"Pękają kolejne tysiące". Drogie diagnozy i bieda-terapie

Jedzenie obiadu u Marysi (imię zmienione ze względu na dobro dziecka – przyp. red.) nigdy nie wyglądało tak jak w podręcznikach o rodzicielstwie czy książkach dla dzieci. Jedno ugryzienie, runda wokół stołu, malowanie paznokci, spoglądanie na taras i dopiero kolejny kęs. Kiedy ulicą jechała karetka – był płacz i natychmiastowe zasłanianie uszu, a w późniejszych latach słuchawki wyciszające. Kiedy miała brudne rączki od farby – krzyk. Kiedy była mała, potykała się o własne nogi, stojąc w miejscu. Z jednej strony zawsze sprawna fizycznie, a z drugiej... absurdalne rzeczy – wspomina Agnieszka, mama dziewczynki.

Sama Marysia, przed rozpoczęciem procesu diagnozy autyzmu, przeszła przez trzy terapie integracji sensorycznej. Był moment, kiedy akceptowała tylko bezszwowe skarpetki dla maluchów i szerokie, luźne spodnie, bo jakikolwiek ucisk materiału od pasa w dół sprawiał jej fizyczny ból. Po latach udało się wypracować noszenie zwykłej bielizny, ale nadwrażliwość pozostała – mokre włosy dotykające skóry czy zbyt głośny dźwięk wciąż potrafią wywołać u niej łzy.

Wszystko zaczęło się gwałtownie komplikować, gdy Marysia miała siedem lat. Pójście do szkoły zbiegło się w czasie z narodzinami jej młodszej siostry, Heli.

– Granice, które przekraczała Maria, po prostu się przesuwały. Początkowo próbowaliśmy warsztatów z Pozytywnej Dyscypliny, bo myśleliśmy, że to po prostu sygnały "niegrzecznego dziecka". Nic nie pomagało – mówi Agnieszka.

Nic nie pomaga też w sytuacji Magdy. Kobieta wspomina, że zarówno w jej, jak i męża rodzinie neuroróżnorodność (ADHD i spektrum autyzmu) przeskakiwała z pokolenia na pokolenie. Kobieta jest fizjoterapeutką i to właśnie jej wykształcenie i znajomość tego, jak pracuje ludzkie ciało, pomogło wcześnie zauważyć pewne nietypowe cechy u dzieci.

Z czasem zaczęły to potwierdzać sygnały i opinie z otoczenia ludzi będących specjalistami w dziedzinie psychiatrii, psychologii i pedagogiki, mających styczność z dziećmi. Jej najstarsza córka od urodzenia potrzebowała stymulacji dociskiem, czyli pracy nad czuciem głębokim – łatwo się przebodźcowywała, dużo płakała, jej układ nerwowy stale domagał się wyciszenia. Średnia córka była z kolei dzieckiem wycofanym, bardzo wrażliwym na bodźce płynące z otoczenia. Wycieńczona nimi dziewczynka potrafiła nagle zasnąć na podłodze albo przy stole.

Najmłodszego z całej trójki syna jego mama opisuje jako szczególnie wymagającego uwagi i wsparcia. Bywały momenty, w których z powodu autoagresji i agresji stanowił zagrożenie dla siebie i otoczenia. Miewał napady wściekłości trwające po 40 minut, po których potrafił nagle "wyłączyć się" i zasnąć. – Musieliśmy prywatnie diagnozować go pod kątem epilepsji – opowiada Magda.

Obecnie dwójka młodszych dzieci ma przepisane leki na stałe, a synowi trzeba było zmienić przedszkole na integracyjne, bo w zwykłym nie miał szans w pełni korzystać z edukacji oraz dobrze funkcjonować.

Podobny scenariusz zna Julita, mama czwórki maluchów, z których troje ma zdiagnozowany autyzm. – Nas nikt nie zachęcał do szukania diagnozy – wyznaje. – Dzieci w spektrum to konkretne, codzienne wyzwania. Często jako rodzice mierzymy się z bezsilnością i niemocą, bo po prostu nie wiemy, co się dzieje i dlaczego nasze dziecko zachowuje się "inaczej" – mówi.

Wiele nietypowych zachowań u maluchów łatwo przeoczyć lub zbyć pobłażliwym machnięciem ręki, składając je na karb skoków rozwojowych czy trudnego wieku. Pełniejszy, nierzadko bolesny obraz sytuacji ujawnia się dopiero wtedy, gdy dziecko trafia do szkoły i zderza się z ramami systemu edukacji. Ale jeśli autyzmowi towarzyszą dodatkowe problemy zdrowotne i trudności widać na pierwszy rzut oka, opór pojawia się znacznie wcześniej – już na etapie żłobka czy przedszkola.

– Wynika to ze strachu i braku odpowiedniego zaplecza terapeutycznego w placówkach publicznych – tłumaczy Julita.

Widząc potrzeby Marysi, jej rodzice zdecydowali się na konsultację w ośrodku zajmującym się pomocą psychologiczną dla dzieci. Po czterech spotkaniach padła sugestia, by rodzice przeprowadzili badanie w kierunku spektrum autyzmu. O tym samym wspomniała prywatna psycholożka oraz specjalistka z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej (PPP), wskazując na klasyczny przykład dziewczęcego spektrum. Dziewczynki potrafią maskować objawy w szkole, a całe skumulowane napięcie wyrzucają z siebie dopiero w bezpiecznym środowisku domowym.

Wtedy jednak Agnieszka zderzyła się z kalendarzem państwowej służby zdrowia. Poinformowano ją, że na terapię poznawczo-behawioralną na NFZ jej córka poczeka od roku do półtora. W poradni wykonano diagnozę pedagogiczną i psychologiczną, ale przy kluczowym teście diagnostycznym ADOS-2 wpisano adnotację: "w następnym roku szkolnym".

– Czyli między wrześniem a czerwcem przyszłego roku szkolnego. Na dwa tygodnie przed badaniem zadzwoni do nas telefon. Może w grudniu, a może w maju. Nie byli w stanie mi powiedzieć – relacjonuje Agnieszka.

Jeszcze bardziej drastycznego zderzenia z systemem doświadczyła Magda. Gdy jej najstarsza córka poszła do pierwszej klasy, po wywiadzie w poradni psychologiczno-pedagogicznej zasugerowano badanie pod kątem zespołu Aspergera i wykonano testy diagnostyczne: ADOS 2, ASRS, Benet-5. W trakcie konsultacji omawiającej wyniki testów zasugerowano udanie się do lekarza psychiatry z dokumentacją w celu zdiagnozowania córki. Rodzice zapisali całą trójkę dzieci do psychiatry w ramach NFZ.

Przed rodzicami stają więc dwie drogi. Pierwsza to bezpłatna publiczna ochrona zdrowia – wymagająca gigantycznych pokładów czasu i odporności psychicznej, których rodzic w kryzysie po prostu nie posiada. Druga to ścieżka prywatna: szybsza, ale płatna.

Gdy rodzina decyduje się na leczenie komercyjne, z kont bankowych zaczynają znikać kwoty, które są trudne do udźwignięcia dla przeciętnego gospodarstwa domowego.

– Koszt samych testów i spotkań diagnostycznych dla jednego dziecka to około 2000 zł – wylicza Julita. – Do tego trzeba doliczyć minimum dwie wizyty u psychiatry, co kosztuje kolejne 900 zł.

O dużych i stale rosnących wydatkach mówi też Magda. Aby zdiagnozować dwójkę młodszych dzieci, wykonano im pełne pakiety badań: ADOS-2, ADI-R oraz ASRS. – Ceny są wysokie. Sama wizyta u neurologa to koszt 380 zł, badanie EEG we śnie w warunkach domowych to kolejne 1000 zł, a godzinna konsultacja psychiatryczna kosztuje 550 zł – wylicza. – Pękały kolejne tysiące – dodaje.

– Ze względu na koszty związane z diagnozami, leczeniem, monitorowaniem zdrowia dzieci przez specjalistów poziom życia naszej rodziny uległ zmianie. Dodatkowo inflacja spotęgowała problemy i wpłynęła na decyzję o moim powrocie do pracy – opowiada Magda. – Aby udźwignąć koszty leczenia dzieci, musieliśmy wprowadzić widoczne oszczędności we wszystkich innych dziedzinach życia. Sprowadza się to do licznych decyzji i wyborów dotyczących budżetu domowego, bo każda wygospodarowana złotówka musi pójść na prywatnych psychiatrów i neurologów dla dzieci. Bez tego nie ma mowy o ich normalnym funkcjonowaniu – wyznaje.

Ogromny popyt na prywatne diagnozy i niewydolność państwa stworzyły podatny grunt pod patologie rynkowe. Na problem ten zwraca uwagę dr Joanna Ławicka, pedagożka specjalna i prezeska Fundacji Prodeste.

– Jeszcze pięć lat temu dobra diagnoza oznaczała diagnozę rzetelną. Rodzice dokładnie sprawdzali ośrodki, pytali o czas trwania obserwacji. Dziś dominującym modelem stały się szybkie diagnozy, stawiające rozpoznanie wyłącznie na podstawie prostych, pojedynczych narzędzi – tłumaczy dr Ławicka. – Obserwujemy medialnie głośne sprawy diagnoz ADHD wydawanych przez znane ośrodki na podstawie wywiadu DIVA prowadzonego przez osoby bez żadnych kwalifikacji, np. przez prawników czy coachów. Rozpoznania stawiają ludzie, którzy po prostu zrobili krótki kurs posługiwania się danym narzędziem – alarmuje.

Zdaniem ekspertki porzucenie wyśrubowanych standardów tworzy niebezpieczną patologię działającą w dwie strony: orzeczenia dostają dzieci, które nie są autystyczne, a diagnoz nie otrzymują te, które naprawdę wsparcia potrzebują. Co więcej, rolę "stempla" w tym procesie pełnią często przeładowani obowiązkami lekarze.

– Lekarz widzi papier z ośrodka, z którego wynika, że dziecko uzyskało określoną liczbę punktów w teście, i najczęściej to po prostu klepie – zauważa dr Ławicka. – A nowa zasada w systemie oświatowym wymaga zaświadczeń wyłącznie od lekarzy psychiatrów dziecięcych. W całym kraju jest ich dramatycznie mało, więc wszystko będzie jeszcze bardziej upraszczane, żeby działo się szybciej. W naszym ośrodku od pół roku szukamy lekarza psychiatry dziecięcego do zespołu diagnostycznego i nie jesteśmy w stanie go znaleźć – podkreśla dr Ławicka.

Badaczka zaznacza też, że od 1 września szkoły będą miały obowiązek tworzenia kompleksowej charakterystyki funkcjonowania ucznia w środowisku szkolnym i przedszkolnym przed wydaniem orzeczenia przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną w ramach diagnozy funkcjonalnej. Potrzebne do niej zaświadczenia będą w wypadku autyzmu i zespołu Aspergera podpisywać psychiatrzy. Jej zdaniem dodatkowo zwiększy to obciążenie tej grupy i zmniejszy dostępność usług.

Liczbę aktywnych psychiatrów dziecięcych w Polsce szacuje się na zaledwie około 300. Wynikiem tego są nie tylko ceny sięgające 500 zł za półgodzinną wizytę, ale i jakość świadczonych przez nich usług.

– Polski system przydziela wsparcie nie według realnych potrzeb dziecka, ale według kodu nozologicznego, czyli konkretnego symbolu rozpoznanego zaburzenia – wyjaśnia dr Katarzyna Grzesiak-Bramańska, adiunkt badawczo-dydaktyczny UKW w Bydgoszczy, a także diagnostka i samorzeczniczka. – Rodzice dzieci neuroatypowych, ale nieautystycznych, są pozostawieni bez właściwej pomocy. Diagnoza spektrum autyzmu u dziecka (ASD) uruchamia jeden z najszerszych strumieni wsparcia. I być może tu kryje się pokusa, aby "na siłę" szukać cech autystycznych – mówi.

Ekspertka przywołuje też sytuację dzieci z innymi formami neuroatypowości. – Dziecko z ADHD czy innym nieautystycznym zaburzeniem rozwojowym ma w placówkach oświatowych to, co nazywam "bieda-terapią", czyli okrojoną w sensie finansowym i organizacyjnym pomoc, która jest niewspółmierna do potrzeb i trudności. Oficjalną diagnozę ADHD można postawić w Polsce dopiero po 6. roku życia, mimo że każdy rok jest w tym wieku prawie jak dekada w dorosłości, a głównym przywilejem jest tu dostęp do farmakoterapii, która wśród rodziców budzi wciąż wiele kontrowersji – wyjaśnia dr Grzesiak-Bramańska.

Jednocześnie podkreśla, że w grupie dzieci o nienormatywnej trajektorii rozwoju przybywa tych z profilem AuDHD, czyli z podwójną formalną diagnozą spektrum autyzmu z obecnymi zaburzeniami w zakresie uwagi i koncentracji, a nierzadko też w obrębie pobudliwości psychoruchowej. Dlatego tak istotne w diagnostyce jest to, aby patrzeć na dziecko przez pryzmat pełnej złożoności jego rozwoju, korzystać z aktualnej wiedzy klinicznej, prowadzić rozpoznanie różnicowe i pracować zespołowo – tak, by diagnoza była nie tylko trafna, lecz także znacząca w sensie wsparciowym.

– Chciałabym przestrzec przed bezkrytycznym stosowaniem samego testu ADOS-2, który w badaniach wykazuje słabość: daje fałszywie dodatnie wskazania u osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz fałszywie ujemne u dzieci z wysoką inteligencją. ADOS-2 to dobre narzędzie, ale w rękach doświadczonego diagnosty. Ponadto objawy przypominające autyzm u maluchów mogą wynikać chociażby z nieprawidłowego napięcia mięśniowego (częstego przy porodach przez cesarskie cięcie), traum wczesnodziecięcych, zespołu FASD czy PANDAS – uważa ekspertka.

Rozwiązaniem systemowym – zdaniem dr Grzesiak-Bramańskiej – byłoby wprowadzenie obligatoryjnej, szczegółowej diagnostyki neurorozwojowej już w ramach bilansu dwulatka i sześciolatka w POZ. – A skoro autyzm nie jest zaburzeniem psychicznym sensu stricto, lecz zaburzeniem neurorozwojowym, to warto by rozważyć poszerzenie uprawnień do stawiania medycznego rozpoznania ASD o lekarzy pediatrów i neurologów dziecięcych – sugeruje badaczka.

W kwestii finansowania oświatowego narosło też wiele mitów. Agnieszka Niedźwiedzka z Fundacji Instytut Rozwoju Regionalnego obala obiegowe przekonanie, jakoby placówki masowo "polowały" na dzieci z autyzmem dla pieniędzy.

– Autyzm u dziecka w żłobku nie daje żłobkowi nic, ponieważ żłobki nie są objęte subwencją oświatową. Tam maluch z autyzmem jest z perspektywy personelu po prostu większym wyzwaniem organizacyjnym – zaznacza Niedźwiedzka. – W przedszkolach niepublicznych środki z subwencji są z kolei rozliczane niezwykle rygorystycznie. Każda terapia i kwalifikacja specjalisty jest kontrolowana po trzy razy. Z kolei w przedszkolach państwowych orzeczenie nie jest przywilejem, lecz ciężarem organizacyjnym, bo brakuje kadr gotowych pracować na gorszych warunkach, niż oferują szkoły – mówi. 

Ekspertka zwraca uwagę na bezradność samych lekarzy. – Zamiast pytać, czy mamy nadrozpoznawalność autyzmu, zapytałabym raczej: dlaczego systemowo tak bardzo brakuje wsparcia dla dzieci z innymi zaburzeniami, że lekarze są proszeni, aby spojrzeć z innej strony, bo bez diagnozy autyzmu dziecko nie dostanie żadnej pomocy w przedszkolu czy szkole – podkreśla. 

W przedszkolach finansowanie wsparcia dla dzieci z autyzmem opiera się na tzw. potrzebach oświatowych (obowiązujących od 2025 r.), a naliczane kwoty nie trafiają bezpośrednio do rodziców, lecz do organu prowadzącego placówkę. Wysokość tych środków zależy od kwoty bazowej (Standard A w 2026 r. wynosi 9 716,65 zł, natomiast w 2027 r. będzie to ok. 10 252 zł) pomnożonej przez odpowiednią wagę, zależną bezpośrednio od liczby godzin wsparcia wpisanych w Indywidualnym Programie Edukacyjno-Terapeutycznym (IPET).

W efekcie roczne naliczenie na jedno dziecko w przedszkolu ogólnodostępnym waha się od około 14,5 tys. zł (przy wsparciu do 2 godz. tygodniowo) do niemal 97 tys. zł (powyżej 10 godz. tygodniowo), a w oddziałach specjalnych przekracza 100 tys. zł. Pieniądze te są przeznaczane na zatrudnienie nauczycieli wspomagających, terapeutów oraz organizację zajęć rewalidacyjnych.

Do żłobków i klubów dziecięcych (opieka do lat 3) nie trafiają subwencje, ale placówki również mogą liczyć na dodatkowy zastrzyk gotówki. Podstawowym mechanizmem jest świadczenie z programu "Aktywnie w Żłobku", wypłacane przez ZUS, które w przypadku maluchów z orzeczeniem o niepełnosprawności rośnie ze standardowych 1,5 tys. zł do 1,9 tys. zł miesięcznie (22,8 tys. zł rocznie). Dodatkowo samorządy często przyznają własne, podwyższone dotacje lokalne na takie dzieci, a organy prowadzące mogą ubiegać się o rządowe granty celowe (np. z programu "Aktywny Żłobek – Sale Sensoryczne" dotacja może sięgać do 80 tys. zł) na tworzenie sal do integracji sensorycznej i dostosowanie infrastruktury do potrzeb wczesnej interwencji.