Maleńkiemu sercu na ratunek

Marysia jest jak obrazek. Delikatne życie naszkicowane węglowym ołówkiem. Bóg "rysownik" zamyślił się nadając sercu kształt. Źle poprowadzona ręka nie dokończyła i podarowała tylko połowę serduszka. Los białą gumką wymazał część obrazka. Tą, na której widniały Marysiowe rączki. I chociaż rysunek opowiada smutną historię, to patrząc na niego uśmiechnij się. Ona tego potrzebuje. Potrzebuje Ciebie. Twojej wiary w to, że walka ma sens i pomocy. Ona wie, że Twoja ręka może pomóc dorysować drugą połowę serca. Tą niezbędną do życia.

1. Niezręczna cisza - zły znak

21 t.c., dzień bardzo wyczekiwany. Każda możliwość podejrzenia maluszka, to ogromne, pozytywne emocje. Na początku badania - pełna euforia, radość i śmiech. W pewnym momencie lekarz zamilkł. Mijały kolejne, ciagnące się w nieskończoność minuty ciszy. Coraz większy był niepokój przyszłych rodziców. W końcu padły słowa: dziecko jest bardzo chore, ma tylko połowę serca. Kurtyna. Już lepsza była ta cisza...

Potwierdzono diagnozę. Zamiast marzeń pojawiły się medyczne terminy: atrezja zastawki trójdzielnej z hipoplazją łuku aorty, żyła błądząca, VSD, ASD, TGA. Lekarka wyjaśniła, że takie dzieci są operowanie i żyją. Że mamy szczęście, bo dziewczynki sa silniejsze. To dawało nadzieję.

Dwa tygodnie przed terminem, przy pomocy lekarzy, malutka Marysia przyszła na świat. Poród odbył się siłami natury i przebiegł bez komplikacji. Mama mogła ją nawet przytulić, jednak sina skóra i czarne z niedotlenienia paznokietki nie pozostawiały wątpliwości. Dziewczynka była bardzo chora.

Zobacz film: "#dziejesienazywo: Dlaczego warto robić screening?"

Pierwsza operacja serca przebiegła prawidłowo. Marysia mogła opuścić szpital. Poznała dom i dziadków. Przeżyła kilka miesięcy beztroskiego dzieciństwa pod okiem kochających rodziców. Nikt się nawet nie domyślał, że przyjdzie jej kilkakrotnie walczyć o życie. Dziewczynka rosła i rozwijała się prawidłowo.

8 miesięcznej Marysi wykonano rutynowe echo serca, następnie cewnikowanie. Nastał czas złych wiadomości. Dopiero badania wykazały, że wymaga natychmiastowej interwencji. Pomogło balonikowanie aorty i organizm zaczął nabierać sił. Trzy miesiące względnego spokoju i stan Marysi znowu zaczął niepokoić bliskich. Głośny szum i furczenie serca, słyszalne bez stetoskopu oraz postękiwanie dziewczynki, to były bardzo złe znaki.

Drugi etap korekty serca, jak się później dowiedzieli rodzice, planowany była dość późno w stosunku do wielku dziecka. Dodatkowo odwleczony przez infekcje termin. Możliwe, że to zaważyło na dalszym losie...

W dzień drugich urodzin Marysi odbyła się w końcu operacja – dwukierunkowe zespolenie Glena. Zamiast tortu, świeczek, prezentów i bliskości mamy – 11 godzin na stole operacyjnym, w zimnej sali i walka o życie. Stan ogólny skrajnie ciężki. Może nie przeżyć nocy - takie słowa usłyszeli czekający na córeczke rodzice.  Marysia noc przeżyła, ale z każdym dniem, z każdą godziną było coraz gorzej.

2. U progu życia i śmierci

Kolejne cewnikowanie serca i obarczona skrajnie wysokim ryzykiem reoperacja. Stan dziewczynki był dramatyczny, serce nie chciało się kurczyć. Zdecydowano o podłączeniu Marysi do pompy ECMO – krążenia pozaustrojowego, po to by serce mogło odpocząć i się zregenerować. Jednak podczas drugiej doby aparat zatrzymał się na około 30 sekund. Sytuacja powtórzyła się jeszcze dwa razy. Za każdym razem, gdy pompa zatrzymywała się, zatrzymywała się krew.

Minęło 16 dni od pierwszej operacji, zaczęły robić się odleżyny, serce nadal źle się kurczyło Marysia potrzebowała przetaczania krwi i osocza. W końcu zaczęły sinieć paznokcie u rąk. Z dnia na dzień rokowania były coraz gorsze. Serce coraz gorzej się kurczyło, a zasinienie sięgało wyżej i wyżej. Nadszedł najbardziej dramatyczny moment, chwila na jaką żaden rodzic nie jest przygotowany, której żaden nie chce sobie nawet wyobrażać. 9 stycznia 2014r. rodzina Marysi została poinformowana, że podjęto decyzję o odłączeniu Marysi od pompy. Decyzja jednoznaczna ze śmiercią. Z punktu widzenia medycyny i logiki nie było szansy by tak fatalnie kurczące się serce dało radę.

Pompę zatrzymano, ale rodzice usłyszeli jednak zupełnie inne słowa, niż te, których się spodziewali: cuda się zdarzają, Marysia żyje. Żyje, ale nadal jest źle. Zaobserwowano kolonie pleśni grzybiczej na otwartym mostku, zmiany zasinienia rąk i stopy przechodziły w martwicę, złe rokowania w sferze neurologicznej. Marysia cały czas wysoko gorączkowała, a parametry zapalne z dnia na dzień rosły.

3. Będziesz żyć bez rączek

Aby ratować życie wykonano wysoką amputację obu rąk. To sprawiło że parametry zapalne zaczęły powoli spadać. Następnie amputowano paluszki u prawej stopy. Stan Marysi zacząła się poprawiać. Zaczęła komunikować się z rodzicami wzrokiem. Patrzyła na ramię, następnie na mamę i znowu na ramię. Pytała. Pamiętała rączki, którymi obejmowała szyję mamy, chwytała zabawki. Ale ich nie było tam, gadzie zawsze. I już nigdy nie będzie. W kwietniu Marysia wróciła do domu.

4. Pozorny spokój - kolejna walka

Rodzina miała nadzieję, że to już koniec problemów, niestety byli w błędzie. Marysia zaczęła robić się niespokojna. Klatka piersiowa uniosła się nienaturalnie Marysię, przyjęto na kardiologię. Po nacięciu skóry na klatce piersiowej zaobserwowano dużą ilość skrzepów (tętniaków), po których wystąpiło masywne krwawienie z pulsującym wypływem krwi. Podjęto decyzję o natychmiastowej operacji. Po około 6 godzinach rodzina Marysi kolejny raz usłyszała, że dziecko żyje. Kilka dni później, już będąc na oddziale, nie wiadomo jak, Marysia nie mając rączek rozintubowała się. Doszło do zwolnienia akcji serca, konieczne było natychmiastowe podanie leków reanimacyjnych i wykonania masażu serca. Udało się. Dziewczynka przeżyła.

Marysia powinna przejść trzeci etap korekty serca pod koniec stycznia 2015r. W styczniu odbyło się konsylium, na którym Marysia została zakwalifikowana do  „dalszej obserwacji“.

Rodzice Marysi już nie zaryzykują. Ciężko jest żyć z myślą, że być może mogło być inaczej. Marysia jest jedynym i najmniejszym dzieckiem w Polsce, które miało tak wysoko amputowane obie rączki. Kilkakrotnie wymknęła się śmierci z rąk. Nie można pozwolić sobie na czekanie. Zbyt wiele złego już się wydarzyło.

Prof. Edward Malec zakwalifikował Marysię do operacji serca w Klinice Uniwersyteckiej w Niemczech. Koszty leczenia zostały oszacowane na kwotę 36 500 euro, czyli około 160 tys. złotych, a termin wyznaczony na drugą połowę 2015 r. Dla Marysi ten wyjazd to szansa na życie. Można zadawać pytania, kto zawinił i dlaczego Marysia musiała przejść przez to wszystko. Można też pomóc jej zoperować serce tam, gdzie szanse na życie są największe. Prosimy Was o to drugie.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Marysi. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Nie czekaj na wizytę u lekarza. Skorzystaj z konsultacji u specjalistów z całej Polski już dziś na abcZdrowie Znajdź lekarza.