Joanna Dorociak ma SM. "Dużo osób z mojego otoczenia nawet nie wie, że choruję"

Gdy patrzy się na 34-letnią Joannę Dorociak, trudno oprzeć się wrażeniu, że stanowi okaz zdrowia: niezwykle wysportowana, od najmłodszych lat aktywna fizycznie, z licznymi medalami w dziedzinie wioślarstwa i biegania na koncie.

A jednak – utalentowana sportsmenka w 2023 roku dowiedziała się, że cierpi na stwardnienie rozsiane (SM) – przewlekłą chorobę neurologiczną, w której dochodzi do uszkodzenia osłonek mielinowych otaczających nerwy w mózgu i rdzeniu kręgowym. W efekcie dochodzi do zaburzenia przekazywania impulsów nerwowych i pojawienia się różnorodnych objawów. Są one na tyle rozmaite, że SM nazywa się "chorobą o tysiącu twarzy".

Takich osób jak Joanna, żyjących ze stwardnieniem rozsianym, jest w Polsce – według najświeższych danych Ministerstwa Zdrowia z 2023 roku – ponad 50 tys. Chorobę, niesłusznie, utożsamia się często z nieuchronną niepełnosprawnością.

– Nie lubię mówić o niepełnosprawności w kontekście SM, żeby nie podkreślać negatywnych aspektów choroby. Każdy z nas, chorych, jest w innym położeniu i nie wiadomo, jak potoczy się życie każdego z nas. Po co od razu zakładać najgorsze? – mówi Joanna w rozmowie z WP abcZdrowie. – Pamiętam, że jak powiedziałam najbliższym, że mam SM, to rozpaczali i płakali. I to ja, osoba chora, musiałam ich pocieszać – dodaje.

Sportem interesowała się "od zawsze". Świetnie radziła sobie w różnych dyscyplinach, często była przez nauczycieli wysyłana na rozmaite zawody, uwielbiała WF.

Któregoś dnia w jej szkole podstawowej rozpoczął się nabór do klubu wioślarskiego WTW Warszawa. Wysoka, wysportowana Joanna zwracała na siebie uwagę trenerów. Dostała się. Z klubem związana jest już ponad 20 lat, przez ponad 10 była w kadrze narodowej wioślarstwa. Zdobyła w tym czasie liczne medale, m.in. trzy mistrzostw Europy – jeden srebrny i dwa brązowe, wiele medali pucharów świata i czwarte miejsce na mistrzostwach świata.

Problemy zdrowotne Joanny zaczęły się w 2016 roku, tuż przed igrzyskami w Rio de Janeiro. Epizod zakrzepicy wykluczył ją z lotu.

– Od tego czasu mój udział w wioślarstwie zaczął powoli wygasać. Niedługo potem był covid, a w 2019 roku zauważyłam, że coś złego dzieje się z moją prawą ręką. W czasie treningów miałam wrażenie, jakby mnie nie słuchała, nie wykonywała takiego ruchu, jak powinna. Ruch nie był tak płynny, jak wcześniej. Wydaje się, że to szczegół, ale podczas mistrzostw na poziomie światowym może mieć ogromne znaczenie. Wtedy nie wiązano tego jeszcze z SM – konsultowałam się z neurologami, fizjoterapeutami, robiłam różne testy i nic nie wskazywało na żadne większe problemy – mówi.

Niemożność pełnego kontrolowania własnego ciała sprawiła, że Joanna zrezygnowała z wioślarstwa i oddała się swojej drugiej sportowej miłości: bieganiu. W nim ruchy rąk nie były tak istotne. Nie chciała już jednak należeć do kadry – postanowiła, że od teraz będzie się bawić sportem, a nie "harować tak, jak do tej pory". W tej dziedzinie też ma na koncie wiele medali, w tym brązowy mistrzostw Polski czy pierwsze miejsce w Biegu Niepodległości w Warszawie.

Wszystko było dobrze do 2023 roku. – Gdy przygotowywałam się do maratonu nowojorskiego, miałam incydent w trakcie treningu: prawa noga przestała mnie "słuchać". Było to dość mocno widoczne. Skonsultowałam się z lekarzem z kadry narodowej, który polecił, abym pojechała do szpitala, bo mogą to być objawy udarowe. Trafiłam na oddział neurologiczny Szpitala Bielańskiego w Warszawie. Po kilku dniach usłyszałam diagnozę: stwardnienie rozsiane, wersja rzutowo-remisyjna – opowiada.

– Diagnoza była dla mnie dużym przeżyciem. Usłyszeć, że ma się przewlekłą chorobę, to nic łatwego. Szczególnie taką, przy której człowiek nie wie do końca, z czym się będzie mierzył – dodaje. – Na początku wylałam morze łez. Dla osoby od 20 lat związanej ze sportem, aktywnej fizycznie, w pełni sprawnej, taka diagnoza to szok. Nie wiedziałam, czy będę mogła trenować, co ze mną będzie, jak będę dalej żyć. Na szczęście trafiłam na dobrego lekarza, który mi wszystko wyjaśnił, a po miesiącu byłam już w programie leczenia SM.

Dr Artur Sadowski, neurolog ze Szpitala Bielańskiego, potwierdza, że taka reakcja na diagnozę jest częsta. – Pacjenci, którzy trafiają do szpitala z objawami, które rozwinęły się świeżo, i są konfrontowani z tą diagnozą w trakcie pobytu, bardzo często reagują przerażeniem. Mają poczucie, że całe ich życie się zawali, że czeka ich ciężka niepełnosprawność. Nie musi tak być. To ryzyko jest bardzo indywidualne – uspokaja.

Ekspert wyjaśnia, że w rokowaniu pacjentów z SM wiele się w ostatnich 30 latach zmieniło. Późne stawianie diagnoz wynikające m.in. z braku badań rezonansem magnetycznym sprawiało, że jeszcze w latach 90. przewidywano, iż ok. 50 proc. chorych w ciągu 10–15 lat rozwinie istotną niepełnosprawność.

– Teraz ten okres się wydłużył co najmniej dwukrotnie, a są i tacy pacjenci, którzy są obserwowani przez 20 lat i nie widać u nich perspektywy rozwoju niepełnosprawności – mówi. – SM to nie wyrok. Mamy do dyspozycji leki, które potrafią skutecznie hamować aktywność choroby i istotnie zmniejszać ryzyko rozwoju niepełnosprawności w perspektywie kilkudziesięciu lat.

Dodaje jednak, że wciąż nie jest to możliwe u każdego. – Współczesną bolączką jest to, że nadal, w grupie pacjentów długo chorujących, nie potrafimy jeszcze skutecznie tej progresji choroby wyeliminować – mówi.

Joanna od trzech lat jest w remisji choroby. Problemy z nogą nie powtórzyły się, nie miała już żadnych rzutów. Od usłyszenia diagnozy wprowadziła jednak zmiany w swoim życiu, które mają jeden cel: lepiej zadbać o siebie.

– Wysypiam się, suplementuję witaminę D3, zdrowo się odżywiam, unikam stresu. Wcześniej bardziej goniłam za wynikami, żyłam w biegu, eksploatowałam się fizycznie. Teraz uczę się odpuszczać, jeśli wiem, że coś za bardzo mnie obciąży. Bardziej szanuję swoje zdrowie – podkreśla.

Nie zrezygnowała ze sportu. Jej życie nadal orbituje wokół niego.

– Od czasu, gdy przez zakrzepicę nie poleciałam na igrzyska do Rio de Janeiro, mija w tym roku 10 lat. Moja historia zatoczyła krąg, bo właśnie niedługo lecę do Rio, ale już nie jako wioślarka, tylko biegaczka – opowiada. – Trzy lata temu, gdy dostałam diagnozę, nie pomyślałabym, że to będzie możliwe, że będę mogła szykować się na maraton. Ale już rok po diagnozie wystartowałam w maratonie w Walencji. Lekarz mi na to pozwolił. Po nim poczułam, że mogę wszystko! Zrozumiałam, że skoro z tak dobrym czasem, mając SM, przebiegłam maraton, to mogę czuć się jak osoba zdrowa, spełniać swoje marzenia. To zmieniło moje nastawienie do choroby.

Swoim życiem Joanna burzy jeden z podstawowych mitów, które narosły wokół SM: że chorzy nie mogą ćwiczyć.

– Faktem jest, że trzeba uważać, szczególnie żeby się nie przegrzewać, ponieważ przegrzanie organizmu może powodować czasowe nasilenie objawów, które ustępują po osiągnięciu komfortu cieplnego. Jednak nie trzeba, a wręcz nie powinno się rezygnować ze sportu. Aktywność to rutynowy element leczenia chorych z SM. Pani Joanna Dorociak wykonuje świetną pracę, zachęcając wszystkich do regularnej aktywności fizycznej, sama też będąc przykładem tego, że stwardnienie rozsiane nie eliminuje człowieka z regularnego uprawiania sportu. Oczywiście wysiłek chorego powinien być dostosowany do poziomu wytrenowania – mówi dr Sadowski.

– Teraz jestem w cudownym momencie swojego życia. Czuję się zdrowa i myślę, że dużo osób z mojego otoczenia nawet nie wie, że choruję – mówi Joanna. – W przyszłości marzę o tym, by móc dalej spełniać się w tym, co robię. Żeby nadal jarać się życiem tak, jak dotychczas. Mam nadzieję, że zdrowie mi nadal na to pozwoli.