Musi używać respiratora ponad 20 godzin na dobę. Podwyżki cen prądu dobijają kolejnych pacjentów
Pacjenci wentylowani mechanicznie od pół roku żyją w niepewności. Nie wiedzą, jakie plany w stosunku do nich ma polski rząd. Boją się ograniczenia stawek świadczeń, które umożliwiają im korzystanie z respiratorów czy koncentratorów tlenu w domu. Teraz do długiej listy problemów doszły jeszcze zapowiedzi podwyżek cen energii, które dla osób korzystających przez kilkanaście godzin dziennie z koncentratora tlenu - oznaczają gigantyczne wydatki.
Joanna Wilmińska cierpi na dystrofię mięśniową. Musi być podłączona do respiratora przez 20 godzin na dobę
W tym artykule:
A czy Ty skorzystasz z "tarczy oszczędnościowej''? Napisz, ile prądu zużywasz i podziel się swoimi wątpliwościami. Czekamy na dziejesie.wp.pl
W Polsce jest 10 tys. takich pacjentów
Pisaliśmy ostatnio o dramatycznej sytuacji pacjentów z POChP, którzy wymagają tlenoterapii. Chorzy są przerażeni widmem podwyżek cen energii. - Po tych podwyżkach czeka nas śmierć albo z głodu, albo z uduszenia się - opowiadała w rozmowie z WP abcZdrowie zrozpaczona pani Barbara, która musi używać koncentratora tlenu praktycznie przez 24 godziny na dobę.
Okazuje się, że problem dotyczy znacznie szerszej grupy chorych, a jak wskazują lekarze, takich osób z każdym rokiem przybywa. - Większość pacjentów wymagających wentylacji to rzeczywiście chorzy na POChP, jednak nie należy zapominać o osobach po wypadkach komunikacyjnych, ze stwardnieniem rozsianym, zanikiem mięśni, deformacjami klatki piersiowej, zespołem wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji, czyli tzw. klątwą Ondyny, zaburzeniami oddechowymi otyłych, czy long COVID - wymienia Joanna Wilmińska, prezes Stowarzyszenia Pacjentów JEDNYM TCHEM.
Ciężkie zapalenie płuc doprowadziło do niewydolności oddechowej
39-letnia Joanna Wilmińska też jest jednym z takich pacjentów. Od 11 lat wymaga wentylacji mechanicznej przez rurkę umieszczoną w tchawicy. W 2011 r. pani Joanna zdała egzamin państwowy na aplikację radcowską, ale jej dalsze plany pokrzyżowała choroba.
- Na skutek nierozpoznanego zapalenia płuc trafiłam do szpitala i byłam dwukrotnie reanimowana. Niestety skończyło się respiratorem. Krótko po rozpoczęciu aplikacji radcowskiej, bo jestem prawnikiem - opowiada pani Joanna.
Wilmińska od urodzenia cierpi na dystrofię mięśniową obręczowo-kończynową, czyli postępujący zanik mięśni. - Pierwsze objawy choroby pojawiły się w drugim roku życia, zostałam zdiagnozowana w szóstym roku życia. Do osiemnastki samodzielnie chodziłam. Obecnie wymagam opieki 24 godziny na dobę i jestem w stanie poruszać tylko dłońmi i stopami. Z respiratora korzystam ponad 20 godzin na dobę. Nie korzystam z koncentratora tlenu, natomiast muszę używać też innych sprzętów, jak podnośnik, wózek elektryczny czy ssak - tłumaczy.
Ile warte jest życie pacjenta?
- W Polsce jest blisko 10 tys. pacjentów wentylowanych, z czego niespełna 2 tys. to pacjenci wentylowani inwazyjnie. Wszystkich nas jednak łączy jedno - niewydolność oddechowa i konieczność codziennego korzystania z aparatury pomagającej nam oddychać. Wentylacja oznacza dla nas życie - mówi prezes Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM.
Wentylacja inwazyjna polega na tym, że chorzy oddychają za pomocą respiratora przez umieszczoną w tchawicy rurkę tracheostomijną, natomiast w przypadku wentylacji nieinwazyjnej chorzy oddychają za pomocą respiratora przez nakładaną na twarz maskę.
Większości takich pacjentów musi być podłączona do specjalistycznego sprzętu codziennie przez kilkanaście godzin, a niektórzy przez całą dobę. To wszystko oznacza gigantyczne koszty.
- Samo używanie respiratora pochłania min. 5000 kWh rocznie a koncentratora tlenu nawet więcej. Jesteśmy uzależnieni od prądu i jego dostępności, nie możemy ograniczyć zużycia prądu - podkreśla Wilmińska.
Dla pacjentów wymagających wentylacji zmiany taryf i podwyżki cen energii elektrycznej oznaczają wprost pogorszenie i tak trudnej już sytuacji finansowej. Jeżeli zaczną oszczędzać, automatycznie odbije się to na ich zdrowiu.
Prezes Stowarzyszenia przypomina, że wentylacja i wspomaganie oddechu w domu pozwala uniknąć długotrwałych pobytów w szpitalu. Tym samym odciąża placówki ochrony zdrowia - koszty hospitalizacji byłyby wielokrotnie wyższe.
- Wiele osób obawia się przyszłości i tego, z czego opłacą rachunki, szczególnie w sytuacji związanej ze znaczną obniżką taryf dla wentylacji domowej - nawet o 62 proc. - podkreśla Wilmińska.
Katarzyna Grzęda-Łozicka, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Treści w naszych serwisach służą celom informacyjno-edukacyjnym i nie zastępują konsultacji lekarskiej. Przed podjęciem decyzji zdrowotnych skonsultuj się ze specjalistą.
