Na schizofrenię leczyła się 20 lat. To Aleksandra Kożuszek pamięta z psychozy

Według danych szacunkowych na schizofrenię choruje w Polsce ok. 385 tys. osób, choć eksperci są zdania, że rzeczywista skala problemu jest większa. Wynika to m.in. ze specyfiki choroby, niewystarczającej wiedzy społecznej oraz zbyt późnego reagowania otoczenia na pierwsze niepokojące objawy. A te bywają mylące.

– Objawy zwiastunowe schizofrenii mogą trwać nawet kilka lat. W tym czasie często zmienia się dotychczasowa linia życiowa pacjenta: sposób funkcjonowania, rytm dnia, relacje, zainteresowania, ubiór, aktywność zawodowa lub edukacyjna. Może pojawić się izolacja, utrata motywacji, pogorszenie wyników w nauce lub pracy, zmiana sposobu przeżywania religijności czy wchodzenie w bardzo wąskie, hermetyczne środowiska – wyjaśnia dla WP abcZdrowie prof. Piotr Gałecki, konsultant krajowy w dziedzinie psychiatrii.

Chory, u którego tli się choroba, jest zwykle w okresie wchodzenia w dorosłość. Tak było w przypadku 68-letniej obecnie Aleksandry Kożuszek z Wrocławia, która przez ponad 20 lat leczyła się na schizofrenię.

- Problemy psychiczne zaczęły się u mnie w okresie nastoletnim, przed maturą, od objawów depresyjnych, obniżonego nastroju. Izolowałam się, zaczęłam wagarować, przestało mi zależeć na ocenach, choć wcześniej byłam bardzo dobrą uczennicą – opowiada.

Rodzice, którzy z czasem zaczęli zauważać problemy córki, zaprowadzili ją do psychologa. Lekarka oceniła, że "to tylko depresja" i skierowała młodą Olę na oddział dzienny dla studentów. Uciekła stamtąd, jak tylko zobaczyła chłopaka pod wpływem leków psychotropowych. Bała się, że też będzie taka, jak on.

– Gdybym już wtedy zaczęła się leczyć, być może uniknęłabym koszmarnych cierpień. Choroba rozwijała się bardzo szybko. W galopującym tempie zapadałam się w otchłań – mówi.

Według Światowej Organizacji Zdrowia ze schizofrenią zmagają się obecnie 24 mln osób na świecie. Większość nie otrzymuje właściwej opieki. To czy i jak szybko chory zostanie zdiagnozowany, zależy od gwałtowności przebiegu schizofrenii.

- Paradoksalnie łatwiej bywa rozpoznać chorobę wtedy, gdy epizod psychotyczny ma gwałtowny przebieg i zachowanie pacjenta wyraźnie odbiega od dotychczasowego funkcjonowania. Taka osoba szybciej trafia do szpitala, otrzymuje diagnozę i leczenie. Rokowanie może być wtedy lepsze niż w sytuacji, gdy choroba rozwija się powoli, przez lata, a objawy narastają stopniowo i są interpretowane jako "dziwactwo", kryzys życiowy albo cecha osobowości – wyjaśnia prof. Gałecki.

- Jeśli choroba rozwija się powoli, sytuacja jest trudniejsza. Pacjent może stopniowo wycofywać się ze szkoły, pracy, relacji i życia społecznego, a jednocześnie nie otrzymywać pomocy. Jeżeli nie zagraża sobie ani innym, nie ma podstaw do leczenia bez zgody. W praktyce zdarza się, że osoby po raz pierwszy trafiają do psychiatry dopiero w wieku 40 czy 50 lat, mimo że objawy utrzymywały się znacznie dłużej – dodaje.

Wyjaśnia, że jedną z najpoważniejszych konsekwencji późnej diagnozy jest ryzyko samobójstwa, szczególnie po pierwszym epizodzie psychotycznym, kiedy może pojawić się depresja popsychotyczna. W duńskim 20-letnim badaniu OPUS autorzy podają, że oczekiwana długość życia osób ze schizofrenią jest o ok. 10–12 lat krótsza niż w populacji ogólnej. W tej kohorcie po 20 latach obserwacji zmarło 14,4 proc. pacjentów, a najczęstszą przyczyną śmierci było samobójstwo (27 proc. zgonów).

U Aleksandry objawy rozkręcały się dwa lata. Gdy poszła na studia, zaczęła mieć urojenia.

– Straciłam poczucie tożsamości – nie wiedziałam, czy jestem człowiekiem, czy rośliną – opowiada. – Moje urojenia w dużym stopniu wynikały z lektur o tematyce wojennej i filmów, które bardzo przeżywałam. Czułam się przyczyną zła na całym świecie, byłam przekonana, że wymyśliłam wszystkie tortury, zaczynając od łamania kołem, a skończywszy na piecach krematoryjnych. Myślałam, że w moim mieszkaniu w Gliwicach jest podsłuch założony przez Gestapo, a mama i siostra są esesmankami.

Do szpitala pierwszy raz trafiła po ok. dwóch latach.

– Którejś nocy zaczęłam krzyczeć. Rodzice wezwali pogotowie. Miałam taki poziom lęku, że w drodze do kliniki widziałam tylko krematoria, palone zwłoki… Na miejscu nie widziałam sal, świetlicy, tylko narzędzia tortur. Na dwa miesiące straciłam kontakt z rzeczywistością. Prześladował mnie zapach palonych zwłok. Byłam przekonana, że to ja je palę, że z ukochanego taty zrobiłam mydło. Gdy koleżanka chciała je ode mnie pożyczyć, płakałam – wspomina. – Moja choroba była szokiem dla najbliższych. Nie miałam dziedzicznych obciążeń, nikt nie chorował psychicznie.

Aleksandra tygodniami żyła w świecie urojeń. Z tego okresu zapamiętała tylko jedną sytuację. – Pielęgniarka, która miała na twarzy blizny (byłam pewna, że to od tortur w Oświęcimiu), powiedziała mi: "Oleńko, jestem tu po to, by ci pomóc". Jakimś cudem to do mnie dotarło – mówi.

– Urojenia to przekonania niezgodne z rzeczywistością, które dla pacjenta są bardzo realne i nie poddają się łatwo korekcie. Osoba zdrowa, gdy widzi zmianę świateł na skrzyżowaniu, traktuje ją jako zwykły sygnał drogowy. Osoba doświadczająca psychozy może natomiast uznać, że światła zmieniają się w określony sposób specjalnie dla niej albo że ktoś próbuje jej coś przekazać. Zjawiskom przypadkowym lub neutralnym nadawane jest wtedy szczególne, osobiste znaczenie – wyjaśnia prof. Gałecki.

– To ważne dla zrozumienia, dlaczego część osób przerywa leczenie. W przebiegu psychozy pacjent często nie ma poczucia choroby. Jeżeli jest przekonany, że jest obserwowany, zagrożony albo że inni działają przeciwko niemu, jego zachowania są z jego perspektywy racjonalną próbą obrony – dodaje.

Aleksandra była czterokrotnie hospitalizowana na oddziale zamkniętym w Krakowie. Tam zajął się nią prof. Bogdan de Barbaro, psychiatra i psychoterapeuta. – Przesiadywał na moim łóżku i przepisywał mi leki intuicyjnie, bo nie było ze mną kontaktu. Brałam 11 tabletek trzy razy dziennie i zastrzyki – opowiada.

Prof. Gałecki przyznaje, że moment, w którym pacjent po rozpoczęciu leczenia zaczyna konfrontować się z rzeczywistością, jest bardzo trudny. – Uświadamia sobie, że przez wiele miesięcy albo lat interpretował świat w sposób chorobowy. Do tego dochodzi informacja o przewlekłej diagnozie. U części osób prowadzi to do kryzysu psychologicznego i depresji popsychotycznej, szczególnie w pierwszych latach po rozpoznaniu – mówi.

Wielu pacjentów wpada w pułapkę. Gdy leczenie zaczyna działać, pytają: "Czy naprawdę choruję?, "Czy muszę dalej przyjmować leki?", "Czy diagnoza jest pewna?". Często wtóruje im rodzina.

– Schizofrenia jest jedną z najbardziej stygmatyzowanych chorób psychicznych. Zdarza się, że najbliższa rodzina ma trudność z przyjęciem rozpoznania, szuka innych wyjaśnień, zachęca do zmiany lekarza albo traktuje diagnozę jako powód do wstydu – mówi psychiatra.

– Badania pokazują, że duża część pacjentów w ciągu pierwszych lat remisji przyjmuje leki nieregularnie albo je odstawia. Wtedy mogą ponownie pojawić się urojenia, omamy, lęk, podejrzliwość i zaburzenie wglądu. Pacjent ponownie może nie mieć poczucia, że choruje, co utrudnia szybki powrót do leczenia – dodaje.

Aby poradzić sobie z napięciem, wielu sięga po alkohol lub inne substancje psychoaktywne, co tylko pogłębia problem. – Substancje stymulujące mogą nasilać przekaźnictwo dopaminergiczne, a tym samym zwiększać ryzyko nawrotu psychozy. Wtedy mamy do czynienia nie tylko ze schizofrenią, ale także z problemem uzależnienia lub szkodliwego używania substancji – wyjaśnia lekarz.

Z tego względu potrzebne są Centra Zdrowia Psychicznego dostępne w całej Polsce oraz szybka ścieżka diagnostyczna dla osób z podejrzeniem psychozy.

– Psychiatra nie zawsze ma możliwość sprawnego zlecenia pełnej diagnostyki, w tym badań obrazowych, choć w przypadku pierwszego epizodu psychotycznego bywa to bardzo ważne. Pacjent musi przechodzić przez kilku specjalistów, co wydłuża proces rozpoznania – mówi prof. Gałecki.

- W przygotowaniu są nowe ścieżki diagnostyczne w ramach programu finansowanego ze środków europejskich. Zakładają one przetestowanie modelu, w którym diagnostyka pacjentów, także z podejrzeniem psychozy, powinna zamknąć się w ciągu dwunastu tygodni. Mam nadzieję, że takie rozwiązanie się sprawdzi i stanie się standardem – dodaje.

Leczenie Aleksandry trwało ponad 20 lat. – W pewnym momencie farmakologia już nie działała. Mąż podpisał zgodę na elektrowstrząsy, które mi pomogły – mówi.

Dziś czuje się osobą zdrową. Od lat funkcjonuje normalnie, choć co miesiąc przyjmuje zastrzyk przepisany przez psychiatrę. Nazywa go swoim "kaftanem bezpieczeństwa".

Gdy pytam, czy udało się jej założyć rodzinę, Aleksandra wyjaśnia, że od 40 lat żyje z ukochanym mężem, który od początku akceptował jej chorobę. Nie mają dzieci. Z wyboru, bo bali się, że przez leki, które stosowała, mogłyby być upośledzone.

– Nie odczuwamy tego braku. Żyjemy, by służyć innym – zapewnia.

To nie tylko puste słowa – Aleksandra jest pierwszym w Polsce asystentem zdrowienia i współprowadzi kursy EX-IN, szkoląc osoby po kryzysach psychicznych. Pomaga chorym, którzy przechodzą to samo, z czym ona mierzyła się lata temu.

– Osoby, którym pomagam, na początku są jakby ludźmi z kryjówek – mówią mi rzeczy, których nikomu nie mówili, bo nie mieli zaufania. Czują się niezrozumiani. Dzięki wsparciu otwierają się, nabierają wiary w swoje możliwości, wypracowują nowe perspektywy – tłumaczy.

Aleksandra napisała książkę "Radość odzyskana". Wiele osób wraca do niej w momentach kryzysu. – Jestem teraz szczęśliwa. Gdybym tego nie przeżyła, to bym nie miała tej wrażliwości. Nie umiałabym rozumieć, pomagać. To pogłębiło moje przeżywanie, postrzeganie świata. A przede wszystkim miłość. Wszystko smakuje teraz inaczej – zapewnia.