Kamila Borkowska potrzebuje pomocy. "Mukowiscydoza mnie zabija! Codziennie proszę Pana Boga o kolejny dzień życia"
- Nie chcę umierać. Bardzo chcę wyzdrowieć. Jedyną szansą dla mnie jest kosztowna terapia, na którą zbieram pieniądze - mówi Kamila Borkowska, która od lat zmaga się z mukowiscydozą.
1. Miała 6 lat, gdy zdiagnozowano u niej mukowiscydozę
Kamila Borkowska urodziła się zdrowa. Problemy zaczęły się, gdy skończyła 3 lata. Zaczęła cierpieć na nawracające infekcje oraz przewlekły, duszący kaszel. Nikt nie potrafił jej pomóc. W końcu jeden z lekarzy skierował ją na badanie w kierunku mukowiscydozy. Prawda okazała się okrutna. U 6-letniej wówczas Kamili zdiagnozowano tę ciężką chorobę.
Mukowiscydoza to jedna z najczęstszych chorób genetycznych u ludzi. Ta dziedziczona autosomalnie choroba związana jest z zaburzeniem transportu elektrolitów. Gruczoły układu oddechowego, pokarmowego czy rozrodczego produkują zbyt gęsty śluz. Zaleganie śluzu w drogach oddechowych skutkuje poważnymi powikłaniami. W leczeniu mukowiscydozy stosuje się leki upłynniające śluz.
2. Życie dziewczyny zamieniło się w koszmar
- Choć codzienne stosowałam inhalację, chodziłam na rehabilitację i brałam garście lekarstw, to w miarę normalnie funkcjonowałam w życiu społecznym. Chodziłam do szkoły, bawiłam się z innymi dziećmi, biegałam, uprawiałam sport - opowiada Kamila.
Gdy skończyła gimnazjum, jej stan zaczął się gwałtownie pogarszać. Technikum ekonomiczne ukończyła dzięki indywidualnemu nauczaniu w domu. Stan zdrowia Kamili pogarszał się z roku na rok.
- Zaczęłam chorować na cukrzycę. Borykałam się z nawracającymi odmami opłucnowymi, zapaleniem żołądka, niedożywieniem. Dlatego mam założonego PEG-a, by podawać wysokoenergetyczne odżywki wprost do żołądka. Często nie mam sił i apetytu, aby samodzielnie jeść - zwierza się Kamila.
- Pomocy potrzebuję praktycznie przy wszystkim. Nawet codzienna toaleta jest dla mnie dużym wysiłkiem. Po wyjściu z niej mam duszności oraz kaszel. Spada mi saturacja krwi - dodaje.
3. Drogi lek jest ostatnią deską ratunku dla Kamili
Ratunkiem dla osób chorujących na mukowiscydozę jest przeszczep płuc. Niestety w przypadku Kamili nie jest to możliwe. Dziewczyna zakaziła się groźną bakterią burkholderia cepacia, która dyskwalifikuje ją z szansy na przeszczep.
- Często pluję krwią. Już 4,5 roku jestem na całodobowej tlenoterapii. Mój stan zdrowia jest bardzo zły. Jest jeden lek o nazwie Kaftrio, który mógłby pomóc mi w walce z chorobą. Niestety miesięczna kuracja kosztuje około 100 tys. zł - mówi Kamila.
- Choć choroba odbiera mi siłę, to wiem, że nie mogę się poddać. W końcu pojawiła się szansa na uratowanie mojego życia. Ten lek to moja ostatnia deska ratunku. Codziennie proszę Pana Boga o kolejny dzień życia - dodaje.
Kaftrio pomaga efektywniej funkcjonować białku CFTR. Obecne terapie ukierunkowane na wadliwe białko są opcjami leczenia tylko dla niektórych pacjentów z mukowiscydozą. Niestety wielu pacjentów ma mutacje, które nie kwalifikują się do leczenia. Lek nie jest w Polsce refundowany.
4. Dziewczyna musi zebrać milion zł na leczenie
Kamila musi uzbierać milion zł na terapię, dzięki której ma szanse na powrót do sprawności.
- Choć cieszę się, że jest dla mnie szansa na normalne życie, to zdaję sobie sprawę z tego, że sama nie uzbieram tak gigantycznej kwoty. Dlatego bardzo państwa proszę o finansowe wsparcie. Liczy się każda złotówka. Umrę bez waszej pomocy - apeluje Kamila.
- Mam nadzieję, że są ludzie, dla których moje życie nie będzie za drogie. Wierzę, że pomogą mi zebrać pieniądze na leczenie. Za każdą formę wsparcia z całego serca dziękuję. Każdy dzień jest dla mnie bezcenny. Nie chce umierać. Tak bardzo chcę żyć - dodaje.
Możesz pomóc TUTAJ.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Rekomendowane przez naszych ekspertów
Nie czekaj na wizytę u lekarza. Skorzystaj z konsultacji u specjalistów z całej Polski już dziś na abcZdrowie Znajdź lekarza.