Lewa rączka prawa nóżka

Nazywam się Kubuś i chciałbym, żebyście poznali mnie i mamusię lepiej. Urodziłem się z rzadką wadą genetyczną rączki i nóżki (fibular hemimelia). Gdy próbowałem jeszcze robić fikołki w brzuchu mamy, lekarz powiedział jej, że mam zniekształconą nóżkę i z rączką coś jest nie tak. Mama nie wiedziała jeszcze, jak będę wyglądał, a już musiała być gotowa na to, że nie będę taki, jak inne dzieci. – tak poznaliśmy Kubę jesienią 2013 roku. Wtedy zaczęła się jego walka o nóżkę, do której zachęcił setki darczyńców. A teraz znowu chce zapukać do Waszych serc, bo przyszłość jego nóżki stoi pod znakiem zapytania.

Zobacz film: "#dziejesienazywo: Czym jest ból?"

Przez kilka miesięcy po narodzinach Kubusia jego mama jeździła po lekarzach, żeby go dobrze zdiagnozowali i zrobili wszystko, co w ich mocy, żeby jego rączka była sprawna, a nóżka służyła do chodzenia. Na początku nie wydawało się to możliwe –prawa nóżka jest krótsza od lewej, brakuje w niej kości strzałkowej. Kość piszczelowa jest z kolei wygięta. Stópka też nie jest taka, jaka powinna być: jest źle ustawiona i są w niej tylko 3 paluszki. Tak jak w lewej rączce, w której paluszki są dodatkowo zrośnięte. Gdy lekarz pierwszy raz zobaczył Kubusia, powiedział, że ma rączkę jak szczypce kraba.

Lekarze mówili, że jest szansa, żeby Kuba mógł chodzić i cieszyć się życiem, jak inne dzieci, ale czeka go wiele kosztownych operacji i rehabilitacja do końca życia. Z nadzieją i obawą wyczekiwał z mamą 2014 roku. W styczniu czekała go operacja rączki  - zrośnięte paluszki utrudniały chwytanie. Potem przyszła kolej na nóżkę. W 2014 roku Kubuś przeszedł pierwszą operację nóżki, czyli rekonstrukcję stopy, prostowanie piszczeli i ustawienie stopy w prawidłowym położeniu. Po operacji przez 12 tygodni Kuba nosił gips, a później czekała go żmudna rehabilitacja, która trwa do dziś. To takie małe kroczki, żeby Kuba mógł robić kroczki na swoich nóżkach.

  • Obecnie Kuba ma nóżkę krótszą o 10 cm i powinien w lutym-kwietniu 2016 roku mieć pierwsze wydłużanie aparatem Lizarowa. – mówi mama. Zapisanie się na termin pierwszego wydłużania wydawało się formalnością, jednak  okazało się, że najbliższy możliwy termin to 24.03.2020 rok… I sprawa się pokomplikowała. - Mamy wyznaczony termin w szpitalu ale na 2020 rok, a to niestety zbyt późno, ponieważ pierwsza operacja musi być wykonana, gdy Kubuś skończy 3 latka. 4 lata opóźnienia to bardzo długi czas. Tak naprawdę w 2020 roku Kubuś powinien mieć już za sobą pierwsze wydłużania i zmieniać aparat na nowy. Przeszkodą są pieniądze, ponieważ prywatne założenie i zdjęcie aparatu to koszt ponad 20 tysięcy zł. I pojawiają się w tym momencie dwa rozwiązania – poddać się i czekać lub sprzeciwić się systemowi, którego jeden człowiek nie może zmienić i zacząć zbierać pieniądze. Popatrz na Kubusia… już pewnie wiesz, co wybrała jego mama.

Kuba wie, że jest dla swojej mamy całym światem – ona mówi mu o tym każdego dnia. I wierzy, że jej synek kiedyś będzie chodził, może nie tak idealnie jak inne dzieci, ale to nie jest najważniejsze. A gdy już będzie mógł biegać i grać w piłkę, pewnie mamie zadedykuje pierwszego gola. A drugiego być może darczyńcom, którzy mu w tym pomogli :)

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Kubusia. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Warto pomagać

Maleńkiemu sercu na ratunek - pomóż w leczeniu chorej Marysi.

Marysia powinna przejść trzeci etap korekty serca. Dla Marysi ten wyjazd to szansa na życie. Można zadawać pytania, kto zawinił i dlaczego Marysia musiała przejść przez to wszystko. Można też pomóc jej zoperować serce tam, gdzie szanse na życie są największe. Prosimy Was o to drugie.

Komentarze
zapytaj lekarza

za darmo

  • Odpowiedź w 24 godziny
  • Bez żadnych opłat
  • Lekarze, psychologowie, dietetycy

lekarzy jest teraz online

0/500

Ortopedia i reumatologia
najnowsze pytania

DYSKUSJE NA FORUM

Pomocni lekarze

Artykuły Ortopedia i reumatologia
Ortopedia i reumatologia

Zdrowy kręgosłup

Zdrowy kręgosłup

Torebki a kręgosłup Kobiety mają w torebkach bardzo dużo potrzebnych i mniej potrzebnych przedmiotów, co sprawia, że ich noszenie może mieć negatywny wpływ na kręgosłup.

Ortopedia i reumatologia

Wypadnięcie dysku - choroba coraz młodszych osób

Wypadnięcie dysku - choroba coraz młodszych osób

Przepuklina kręgosłupa czyli wypadnięcie dysku Chociaż kojarzona jest głównie z osobami starszymi, to przepuklina kręgosłupa dotyka coraz młodszych osób. Jest wiele różnych metod leczenia tej przypadłości. Jedną z nich, jest operacja, która jak wszystkie...

Ortopedia i reumatologia

Rehabilitacja patologii, patologia rehabilitacji

A do tego niegospodarność w wydawaniu publicznych pieniędzy i brak kontroli ze strony resortu zdrowia - taki obraz wyłania się z analizy NIK poświęconej rehabilitacji leczniczej. Dla pacjentów największym zagrożeniem jest brak dostępności, czyli rosnące...

Ortopedia i reumatologia

Gościec - przyczyny, objawy, diagnostyka, leczenie

Gościec to inna nazwa reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS). To ciężka choroba, która w znacznym stopniu upośledza codzienne życie chorego. Znacznie częściej występuje u kobiet, a najwięcej zachorowań występuje około 40 -50 roku życia. Wbrew pozorom...

Ortopedia i reumatologia

O czym mogą świadczyć bóle stawów?

O czym mogą świadczyć bóle stawów?

Bóle stawów mogą być skutkiem przeciążenia związanego z treningiem. Jeżeli jednak przyczyna odczuwanych dolegliwości nie jest nam znana, warto ją dokładnie sprawdzić. Najczęściej odpowiadają za nie choroby takie jak borelioza, artretyzm czy toczeń. O...