Do pacjentów z EB trafi 2 tys. bezpłatnych opatrunków

Od stycznia 2017 roku drastycznie podrożały opatrunki stosowane w leczeniu Epidermolysis Bullosa (w skrócie EB). Koszt miesięcznej terapii ma wynosić aż 3478 złotych. Na tę trudną sytuację pacjentów zareagował producent opatrunków.

Firma Mölnlycke Health Care Polska Sp. z o. o. zdecydowała się przekazać najbardziej potrzebującym pacjentom 2 tys. sztuk opatrunków Mepilex Transfer, 15x20 cm. Zostaną im one dostarczone zgodnie z procedurą i formułą zaproponowaną przez Ministerstwo Zdrowia.

Docelowo również producent zdecydował się obniżyć cenę zbytu dla opatrunku Mepilex EM, 17,5x17,5 cm. Jest to jeden z najczęściej stosowanych środków pielęgnacyjnych w terapii EB.

W styczniu 2015 roku miesięczny koszt zakupu opatrunków i środków pielęgnacyjnych w leczeniu EB wynosił niecałe 250 złotych, od stycznia 2017 roku - 3478 złotych. To ponad 14-krotnie więcej!

1. Taka pomoc nie wystarczy

Decyzja jest efektem rozmów przeprowadzonych z przedstawicielami resortu zdrowia, których celem było wypracowanie długoterminowych rozwiązań w zakresie terapii chorych na EB, wśród których większość to dzieci.

To jednak nie rozwiązuje sprawy. Kwoty dopłat dla pacjentów z EB powinny być zerowe lub możliwie najniższe. Ministerstwo Zdrowia tłumaczy, że obecny wzrost cen za opatrunki związany jest z mechanizmem ustawy refundacyjnej.

Mölnlycke Health Care Polska Sp. z o. o. zaznacza, że nie ma wpływu na zmiany podstawy limitu finansowania. „W kwietniu i sierpniu 2016 roku przeprowadzono negocjacje, w wyniku których urzędowe ceny zbytu dla opatrunków ze srebrem obniżono średnio o 6,9 proc., a dla pozostałych opatrunków ceny obniżono średnio o 4,1 proc. Ustalenia te weszły w życie 1.11.2016 roku przy ogłoszeniu nowej listy refundacyjnej i od tamtej pory nie uległy zmianie” – czytamy w wydanym wczoraj oświadczeniu.

Do 20 stycznia przedstawiciele organizacji pacjentów z EB mają przygotować projekt nowego podziału grup limitowych. W odrębnej grupie refundacyjnej miałyby się znaleźć wyłącznie produkty stosowane w terapii pęcherzowego oddzielania się naskórka z zerową dopłatą pacjenta.

2. Druga skóra

Dla chorych na EB opatrunki mają ogromne znaczenie. Nie tylko leczą, ale też uśmierzają ból, który towarzyszy chorym na co dzień. – To jest ich druga skóra – mówi Małgorzata Liguz ze Stowarzyszenia Debra „Kruchy Dotyk”. I dodaje: – Nie chcemy cofać się o 20 lat, kiedy to konieczne było stosowanie opatrunków gazowych. By je ściągnąć, pacjent musiał spędzić wiele godzin w wannie. W większości europejskich krajów, by wspomnieć choćby o Hiszpanii, Francji czy Ukrainie, specjalistyczne opatrunki dla chorych z EB są bezpłatne.

Pod nazwą pęcherzowe oddzielanie się naskórka kryje się grupa schorzeń, których cechą wspólną są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. Każde zadrapanie, które dla zdrowego człowieka jest wręcz obojętne, dla chorego na EB stanowi poważne zagrożenie i sprawia ogromny ból.

Naklejenie zwykłego opatrunku jest niemożliwe, bo wraz z nim oderwie się naskórek. Konieczne jest więc używanie specjalistycznych środków pielęgnacyjnych, których w ciągu miesiąca użyć trzeba w ilości hurtowej (nawet 500 sztuk).

A to oznacza, że od 1 stycznia 2017 roku pacjent za same opatrunki zapłaci ponad 3 tys. złotych. Do tej kwoty doliczyć trzeba także jednorazowe igły do przekłuwania pęcherzy, kompresy, bandaże, opaski podtrzymujące, maści antybakteryjne, leki. Miesięczna terapia pacjentów z EB może więc wynieść nawet 5-7 tys. złotych. To ogromne koszty, których pokrycie dla wielu rodzin jest niemożliwe.

– Jesteśmy wdzięczni firmie Mölnlycke Health Care Polska Sp. z o. o. za zaoferowaną pomoc. Cieszymy się też, że resort zdrowia chce z nami rozmawiać i wsłuchuje się w potrzeby pacjentów. To jednak wszystko pomoc doraźna. Musimy mieć pewność, że w przyszłości taka sytuacja się nie powtórzy – podsumowuje Małgorzata Liguz.

Z EB na co dzień zmagają się córki Aliny Drońskiej, Maja i Oliwia. Ich walkę z chorobą opisaliśmy kilka miesięcy temu w artykule "Skóra delikatna jak płatki róż".

Nie czekaj na wizytę u lekarza. Skorzystaj z konsultacji u specjalistów z całej Polski już dziś na abcZdrowie Znajdź lekarza.