O to nie pytaj chorego na raka. "Musimy wyczuć możliwość rozmowy"

Temat ofiarowania pomocy pacjentom onkologicznym poruszyła w mediach społecznościowych influencerka "Your Neighbor Mom". Kobieta, która zmaga się z nowotworem piersi, podkreśla, że najtrudniejszym pytaniem, jakie możemy zadać osobie chorej na raka, jest pytanie otwarte: zaproponowanie pomocy bez wskazania konkretów. Jej zdaniem, gdy chcemy pomóc bliskiemu, który choruje na raka, najlepiej powiedzieć: "czy mogę odwieźć twoje dziecko do szkoły" albo "czy mogę cię podwieźć na chemię".

Podobnie uważa 50-letnia Anna, która po raz drugi choruje na raka piersi (pierwszy nowotwór wykryto 15 lat temu, był łagodniejszy). Rozumie, dlaczego amerykańska pacjentka nagrała rolkę o pomaganiu.

– Kiedy mówisz, że jesteś chora, wszyscy ci współczują. Oferują pomoc, chcą cię wozić na chemię, wspierać w chwilach załamania. To na początku i tylko w deklaracjach, bo kilka tygodni później, kiedy rzeczywiście chcesz się wygadać, oni ze zniecierpliwieniem przerywają rozmowę, tłumacząc, że spieszą się na spotkanie. Twoje opowieści o diagnozie, bólu, strachu na początku budzą ciekawość, a potem już tylko zniecierpliwienie – mówi Anna.

– Uczysz się więc na pytania o samopoczucie odpowiadać: "daję radę". Jeśli ktoś cię pyta, czy może ci jakoś pomóc, odpowiadasz: "nie, dziękuję", by usłyszeć: "ale ty jesteś dzielna". Wiesz, że jeśli ktoś chce pomóc, po prostu to zrobi: przyniesie ci zupę w słoiku albo kawałek ciasta, zadzwoni i wysłucha bez komentarza, że inni też mają ciężko. Jeśli ktoś naprawdę chce pomóc, zapyta wprost: "Czy mogę cię w poniedziałek zawieźć na chemię? Czy mogę zabrać twoje dziecko do kina? Czy mogę przysłać panią Kazię, żeby poprasowała ci ubrania?" – tłumaczy Anna i przyznaje, że bycie dzielną bywa wykańczające.

Marta Ilnicka, psycholog i psychoterapeuta w trakcie specjalizacji z psychoonkologii z USK nr 1 PUM w Szczecinie tłumaczy, że sposób rozmowy powinien być dopasowany do konkretnego pacjenta. Wyjaśnia, że niektórzy będą chcieli słyszeć konkretne pytania, inni będą oczekiwali jedynie zaakcentowania, że na taką pomoc mogą liczyć, a jeszcze innym wystarczy sama obecność bliskich.

– Spotykając się z pacjentami onkologicznymi i ich rodzinami, podczas rozmowy staram się stosować kilka uniwersalnych zasad. Po pierwsze – powinniśmy dawać bliskiemu przestrzeń na emocje, nie przerywać, słuchać więcej niż mówić. Czasem zwykłe zdanie "jestem przy tobie" wystarczy. Po drugie – pozwalajmy sobie i bliskiemu na wyrażanie uczuć. Nie bójmy się lęku, smutku. Te emocje, oczywiście w odpowiednim natężeniu, mogą być dla nas uwalniające. Po trzecie – nie odbierajmy sobie i bliskiemu nadziei, ale także nie zakłamujmy rzeczywistości. Po czwarte – stosujmy instrumentalną pomoc, o której często zapominamy. Wspólne słuchanie muzyki, ugotowanie obiadu czy wyjście na spacer to może być dla chorego najlepsza terapia. I wreszcie po piąte – dawajmy przestrzeń na milczenie, a jako opiekunowie również dbajmy o siebie i stawiajmy granice – podkreśla Marta Ilnicka w rozmowie z WP abcZdrowie.

– Pacjenci onkologiczni to szczególna grupa, która wymaga naszej uważności i odpowiedniego podejścia. Trzeba pamiętać przede wszystkim o tym, że po drugiej stronie jest człowiek, często zagubiony w swojej chorobie. Dlatego zawsze powtarzam moim studentom – rozmawiajcie z pacjentami tak, jakbyście chcieli, żeby z wami rozmawiano. I ta zasada dotyczy nie tylko lekarzy, ale także bliskich pacjentów czy ich opiekunów – tłumaczy w rozmowie z WP abcZdrowie dr n. med. Rafał Becht, onkolog z USK nr 1 PUM w Szczecinie.

– Musimy wyczuć możliwość rozmowy. Spojrzeć na stan chorego, jego nastrój, samopoczucie. Ale przede wszystkim nie bójmy się rozmawiać. Rodziny często nad tymi pacjentami chcą stworzyć taki parasol ochronny i to niestety nie jest dobre posunięcie. Pytajmy, proponujmy pomoc, spędzajmy z chorym czas, po prostu przy nim bądźmy. Nie pytajmy też ciągle pacjenta o to, jak się czuje, nie rozkładajmy jego samopoczucia na czynniki pierwsze. Z doświadczenia wiem, że to chorym nie służy. Nie ukierunkowujmy wszystkich myśli na chorobę nowotworową bliskiego – mówi dr Becht.

Marta, 45-latka, która opiekuje się jednocześnie małym dzieckiem i ojcem po diagnozie raka jelita grubego, zwraca z kolei uwagę na samotność i niezrozumienie opiekunów. Podkreśla, że oni także potrzebują pomocy i rozmowy.

– Kiedy tata zachorował, odebrałam mnóstwo telefonów od krewnych, którzy woleli dzwonić do mnie niż do taty, tak jakby choroba pozbawiła go głosu, a nie jelita. Potem, kiedy kursowałam przez pół miasta między domem, szkołą dziecka, pracą a szpitalem, dzwonili i wymagali relacji z postępów w leczeniu. Nikt nie zapytał, czy nie trzeba mi pomóc, odebrać dziecka, odwiedzić ojca w szpitalu, posprzątać tacie w domu. Nie – ja byłam od informowania. Kursowałam jak taksówkarz po mieście, jednocześnie po pięć razy powtarzając to samo. Gdyby któryś z nich zapytał, czy nie trzeba mi w czymś pomóc, pewnie bym odpowiedziała. Ale pomoc należała się tylko tacie, nie mi. I tę pomoc świadczyłam już ja, więc krewni nie musieli – wspomina.

Również ona rozumie amerykańską pacjentkę. Uważa, że jej słowa powinny zamienić się w kampanię społeczną na temat tego, jak realnie oferować pomoc nie tylko chorym na raka, ale także ich bliskim.

Psycholog Marta Ilnicka zgadza się ze słowami 45-latki. Odwołuje się do metafory samolotu i podkreśla, że opiekunowie nie mogą zapominać o sobie.

– W samolocie to sobie najpierw zakładamy maskę tlenową i dopiero potem możemy we właściwy sposób zaopiekować się innymi. W przypadku opieki nad chorym jest tak samo. Dbajmy o swoje emocje, starajmy się nie pomagać ponad siły, bo z opiekuna staniemy się pacjentem. Dalsi znajomi również nie powinni zapominać o osobach najbliższych chorego, bo niestety one są głęboko z nim w tej chorobie – tłumaczy.

Dr Rafał Becht także podkreśla, że niezwykle istotna jest uważność nie tylko w stosunku do pacjenta onkologicznego, ale także do jego bliskich czy opiekunów. Dodaje, że przy rozpoznaniu onkologicznym choruje cała rodzina.

– Nie tylko pacjent musi zaakceptować chorobę, ale także jego rodzina. Obecnie większość chorób onkologicznych jesteśmy w stanie wprowadzić w tzw. fazę przewlekłą, czyli traktować tę chorobę jak np. cukrzycę czy nadciśnienie. Dlatego tak ważne jest, by dostosować się do nowej rzeczywistości i starać się żyć normalnie. Rozumiem, że na początku po usłyszeniu rozpoznania "nowotwór" jest to trudne, ale wprowadzanie rutyny, zadań, aktywności, poruszanie tego tematu, proponowanie pomocy, ułatwiają przejście tego leczenia, które niestety bardzo często jest uciążliwe – wskazuje ekspert.

– Nasza świadomość na temat chorób nowotworowych, ich przebiegu czy sposobu leczenia jest nadal mała. Nie wiemy, jak się na tym polu poruszać, jak rozmawiać. Dlatego cieszę się, że coraz częściej o nowotworach mówi się w przestrzeni publicznej i powstają narzędzia, które pomagają radzić sobie z tą chorobą – podnosi dr Becht.

Jak wynika z danych Fundacji Rak’n’Roll, nawet 6 na 10 osób chorujących na raka doświadcza poczucia izolacji społecznej. Fundacja uruchomiła narzędzie "Pierwsze słowo". Dzięki niemu można dowiedzieć się, jak rozpocząć rozmowę, okazać wsparcie, a także czego unikać w kontakcie z osobą chorującą na raka.

Na stronie projektu zebrano wskazówki dotyczące prowadzenia rozmów na trudne tematy. Można posłuchać podcastu, pobrać lub zainspirować się grafikami z propozycjami "jak zacząć". Znajduje się tam także czat, który pomoże "trenować" taką rozmowę.