Serce Amelii

Rok – tyle zajęło lekarzom wysłuchanie szmerów nad sercem. W przypadku Amelki to dużo, gdyby wykryto wadę serca wcześniej, być może nie byłoby nadciśnienia. Przez cały rok Amelka przechodziła szczepienia, była badana na wizytach kontrolnych – żaden lekarz nie usłyszał nic niepokojącego w serduszku.

Gdy w październiku 2013 roku Amelka miała infekcję dróg oddechowych, zaczynał się weekend – tylko z tego powodu rodzice zdecydowali się na prywatną wizytę u lekarza pediatry. Ten lekarz usłyszał szmery i od razu skierował Amelkę do poradni kardiologicznej na echo serca.

– Dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka ma nadciśnienie tętnicze i podejrzenie CoA (koarktacji aorty). Nie panikowaliśmy, ponieważ lekarze zapewniali nas, że to przechodzi z wiekiem, tylko musi przyjmować leki na obniżenie ciśnienia. Bez leków górne ciśnienie wynosiło 130, dolne 80-90.

Leki, które dostała Amelka, były tak silne, że w jednej aptece nie chcieli nam ich sprzedać, mimo że mieliśmy receptę – mąż musiał jechać po kartę szpitalną córki, dopiero wtedy mogliśmy kupić leki – opowiada mama dziewczynki.

Wizyta kontrolna została wyznaczona za rok. Rodzice nie chcieli tak długo czekać, intuicja podpowiadała im, że to za długo – przecież nie chodziło o katar, tylko o serce! W lutym, przed drugimi urodzinami Amelki, przez dwa tygodnie była badana na kardiologii w Lublinie, potem została skierowana do Międzylesia.

Rodzice dobrze zrobili, intuicja ich nie myliła - Amelka już miała potwierdzoną koarktację aorty. Termin balonikowania wyznaczono na grudzień 2014 roku, jednak kontrolne echo w styczniu pokazało kolejne zwężenie aorty, dlatego w marcu 2015 wstawiono stent.

– Miesiąc po wstawieniu stentu wykonaliśmy kontrolnie ECHO, które wykazało złe przepływy w aorcie, lekarze mówią, że trzeba czekać tylko, na co? Na to, aż wada się powiększy i dojdzie do uszkodzenia ważnej lewej komory serca? – pyta tata Amelki.

– Leki na obniżenie nadciśnienia po wstawieniu stentu przestały działać. Stwierdziliśmy, że nie ma, na co czekać, trzeba działać. Przeszukaliśmy internet i dowiedzieliśmy się, że jest lekarz, z którym warto skonsultować przypadek córki, tym lekarzem jest ceniony na świecie kardiochirurg Prof. Edward Malec, który operuje w Niemczech.

Podczas konsultacji w Krakowie dowiedzieliśmy się, że jest szansa, aby Amelka miała przeprowadzoną całkowitą korekcję wady serca w czasie jednej operacji – oznacza to, że tylko raz będzie otwierana klatka piersiowa i serduszko zostanie w pełni naprawione.

Chcemy oddać córkę w ręce profesora. Boimy się powikłań związanych z wadą serca, w Polsce nie zaproponowano nam operacji, tylko stent, leki i kolejne kontrole. Stent to ciało obce, kiedyś będzie trzeba go poszerzyć albo wymienić.

Operacja zaproponowana przez Profesora Malca naprawi serce Amelki całkowicie, nie będzie trzeba nic poszerzać, wymieniać. Jest też szansa na odstawienie leków, ponieważ ciśnienie może się zmniejszyć. Po Amelce nie widać wady serduszka, jednak my nie możemy przestać myśleć o tym, że wada jest i trzeba ją naprawić. Koszt zabiegu, który pozwoli Amelce normalnie żyć z naprawionym serduszkiem, to 19.000 euro.

W ciągu kilku przyszłych miesięcy życie Amelki i jej rodziców może się zmienić – jeśli uda się pojechać na zabieg, nie będą musieli dłużej martwić się, czy malutkie serduszko nie wysiądzie. Z jednej pensji starcza jedynie na życie, a tu trzeba zebrać tak dużą kwotę.

Wiele razy jednoczyliśmy się wokół małych serduszek, siłą dobra wysyłaliśmy je na operacje, gdy ich rodziców nie było stać na opłacenie tej wysokiej ceny. Do tej pory się udawało, wspólnymi siłami damy radę pomóc także Amelce.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Amelki. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.