Musi używać respiratora ponad 20 godzin na dobę. Podwyżki cen prądu dobijają kolejnych pacjentów

A czy Ty skorzystasz z "tarczy oszczędnościowej''? Napisz, ile prądu zużywasz i podziel się swoimi wątpliwościami. Czekamy na dziejesie.wp.pl

Pisaliśmy ostatnio o dramatycznej sytuacji pacjentów z POChP, którzy wymagają tlenoterapii. Chorzy są przerażeni widmem podwyżek cen energii. - Po tych podwyżkach czeka nas śmierć albo z głodu, albo z uduszenia się - opowiadała w rozmowie z WP abcZdrowie zrozpaczona pani Barbara, która musi używać koncentratora tlenu praktycznie przez 24 godziny na dobę.

Okazuje się, że problem dotyczy znacznie szerszej grupy chorych, a jak wskazują lekarze, takich osób z każdym rokiem przybywa. - Większość pacjentów wymagających wentylacji to rzeczywiście chorzy na POChP, jednak nie należy zapominać o osobach po wypadkach komunikacyjnych, ze stwardnieniem rozsianym, zanikiem mięśni, deformacjami klatki piersiowej, zespołem wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji, czyli tzw. klątwą Ondyny, zaburzeniami oddechowymi otyłych, czy long COVID - wymienia Joanna Wilmińska, prezes Stowarzyszenia Pacjentów JEDNYM TCHEM.

39-letnia Joanna Wilmińska też jest jednym z takich pacjentów. Od 11 lat wymaga wentylacji mechanicznej przez rurkę umieszczoną w tchawicy. W 2011 r. pani Joanna zdała egzamin państwowy na aplikację radcowską, ale jej dalsze plany pokrzyżowała choroba.

- Na skutek nierozpoznanego zapalenia płuc trafiłam do szpitala i byłam dwukrotnie reanimowana. Niestety skończyło się respiratorem. Krótko po rozpoczęciu aplikacji radcowskiej, bo jestem prawnikiem - opowiada pani Joanna.

Wilmińska od urodzenia cierpi na dystrofię mięśniową obręczowo-kończynową, czyli postępujący zanik mięśni. - Pierwsze objawy choroby pojawiły się w drugim roku życia, zostałam zdiagnozowana w szóstym roku życia. Do osiemnastki samodzielnie chodziłam. Obecnie wymagam opieki 24 godziny na dobę i jestem w stanie poruszać tylko dłońmi i stopami. Z respiratora korzystam ponad 20 godzin na dobę. Nie korzystam z koncentratora tlenu, natomiast muszę używać też innych sprzętów, jak podnośnik, wózek elektryczny czy ssak - tłumaczy.

- W Polsce jest blisko 10 tys. pacjentów wentylowanych, z czego niespełna 2 tys. to pacjenci wentylowani inwazyjnie. Wszystkich nas jednak łączy jedno - niewydolność oddechowa i konieczność codziennego korzystania z aparatury pomagającej nam oddychać. Wentylacja oznacza dla nas życie - mówi prezes Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM.

Wentylacja inwazyjna polega na tym, że chorzy oddychają za pomocą respiratora przez umieszczoną w tchawicy rurkę tracheostomijną, natomiast w przypadku wentylacji nieinwazyjnej chorzy oddychają za pomocą respiratora przez nakładaną na twarz maskę.

Większości takich pacjentów musi być podłączona do specjalistycznego sprzętu codziennie przez kilkanaście godzin, a niektórzy przez całą dobę. To wszystko oznacza gigantyczne koszty.

- Samo używanie respiratora pochłania min. 5000 kWh rocznie a koncentratora tlenu nawet więcej. Jesteśmy uzależnieni od prądu i jego dostępności, nie możemy ograniczyć zużycia prądu - podkreśla Wilmińska.

Dla pacjentów wymagających wentylacji zmiany taryf i podwyżki cen energii elektrycznej oznaczają wprost pogorszenie i tak trudnej już sytuacji finansowej. Jeżeli zaczną oszczędzać, automatycznie odbije się to na ich zdrowiu.

Prezes Stowarzyszenia przypomina, że wentylacja i wspomaganie oddechu w domu pozwala uniknąć długotrwałych pobytów w szpitalu. Tym samym odciąża placówki ochrony zdrowia - koszty hospitalizacji byłyby wielokrotnie wyższe.

- Wiele osób obawia się przyszłości i tego, z czego opłacą rachunki, szczególnie w sytuacji związanej ze znaczną obniżką taryf dla wentylacji domowej - nawet o 62 proc. - podkreśla Wilmińska.

Katarzyna Grzęda-Łozicka, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl