Funkcjonariuszka policji cierpi na zespół "sztywnego człowieka". "Nagle nie mogłam poruszać nogami"
Na tzw. zespół sztywnego człowieka cierpi m.in. Céline Dion. Czym objawia się to schorzenie? O swoim doświadczeniu z nim opowiedziała w rozmowie z Metro.co.uk 31-letnia funkcjonariuszka policji z Florydy.
W tym artykule:
Wypadek Jomany
Jomana Houssari (31 l.) zdobywała dyplom z zakresu prawa karnego, kiedy zdiagnozowano u niej SPS (zespół sztywnego człowieka).
- Od małego miałam problemy zdrowotne. Urodziłam się jako wcześniak, ważyłam zaledwie 1,1 kg. Jako nastolatka zmagałam się z chorobami autoimmunologicznymi i neurologicznymi. Ale to poważny wypadek samochodowy w 2015 roku wywrócił moje życie do góry nogami. Zostałam potrącona przez ciężarówkę jadącą z prędkością co najmniej 60 mil na godzinę - opowiada kobieta.
Po wypadku musiała przejść ponad 20 operacji i nosić ortezę szyjną.
Jakie mogą być objawy boreliozy? Dr Michał Sutkowski przypomina
Trzy lata po wypadku Jomana przeprowadziła się do innego stanu. Niestety, zaledwie cztery miesiące po przeprowadzce doświadczyła czegoś, co określiła jako "poważny atak".
Zespół sztywnego człowieka
- Nagle nie mogłam poruszać nogami. Po kilku minutach odzyskałam sprawność, ale nadal odczuwałam skurcze nóg. Początkowo otrzymałam błędną diagnozę, neurolog uznał, że to zespół Guillain-Barre. Stało się jednak oczywiste, że nie była to trafna diagnoza, więc wzięłam sprawy w swoje ręce - tłumaczy Jomana.
Przeglądając artykuły w internecie, Jomana natknęła się na informację o zespole sztywnego człowieka. Ta wyjątkowo rzadka i nieuleczalna przypadłość dotyka tylko jedną osobę na milion.
Na wyniki trzeba było czekać miesiąc, ale w końcu potwierdzono, że rzeczywiście Jomana boryka się z SPS.
- W tej chwili moje objawy obejmują skurcze mięśni na całym ciele. Kiedy następuje epizod, staję się ludzkim posągiem. Czuję sztywność w klatce piersiowej, twarzy, ramionach, nogach i plecach. Dodatkowo borykam się z niewyraźną mową, problemami z pamięcią, przypadkowymi napadami śmiechu, po których następują omdlenia, ogólnym osłabieniem, mrowieniem w głowie i ciele oraz bezsennością - wymienia Jomana.
Życie z SPS
Choroba zmusiła Jomanę do zawieszenia studiów i pozbawiła ją tego, co większość osób uważa za "normalne" życie. Skurcze, których teraz doświadcza, są wyjątkowo silne. Mogą prowadzić nawet do złamań kości.
Zarządzanie jej stanem wymaga rygorystycznego i rutynowego podawania wlewów co trzy tygodnie, dwóch dawek baklofenu dziennie, tabletek potasowych, leków na tarczycę i wielu witamin.
- Stoję przed wyzwaniami w niemal każdym aspekcie mojego życia. Ale się nie poddam. Każdy mały krok naprzód napawa mnie niesamowitym poczuciem sukcesu. Dokonałam rzeczy, o których myślałam, że będą niemożliwe. Doceniam każdą chwilę - siedzenie przy basenie, oglądanie strasznych filmów na Netfliksie i spacer po plaży - tłumaczy Jomana.
Pomimo prognoz lekarzy, którzy twierdzą, że jej stan z biegiem czasu będzie się pogarszał, Jomana pozostaje niewzruszona.
- Powiedziano mi, że mój stan się pogorszy, a moje prognozy przewidują przedwczesną śmierć. Chociaż trudno jest przewidzieć, kiedy to może nastąpić, zwykle śmierć wynika z powikłań, czyli zakrzepów krwi, infekcji, odleżyn lub problemów z oddychaniem. Boję się dnia, w którym zostanę przykuta do wózka inwalidzkiego. Ale jestem zdeterminowana, by maksymalnie wykorzystać pozostały mi czas i zwiększyć świadomość na temat SPS poprzez dzielenie się swoją historią - mówi policjantka.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.
