Niestandardowe serce Zosi

Myśleliśmy, że jesteśmy standardowi. Mamy normalne życie. Normalną pracę. Zdrową, śliczną córeczkę Antosię. Standardowy dom. Standardowo myślimy. Żyjemy w swoim azylu i cieszymy się tym swoim spokojem najlepiej jak potrafimy, mając świadomość, że dziś tak dużo ludzi pragnie żyć niestandardowo. Tak bardzo chcielibyśmy wrócić do czasów, kiedy strach nie zaglądał w nasze oczy zaraz po przebudzeniu, kiedy łzy wędrowały po policzkach tylko ze wzruszenia i ze śmiechu...

Dziś tak wiele uległo zmianie. Dziś tak daleko odbiegliśmy od znanych nam standardów, bezpiecznych prądów i brzegu. Dookoła morze: strachu, niewiedzy, braku zrozumienia i ciągłe przeszywające umysł pytanie: "dlaczego my?", "dlaczego nas to spotkało?", "naszą rodzinę?", „nasze jeszcze nienarodzone dziecko?". Dziś standardowe życie wydaje się być nieosiągalnym marzeniem, mimo że tak bardzo, na siłę o nie walczymy. Bo nagle... zwykłego dnia, który był jak tysiące innych dni w naszym życiu coś się zmieniło.Bez żadnego uprzedzenia, bez ostrzeżenia, staliśmy się niestandardowi, a u naszej jeszcze nienarodzonej córki Zosi wykryto zespół Ebsteina - bardzo rzadką wrodzoną wadę serca. Nasza córka znalazła się w 1% tych wyjątkowych dzieci. Dzieci, które mają tak mało szans na przeżycie.

Zobacz film: "Dlaczego warto wykonywać badania profilaktyczne?"

Mieliśmy pojechać na USG razem z mężem, ale jak zwykle standardowe schematy. Praca. Mąż nie ma wyjścia, musi wracać. Zostaję sama, ale co w tym dziwnego, przecież to tylko USG. Miałam już takie, wiem jak to wygląda i na czym polega. Sprawdzimy tylko, czy dziecko dobrze się rozwija? Nieprawda... nie pomyślałam o tym. Po co? Życie było dla nas łaskawe, nie rzucało nam kłód pod nogi, nie dmuchało wiatrem w oczy. Dlaczego nagle teraz miałabym myśleć, że tym razem mogłoby być inaczej? Pokój lekarski standardowy. Żadnych znaków. Nawet cienia niepokoju.

Wchodzę.

My kobiety dzisiejszych czasów jesteśmy silne, samodzielne i nagle wszystko, co tu piszę, okazuje się nieprawdą. Lekarz mówi "wady genetyczne", a ja nie rozumiem. Wada serca, a ja nie wiem, o czym on mówi. I nagle świat, nasz standardowy, tak dobrze nam znany, przestaje istnieć. Ot tak, jak od pstryknięcia palcami, rozpada się, razem z nim ja, mój mąż, nasza rodzina i wszystko, co do tej chwili było dla nas niezniszczalne, pewne i trwałe, zastępuje znak zapytania. A ja umieram, mam wrażenie, że obumieram jak drzewo, któremu ktoś nieopatrznie podciął korzenie. Staję się słaba. Pusta. Przerażona.

Od tamtej chwili minęły miesiące, dziwnie liczone, niestandardowo odmierzane: badaniami, pulsem, samopoczuciem, biciem serca, ruchami dziecka, rozmowami z lekarzami, decyzjami. Czas płynie, jakby wciąż zwyczajnie, jakby dla świata nic się nie zmieniło, a ja mam ochotę krzyczeć, że się nie zgadzam, że nikt nie ma prawa odbierać naszemu dziecku zdrowia, normalnego dzieciństwa, standardowego funkcjonowania, bycia z nami. Nikt nie ma prawa, bo ja się na to nie zgadzam! I to dziś jest podstawą naszego trwania: wiara, ludzie, którzy nam pomagają i my, nasza niestandardowa rodzina. Niestandardowa rodzina, która wciąż nie potrafi żyć niestandardowo, według nieznanych schematów, kroczyć nieznaną ścieżką.

Czasami czujemy się jak niewidomi, którzy potykają się o meble, rzeczy i przedmioty, szukając światła, szukając wyjścia z sytuacji. Jedyne, co wiemy to to, że nie możemy się poddać, przecież stawka jest zbyt wysoka, stawka to życie naszej córeczki. Nadzieją dla niej, nadzieją dla nas jest kosztowna operacja serca w Niemczech. To jedyna szansa, którą ofiarowało nam życie. Wada serca Zosi jest bardzo rzadka, a tam zjeżdząją dzieci z całego świata, więc lekarze mają większe doświadczenie. Termin porodu jest wyznaczony na 2 grudnia 2015 roku. Dlatego do końca listopada musimy zebrać kwotę 51 500 euro, aby profesor Edward Malec, światowej sławy kardiochirurg, spróbował uratować życie naszego dziecka. Ten list to prośba do Was o wyjście ze standardów, to apel o pomoc do ludzi, którzy chcą w tej chwili wesprzeć naszą niestandardową rodzinę. Wasze wsparcie jest dla nas szansą na powrót do upragnionych szablonów i szczęśliwych standardów.

Karolina i Piotr - rodzice Zosi

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Zosi. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Jak najdłużej być z córką

Jak najdłużej być z córką

Zauważył, że jedna ręka jest chudsza. Potem pojawiły się problemy z chodzeniem. Choroba niszczy komórki odpowiedzialne za pracę mięśni. Dotyka częściej mężczyzn. U Mariusza w rodzinie nikt nie chorował na SLA. On sam miał nadzieję, że jakakolwiek będzie diagnoza, będzie to choroba uleczalna. Niestety, nie jest. Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Mariusza. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.