Lewa rączka prawa nóżka

Nazywam się Kubuś i chciałbym, żebyście poznali mnie i mamusię lepiej. Urodziłem się z rzadką wadą genetyczną rączki i nóżki (fibular hemimelia). Gdy próbowałem jeszcze robić fikołki w brzuchu mamy, lekarz powiedział jej, że mam zniekształconą nóżkę i z rączką coś jest nie tak. Mama nie wiedziała jeszcze, jak będę wyglądał, a już musiała być gotowa na to, że nie będę taki, jak inne dzieci. – tak poznaliśmy Kubę jesienią 2013 roku. Wtedy zaczęła się jego walka o nóżkę, do której zachęcił setki darczyńców. A teraz znowu chce zapukać do Waszych serc, bo przyszłość jego nóżki stoi pod znakiem zapytania.

Przez kilka miesięcy po narodzinach Kubusia jego mama jeździła po lekarzach, żeby go dobrze zdiagnozowali i zrobili wszystko, co w ich mocy, żeby jego rączka była sprawna, a nóżka służyła do chodzenia. Na początku nie wydawało się to możliwe –prawa nóżka jest krótsza od lewej, brakuje w niej kości strzałkowej. Kość piszczelowa jest z kolei wygięta. Stópka też nie jest taka, jaka powinna być: jest źle ustawiona i są w niej tylko 3 paluszki. Tak jak w lewej rączce, w której paluszki są dodatkowo zrośnięte. Gdy lekarz pierwszy raz zobaczył Kubusia, powiedział, że ma rączkę jak szczypce kraba.

Zobacz film: "Podstawowe badania, jakie powinna wykonać każda kobieta"

Lekarze mówili, że jest szansa, żeby Kuba mógł chodzić i cieszyć się życiem, jak inne dzieci, ale czeka go wiele kosztownych operacji i rehabilitacja do końca życia. Z nadzieją i obawą wyczekiwał z mamą 2014 roku. W styczniu czekała go operacja rączki  - zrośnięte paluszki utrudniały chwytanie. Potem przyszła kolej na nóżkę. W 2014 roku Kubuś przeszedł pierwszą operację nóżki, czyli rekonstrukcję stopy, prostowanie piszczeli i ustawienie stopy w prawidłowym położeniu. Po operacji przez 12 tygodni Kuba nosił gips, a później czekała go żmudna rehabilitacja, która trwa do dziś. To takie małe kroczki, żeby Kuba mógł robić kroczki na swoich nóżkach.

  • Obecnie Kuba ma nóżkę krótszą o 10 cm i powinien w lutym-kwietniu 2016 roku mieć pierwsze wydłużanie aparatem Lizarowa. – mówi mama. Zapisanie się na termin pierwszego wydłużania wydawało się formalnością, jednak  okazało się, że najbliższy możliwy termin to 24.03.2020 rok… I sprawa się pokomplikowała. - Mamy wyznaczony termin w szpitalu ale na 2020 rok, a to niestety zbyt późno, ponieważ pierwsza operacja musi być wykonana, gdy Kubuś skończy 3 latka. 4 lata opóźnienia to bardzo długi czas. Tak naprawdę w 2020 roku Kubuś powinien mieć już za sobą pierwsze wydłużania i zmieniać aparat na nowy. Przeszkodą są pieniądze, ponieważ prywatne założenie i zdjęcie aparatu to koszt ponad 20 tysięcy zł. I pojawiają się w tym momencie dwa rozwiązania – poddać się i czekać lub sprzeciwić się systemowi, którego jeden człowiek nie może zmienić i zacząć zbierać pieniądze. Popatrz na Kubusia… już pewnie wiesz, co wybrała jego mama.

Kuba wie, że jest dla swojej mamy całym światem – ona mówi mu o tym każdego dnia. I wierzy, że jej synek kiedyś będzie chodził, może nie tak idealnie jak inne dzieci, ale to nie jest najważniejsze. A gdy już będzie mógł biegać i grać w piłkę, pewnie mamie zadedykuje pierwszego gola. A drugiego być może darczyńcom, którzy mu w tym pomogli :)

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Kubusia. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Warto pomagać

Warto pomagać

Maleńkiemu sercu na ratunek - pomóż w leczeniu chorej Marysi.

Marysia powinna przejść trzeci etap korekty serca. Dla Marysi ten wyjazd to szansa na życie. Można zadawać pytania, kto zawinił i dlaczego Marysia musiała przejść przez to wszystko. Można też pomóc jej zoperować serce tam, gdzie szanse na życie są największe. Prosimy Was o to drugie.

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.
    Ważne tematy