Paweł żyje z pompą LVAD. "Na ulicy wzbudzam sensację"

52-letni Paweł Grądziel z Łodzi przez lata pracował jako kierowca, przewożąc busami towary na terenie Polski i Europy. Praca, choć bardzo ją lubił, była bardzo obciążająca. Dziś wie, że to ona, przynajmniej pośrednio, przyczyniła się do jego problemów.

Te zaczęły się w 2018 roku. Pierwszy objaw spotkał go na trasie, choć pytany o szczegóły mówi, że trudno mu wyjaśnić ówczesne dolegliwości.

- Zacząłem się źle czuć, ale wtedy jeszcze nie widziałem, że to serce mi szwankuje. Trzy razy musiałem zjechać z trasy, bo czułem, że coś się dzieje. To uczucie - walące serce, które biło coraz szybciej i szybciej - wybudzało mnie też w nocy. Żona nalegała, abym poszedł do lekarza, ale zbagatelizowałem to. Kładłem się dalej spać, bo przecież rano trzeba wstać do pracy. Ta praca była dla mnie zawsze ważniejsza niż zdrowie - wspomina.

W 2019 r. łomotanie serca odezwało się na weselu kuzyna. Było już późno, Paweł wrócił do domu. Tam stracił przytomność. Żona wezwała pogotowie. Konieczna była reanimacja. W szpitalu stwierdzono zawał serca bez uniesienia odcinka ST i arytmię napadową. Zaproponowano wszczepienie kardiowertera - urządzenia, które monitoruje rytm serca i ratuje w przypadku wykrycia groźnych dla życia arytmii.

- Myślałem, że moje problemy się wreszcie skończą, ale one się dopiero zaczęły - opowiada. - Lekarze stwierdzili, że prawdopodobnie uszkodziłem serce, pracując w czasie grypy i nadużywając energetyków. Faktycznie, często pracowałem ponad wszystko i lekceważyłem to, że jestem chory. Aby jak najwięcej zarobić, brałem kolejne kursy, często kosztem snu - np. jechałem do Rumunii na tak zwanego strzała, praktycznie nie śpiąc dwa dni. Aby przetrwać, litrami piłem energetyki.

Któregoś dnia, gdy wracał z kontroli u lekarza, Paweł doznał dwóch silnych wyładowań kardiowertera. Opisuje je jako "czucie ogromnego bólu, jakby ktoś poraził prądem". Trafił do szpitala. Leczenie sprawiło, że na blisko dwa lata zapomniał, że ma problemy z sercem. Z dumą wspomina, że pojechał nawet w góry.

Sytuacja diametralnie zmieniła się w 2021 r. Paweł pomagał koledze w przeprowadzce, dźwigał ciężkie meble. Nagle poczuł wyładowanie kardiowertera.

- Nie wiem, co miałem wtedy w głowie, ale kazałem koledze jechać, a sam zostałem w domu. Posiedziałem na kanapie, wziąłem prysznic i gdy byłem w przedpokoju, zaczął się koszmar. Miałem wyładowanie za wyładowaniem. W sumie było ich 63 w ciągu 2-3 godzin. Lekarze powiedzieli potem, że przeżyłem burzę elektryczną. Nie byłem w stanie wstać z podłogi. Gdy chciałem zadzwonić na pogotowie, telefon wypadał mi z ręki. Zacząłem krzyczeć, co mnie uratowało, bo przybiegła sąsiadka. Zadzwoniła po karetkę - opowiada.

W szpitalu Paweł przeszedł ablację, a dwa tygodnie później zachorował na COVID. Czuł się tak źle, że nie miał siły przejść z łóżka do łazienki. Zaniepokojona żona wezwała pogotowie.

- Przyjechali, powiedzieli, że to był ostatni dzwonek na uratowanie mi życia. Przez kilka tygodni byłem w szpitalu, który zorganizowano w hali sportowej (w 2021 r. - red.). Zero odwiedzin, zero okien, dach pięć metrów nade mną. To był koszmar. Przeżyłem, ale po koronawirusie zaczęły się moje problemy z niewydolnością serca. Objawem było ogromne zmęczenie i problemy ze złapaniem oddechu. Nie mogłem przejść stu metrów z parkingu do domu. Siadałem dwa-trzy razy po drodze. Sześć schodków na klatce pokonywałem na dwa razy. To była tragedia. Nie miałem siły na nic. Mogłem tylko usiąść i siedzieć - mówi.

- W zaawansowanej niewydolności serca chorzy często mają problem z wykonaniem podstawowych czynności dnia codziennego - wejściem po schodach, przygotowaniem posiłku czy krótkim spacerem. Dominującym objawem jest ogromne zmęczenie. Kiedy pacjent mówi nam, że musi zatrzymać się już po wejściu na pierwsze piętro, to dla kardiologa bardzo ważny sygnał alarmowy - komentuje dla WP abcZdrowie dr n. med. Marta Załęska-Kocięcka z Kliniki Niewydolności Serca, Transplantologii i Mechanicznego Wspomagania Serca Narodowego Instytutu Kardiologii (NIKard).

Kolejna wizyta w szpitalu zakończyła się następną ablacją i zastawką mitralną. Sytuacja się poprawiła, ale na krótko. Z czasem wydolność serca zaczęła spadać - frakcja wyrzutowa serca, u zdrowej osoby wynosząca ok. 55-70 proc., sięgnęła u niego 18 proc. Było tak źle, że w końcu mężczyzna usłyszał od lekarzy, że konieczny jest przeszczep.

- Żona zawiozła mnie na SOR. W szpitalu usłyszałem od lekarzy, że moje serce jest tak zniszczone, że trzeba je wymienić - wspomina.

Paweł spędził trzy miesiące w szpitalu w Łodzi. Wydolność serca spadła wtedy do 15 proc. Nadzieją na przeżycie miało być wszczepienie pompy LVAD – urządzenia mechanicznego wspomagania krążenia, które wspiera pracę lewej komory serca u pacjentów z zaawansowaną niewydolnością tego organu.

Na początku się nie zgodził. Nie wyobrażał sobie życia z pompą. Zrozumiał jednak, że to jedyna szansa na doczekanie przeszczepu.

- Problem polega na tym, że liczba dawców serca wciąż jest niewystarczająca, a czas oczekiwania na przeszczep bywa bardzo długi. Wyniki najnowszych badań wskazują, iż przeżycie u chorych z pompą jest niemal porównywalne z chorymi po transplantacji, natomiast istotnie lepsze niż chorych oczekujących na transplantację bez pompy. Zaletą pompy LVAD jest to, że jest dostępna praktycznie od razu i może uratować życie wtedy, gdy liczy się każdy dzień, a jednocześnie nie zamyka drogi do przeszczepienia serca - tłumaczy dr Załęska-Kocięcka. - W Polsce około 70 proc. pomp LVAD wszczepianych jest jako pomost do transplantacji.

Ekspertka wyjaśnia, że aktualnie w Polsce żyje ponad 400 pacjentów z takim urządzeniem, w tym ponad 130 chorych w Instytucie Kardiologii w Warszawie, gdzie najdłużej pacjent korzysta z pompy już od 10 lat.

- Niektórzy pacjenci czują się z pompą tak dobrze, że rezygnują z transplantacji serca. Zdecydowana większość chorych wraca do codziennych aktywności - pracy, podróży i spotkań z bliskimi, jak również aktywności sportowych. U niewielkiego odsetka chorych obserwujemy nawet regenerację mięśnia sercowego - mówi kardiolog.

Paweł przyznaje, że do życia z pompą musiał się przyzwyczaić. Nie tylko do jej noszenia, ale też unikania niebezpiecznych sytuacji.

- Najgorsze było to, że wszędzie musiałem zabierać torbę, w której znajdują się baterie i sterownik. Z niej wychodzi przewód do brzucha, a stamtąd do serca. Dwa razy za szybko poderwałem się z pozycji siedzącej, zapominając, że zdjąłem torbę z ramienia i położyłem obok. W efekcie tak mocno szarpnąłem przewodem, że mogłem wyrwać go z ciała. To bardzo boli i stanowi ryzyko dla zdrowia, a nawet życia - tłumaczy.

Sam wymyślił, jak przytwierdzić torbę do ciała, by nie przeszkadzała w codziennych czynnościach. Przyznaje jednak, że wciąż budzi zdziwienie postronnych, a nawet lekarzy.

- Na ulicy wzbudzam sensację. Ludzie się za mną oglądają, wytykają palcami. Niektórzy pytają, co to jest, po co mi to. Słyszę: długo pan nosi ten holter? Zwykle tłumaczę, że to pompa LVAD, choć zdarzało mi się zażartować, że to bomba - śmieje się.

- Wielu lekarzy i ratowników nie wie, czym jest pompa LVAD i jak działa - dodaje. - U osób, które używają pompy LVAD, klasyczny pomiar ciśnienia często nie działa i nie pokazuje tętna. Raz nawet wykłócałem się o to z orzecznikiem ZUS-u i lekarką, którzy twierdzili, że to niemożliwe.

Powrót do sprawności trwał tygodniami, ale Paweł nie poddawał się. Na początku wychodził z domu i docierał do końca bloku. Potem próbował dalej. Wszystko pod czujnym okiem zaprzyjaźnionej sąsiadki zerkającej na niego z okna.

Teraz przyznaje, że dobrze mu się żyje z pompą. Przyzwyczaił się, że co rano musi mierzyć gęstość krwi, pić dużo wody, że nie może kąpać się w wannie, by nie zamoczyć urządzenia. Gdy używa prysznica, wkłada sterownik i baterie do specjalnej wodoszczelnej torby. Prowadzi nawet konta na Facebooku i Instagramie pod hasłem "LVAD - serce na baterie".

Do życia z pompą musiała się też przyzwyczaić jego żona. Na początku przeszkadzał jej dźwięk urządzenia, utrudniał sen. Bała się, że mężowi znów coś się stanie. Od początku bardzo go jednak wspierała. To ona co drugi dzień w sterylnych warunkach zmienia mu opatrunki.

- To leczenie pokazuje, jak bardzo zmieniła się współczesna kardiologia. Jeszcze kilkanaście lat temu wielu takich pacjentów nie miało żadnej realnej szansy. Dziś możemy nie tylko ratować życie, ale także przywracać jego jakość - podkreśla dr Załęska-Kocięcka.

- Bardzo ważną rolę odgrywa również edukacja i wsparcie pacjentów. Dlatego powstała Fundacja HeartFlow - pierwsza w Polsce fundacja dedykowana przede wszystkim pacjentom z mechanicznym wspomaganiem krążenia - dodaje.

Paweł nie pracuje, od lat ma pierwszą grupę inwalidzką.

- Żałuję, że stawiałem pracę ponad wszystko, ponad zdrowie. Myślałem, że zarobię dużo pieniędzy. To nie na tym życie polega. Wracałem z trasy, spałem 2-3 godziny i ruszałem dalej - mówi.

Niedługo po naszej rozmowie dowiedział się, że wpisano go na pilną listę do przeszczepu serca. Jest wdzięczny za to, że może czekać na operację z pompą.

- Pompa uratowała mi życie. Dlatego chciałbym przekazać, żeby ludzie się jej nie bali. Ze wszystkim można nauczyć się żyć. Teraz moim marzeniem jest przeszczep serca i powrót do pracy. Po prostu normalność - kończy łamiącym się głosem.