki referencyjne, w których pacjenci byliby kompleksowo leczeni. Plan zakłada także wprowadzenie opieki socjalnej i finansowanie terapii oraz edukacje lekarzy.

Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.

Oceń jakość naszego artykułu: Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
12345
Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze