Chorzy na EB walczą o refundację opatrunków

Zgodnie z zapowiedziami producent opatrunków stosowanych w leczeniu Epidermolysis Bullosa (w skrócie EB) przekazał już pierwsze 1000 plastrów dla najbardziej potrzebujących pacjentów. To reakcja na drastyczny wzrost cen i doraźna pomoc. Chorzy i ich rodziny czekają jednak na długofalowe rozwiązanie problemu.

Opatrunki trafią do Poradni Dermatologii i Wenerologii Szpitala Klinicznego Dzieciatka Jezus w Warszawie. Pomoc w dystrybucji opatrunków zadeklarował prof. dr hab. n. med. Cezary Kowalewski, Stowarzyszenie DEBRA oraz Fundacja EB Polska.

Zobacz film: "Polacy żyją aż 7 lat krócej niż Szwedzi"

W styczniu 2015 roku miesięczny koszt zakupu odpowiednich plastrów i środków pielęgnacyjnych w leczeniu EB wynosił niecałe 250 złotych, od stycznia 2017 roku - 3478 złotych. To ponad 14-krotnie więcej!

Potrzebne są długofalowe rozwiązania

Pacjenci cieszą się z zaproponowanej przez producenta opatrunków pomocy, ale w ich ocenie to nie wystarczy. Kwoty dopłat dla pacjentów z EB powinny być zerowe lub możliwie najniższe.

– Opatrunki, których my używamy, do niedawna były refundowane w 100 proc. Teraz musimy dopłacać do nich od 2,25 do 15 zł za sztukę, a my zużywamy je w bardzo dużych ilościach. Do tego dochodzą również inne koszty, takie jak zakup igieł, bandaży, gazików, płynów antyseptycznych, maści, dermokosmetyków, rękawiczek jałowych i odzieży specjalistycznej, która jest dostępna tylko poza granicami Polski – mówi Anna Plewka, mama 14-miesięcznej Michaliny chorej na EB.

Ministerstwo Zdrowia tłumaczy, że obecny wzrost cen za opatrunki związany jest z mechanizmem ustawy refundacyjnej. Producent plastrów z kolei zaznacza, że nie ma wpływu na zmiany podstawy limitu finansowania.

Odbyły się już zapowiadane na początku stycznia negocjacje cenowe z producentem plastrów. – Obniżyliśmy cenę zbytu opatrunku Mepilex EM, 17,5x17,5 cm do poziomu, przy którym mamy nadzieję, iż od 1 marca będzie on dostępny dla pacjentów bez dopłaty. Mamy jednak koniec stycznia, trudno więc przewidzieć, co do tego czasu zaproponuje Ministerstwo Zdrowia. Ceny opatrunków powinny jednak spaść – zapewnia w rozmowie z abcZdrowie Sylwia Borek, przedstawiciel firmy Mölnlycke Health Care Polska Sp. z o. o.

Producent opatrunków na spotkaniu z urzędnikami zaproponował również stworzenie odrębnej grupy limitowej, w której będą tylko produkty dedykowane dla chorych na EB z zerową dopłatą pacjenta.

Ministerstwo Zdrowia każe czekać na kolejny wykaz refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego i wyrobów medycznych, który będzie obowiązywał od 1 marca 2017 r.

Plastry ratunkiem dla chorych

Chorzy nie mogą sobie wyobrazić sytuacji, w której nie będzie ich stać na zakup opatrunków. Te nie tylko leczą, ale też uśmierzają ból, który towarzyszy chorym na co dzień.

– To jest ich druga skóra. Nie chcemy cofać się o 20 lat, kiedy to konieczne było stosowanie opatrunków gazowych. By je ściągnąć, pacjent musiał spędzić wiele godzin w wannie. W większości europejskich krajów, by wspomnieć choćby o Hiszpanii, Francji czy Ukrainie, specjalistyczne opatrunki dla chorych z EB są bezpłatne. – mówi Małgorzata Liguz ze Stowarzyszenia Debra „Kruchy Dotyk”.

W walkę o poprawę losu pacjentów zaangażował się chorujący na EB 38-letni Przemysław Sobieszczuk. – Jako dziecko nie mogłem liczyć na profesjonalną opiekę lekarską, a o dostępie do specjalistycznych opatrunków to już w ogóle nie było mowy. Nikt nie przypuszczał, że kiedyś mogą powstać opatrunki, które będą goić rany i minimalizować ból. Dawniej stosowało się maści i ogromne ilości różnych rodzajów maści. Opatrunki schodziły razem ze skórą, nawet tą zdrową. Zdejmowanie nasmarowanej gazy ze swojego ciała odczuwałem jak obdzieranie z siebie pozostałej skóry – wspomina. Nic zatem dziwnego, że pacjenci i ich rodziny walczą o dostęp do bezpłatnych plastrów.

 Agnieszka Gotówka

O autorze

Agnieszka Gotówka

Zdobywczyni I nagrody w konkursie Dziennikarz Medyczny 2016 Roku. Z dziennikarstwem medycznym związana od 2010 r. Członek Stowarzyszenia Dziennikarze dla Zdrowia oraz Dziennikarskiego Klubu Promocji Zdrowia. Z wykształcenia filolog polski i specjalista ds. komunikacji społecznej, od 2014 roku doktorantka Instytutu Slawistyki PAN.

Agnieszka Gotówka , 8 miesięcy temu

Niezbędnik pacjenta

Komentarze
zapytaj lekarza

za darmo

  • Odpowiedź w 24 godziny
  • Bez żadnych opłat
  • Lekarze, psychologowie, dietetycy

lekarzy jest teraz online

0/500

Niezbędnik pacjenta
najnowsze pytania

DYSKUSJE NA FORUM

Pomocni lekarze

Artykuły Niezbędnik pacjenta
Niezbędnik pacjenta

Zadbaj o swoje zdrowie!

Zadbaj o swoje zdrowie!

Odporność. Zadbaj o swoje zdrowie Dbając o odporność, chronisz się przed groźnymi chorobami.

Niezbędnik pacjenta

Zadbaj o zdrowie

Zadbaj o zdrowie

Zobacz, jak zadbać o siebie 30 maja w dzienniku Metro ukazała się publikacja "Zadbaj o zdrowie".

Niezbędnik pacjenta

Aplikacje medyczne

Aplikacje medyczne

Książki, czasopisma, notesy oraz inne „zwykłe" sposoby przy olbrzymich ilościach danych po prostu się nie sprawdzają. Dlatego coraz częściej w celu ogarnięcia tego wszystkiego lekarze używają po prostu swoich telefonów z zainstalowanymi odpowiednimi...

Niezbędnik pacjenta

Neuro TERAPIA

Neuro TERAPIA

Neuro TERAPIA - na ból kręgosłupa i stawów Żel Neuro TERAPIA z ekstraktem goździka korzennego leczy, łagodzi i zapobiega: bólom kręgosłupa, również wynikającym z dyskopatii, zwłaszcza części szyjnej i lędźwiowej, zespołom bólowym występującym w trakcie...

Niezbędnik pacjenta

Co się dzieje z twoim ciałem podczas lotu samolotem?

Co się dzieje z twoim ciałem podczas lotu samolotem?

Zmiany w trakcie lotu Przed nami czas urlopów i podróży samolotem. Wielu z nas podniebny lot kojarzy się z niestrawnością, bólami zębów i opuchlizną nóg. Myślisz, że tylko ty tak masz? Tego typu symptomy są zupełnie normalnym zjawiskiem - zarówno dla...

Niezbędnik pacjenta

Atlas anatomiczny

Atlas anatomiczny

Anatomia ludzkiej twarzy Kości czaszki pełnią funkcję ochronną dla struktur mózgowia. W swojej budowie są bardzo delikatne, tworzą rusztowanie dla początkowego odcinka dróg oddechowych oraz osłaniają gałkę oczną. Pomimo swej delikatności tworzą barierę...

Niezbędnik pacjenta

Narządy drukowane z 3D to już rzeczywistość (WIDEO)

Narządy drukowane z 3D to już rzeczywistość (WIDEO) Odtwórz wideo

Narządy 3D Drukowanie implantów i narządów do przeszepów stało się w polskiej medycynie rzeczywistością. Rafał Tomasiak z firmy Zortrax zajmującej się drukowaniem w 3D, mówi o tym, w jaki sposób współpraca branży medycznej i drukarskiej wpływa na funkcjonowanie...