Chorzy bez dostępu do programów lekowych. "Oczekujących mogą być tysiące"

21-letnia Magda* zmaga się z mieszaną chorobą tkanki łącznej. To poważna i rzadka choroba autoimmunologiczna łącząca w sobie objawy różnych schorzeń - w tym przypadku tocznia, twardziny układowej, łuszczycowego zapalenia stawów i zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa. Zdiagnozowano u niej także spondyloartropatię.

Choroba odbiera 21-latce sprawność, atakując m.in. stawy, kręgosłup, serce, skórę. Przekreśliła jej karierę sportową, a stosowane przez lata leki nie były w stanie uśmierzyć bólu mięśni i stawów, który towarzyszy jej każdego dnia. 

- Moje życie to jest choroba, ciągły ból, który nie do końca jest w stanie zrozumieć nawet moja rodzina czy przyjaciele. To rany na skórze, jej czerwono-fioletowy kolor, który ludzie kojarzą z martwicą, kompletny brak sił, do tego stopnia, że są dni, gdy nie jestem w stanie podnieść się z łóżka - opowiada w rozmowie z WP abcZdrowie 21-latka.

Zobacz także: Zmiany NFZ uderzą w zakażonych. Ci pacjenci nie mogą czekać

- Do tego wiecznie opuchnięte nadgarstki, kolana, coraz większe problemy z kręgosłupem, problemy z krążeniem. Kiedy wracam z pracy, modlę się, żeby nie zwymiotować z bólu w publicznym miejscu. To już mi się niestety zdarzyło, a muszę pracować, bo na lekarzy i leki wydaję fortunę - dodaje łamiącym się głosem.

21-latka mówi, że nawet zwykłe towarzyskie wyjście ze znajomymi odchorowuje przez następnych kilka dni. - Po powrocie do domu musi minąć parę godzin, zanim w ogóle dojdę do siebie, bo to dla mnie ogromny wysiłek. W ciągu ostatnich miesięcy to znajomi przychodzili do mnie, bo ja nie byłam w stanie wyjść - opowiada.

- Pojawiają się myśli: ile czasu mi jeszcze zostało, czy ta walka ma sens, skoro choroba jest nieuleczalna, a o leki trzeba walczyć. Z drugiej strony chcę walczyć, bo zawsze byłam ambitna, w sporcie chciałam wiele osiągnąć. Dla każdego taka choroba to jest dramat, a co dopiero dla młodego sportowca, który od zawsze był aktywny, pasjonował się sztukami walki, a nagle nie ma siły podbiec czy utrzymać w ręce przedmiotu - wyznaje Magda. - Żyję z myślą, że już zawsze będę dla kogoś ciężarem - przyznaje gorzko.  

Na wizytach u lekarzy jest nawet kilka razy w tygodniu. Musi być pod stałą opieką reumatologa, kardiologa, a także psychiatry, bo zdarzały się też epizody depresyjne silnie powiązane z jej schorzeniami.

Choć choroba, z którą się zmaga, jest nieuleczalna, dzięki nowoczesnemu biologicznemu leczeniu można spowolnić jej rozwój i znacząco zmniejszyć objawy. U 21-latki to właśnie ta terapia przyniosła efekty, bo wcześniej stosowane leki (m.in. sterydy i leki immunosupresyjne) nie pomogły i wywoływały silne skutki uboczne.

W marcu tego roku Magda została zakwalifikowana do programu lekowego (chodzi o lek Rinvoq), kiedy jej stan gwałtownie się pogorszył i trafiła do szpitala.

Program lekowy jest świadczeniem gwarantowanym. Leczenie w ramach programu prowadzone jest w przypadku ściśle określonych jednostek chorobowych, z zastosowaniem innowacyjnych i kosztownych substancji, i obejmuje pacjentów, którzy są kwalifikowani według określonych kryteriów. Zakwalifikowani pacjenci leczeni są bezpłatnie.

Tymczasem, mimo kwalifikacji do programu, 21-latka nie może znaleźć szpitala, w którym będzie mogła być leczona.

- Szpitale tłumaczą się tym, że NFZ zalega im ze spłatą zaległości i nie chcą dalej działać na kredyt, przyjmując kolejnych pacjentów. Dzwoniłam już do różnych ośrodków, nie tylko w Krakowie, gdzie mieszkam, ale też m.in. w Katowicach czy Bielsku-Białej. Nigdzie nie chcą mnie przyjąć, najbliższy termin to dopiero marzec, a ja nie mogę przecież czekać - tłumaczy.

Zobacz także: Po zmianach NFZ pacjenci ruszają na SOR. Neurolodzy biją na alarm

Dodaje, że - ze względu na bardzo dobre efekty leczenia - początkowo zdecydowała się na finansowanie terapii z własnej kieszeni.

- Stawy były mniej opuchnięte, zmniejszył się też ból. Dla mnie to był szok. Dlatego przez trzy miesiące, kiedy nie mogłam dostać leku w ramach programu lekowego mimo kwalifikacji, postanowiłam za niego płacić. Przez trzy miesiące wydałam 12 tys. zł. Dłużej nie jestem w stanie tego finansować, bo wydałam wszystkie oszczędności, a lek wystarczy mi już tylko na tydzień - alarmuje pacjentka.

- Sytuacja jest dramatyczna. Szpitale wstrzymują decyzje o włączaniu pacjentów do leczenia, bo czekają na spłatę zaległych środków z NFZ za programy lekowe - potwierdza w rozmowie z WP abcZdrowie dr n. med. Katarzyna Muras-Szwedziak, internista, reumatolog, nefrolog.

- Najgorzej mają szpitale kliniczne, bo w takich ośrodkach pacjentów w ramach programów lekowych przyjmuje się najwięcej. Te zaległości idą w miliony, więc szpital jest pod ścianą, nie może zadłużać się jeszcze bardziej - tłumaczy.

I dodaje, że problem nie dotyczy tylko województwa łódzkiego, w którym pracuje, ale całej Polski. - Tylko w reumatoidalnym zapaleniu stawów na włączenie do leczenia czeka w Polsce 800 pacjentów, a chorych reumatologicznych jest przecież znacznie więcej (szacuje się, że to już nawet 9,5 mln Polaków - red.). Mamy dziewięć programów lekowych dla różnych jednostek chorobowych, które dotyczą ponad 20 leków. Takich oczekujących mogą być nawet tysiące - podkreśla dr Muras-Szwedziak.

O kryzysie mówi też prof. Bogdan Batko, konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii, który kieruje jednocześnie Kliniką Reumatologii i Immunologii w Szpitalu Specjalistycznym im. Józefa Dietla w Krakowie.

Zobacz także: Luki w grafikach na SOR-ze w Toruniu. "Próba wprowadzania celowego zamętu"

- Przykład z ośrodka, w którym pracuję, to przykład krytycznego wyzwania w finansowaniu świadczeń, dotyczących programów lekowych. 20 mln zł niezapłaconych za pierwsze półrocze - w tym jest zarówno koszt leków, jak i obsługa programu. Od kilku lat mamy wzrost nadwykonań, ale kontrakt zwiększa się minimalnie. Jeśli płatnik nie zwiększa kontraktu, to ośrodek wpada w ogromne kłopoty finansowe, i - tak, jak teraz nasz szpital - nie ma środków na zakup leków - alarmował prof. Batko podczas środowego posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Reumatycznych.

W jego szpitalu leczenie w ramach programów lekowych dostają aktualnie tylko pacjenci z bezpośrednim zagrożeniem życia. - Ponad 120 pacjentów zakwalifikowanych do leczenia, z niekontrolowaną chorobą, która daje ryzyko zajęcia wielonarządowego, oczekuje na leczenie. Lista oczekujących wynika wyłącznie z niedofinansowania - zaznaczył lekarz.

- W tym momencie dochodzi już do absurdalnych sytuacji, że zakwalifikowani do leczenia pacjenci sami płacą za leczenie. Sama mam takich chorych. Finansują lek, chociaż spełniają kryteria programu lekowego i powinni go dostawać za darmo - zaznacza.

Tłumaczy, że takie kryteria są bardzo restrykcyjne. - To nie są więc przysłowiowi "pacjenci z ulicy", ale ciężko chorzy, którzy nie reagują na standardowe leki, więc program lekowy jest dla nich ostatnią deską ratunku, jedynym rozwiązaniem, które może hamować rozwój choroby. I to właśnie oni zostają bez pomocy - alarmuje ekspertka.

Dr Muras-Szwedziak podkreśla, że przerwanie leczenia to dla pacjenta bardzo poważne ryzyko.

- Są pacjenci, i to nie są przypuszczenia, tylko realne historie, którzy po przerwaniu leczenia mieli gwałtowny wyrzut choroby, a ich stan był gorszy niż ten, w którym zaczęli przyjmować lek. Takim chorym grozi inwalidztwo, w dodatku w młodym wieku, bo choroby reumatologiczne atakują coraz częściej młodych ludzi 30-40-latków - przyznaje lekarka.

Wyjaśnia, że jeśli choroba nie jest kontrolowana, rozwija się na tyle, że pacjent przestaje być zdolny do normalnego funkcjonowania. - Z drugiej strony mam przypadki chorych, których stan po podaniu leku biologicznego tak się poprawił, że już po dwóch tygodniach wrócili do pracy - zaznacza lekarka.

- Reumatologia ma młodą twarz, młodzi ludzie chorują i młodzi ludzie umierają z tego powodu - przyznaje też prof. Zbigniew Żuber, prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego.

Prof. Batko podkreślił, że rokowanie pacjenta reumatologicznego może być równie złe onkologicznego. - Pięcioletnie przeżycie dla pacjenta z twardziną układową jest takie samo jak dla pacjenta z chłoniakiem nieziarniczym. 10-letnie przeżycie dla pacjenta z twardziną układową jest tylko nieznacznie lepsze w porównaniu do przeżycia pacjenta z rakiem jelita grubego - zaznaczył lekarz.

Dodał, że co 10. pacjent z RZS ma zajęcie płuc. Najczęściej jest to zapalenie śródmiąższowe, które bardzo źle rokuje i, jeśli nie jest leczone, oznacza dla pacjenta "wyrok", zaledwie dwa-trzy lata życia.

- Pacjentom, których nie stać na finansowanie leczenia, zostaje "turystyka medyczna" i szukanie ośrodków w Polsce, które jeszcze przyjmują. Jeśli chodzi o województwo łódzkie, to zostały już tylko dwa - szpital Kopernika w Łodzi i szpital w Sieradzu. Ale biorąc pod uwagę skalę pacjentów, nie będą w stanie przyjąć wszystkich - mówi nam dr Muras-Szwedziak. 

- Jeśli pacjent ustawia się w kolejce, tracimy okno terapeutyczne, w którym powinien mieć włączone leczenie. Więc mamy bardziej zaawansowaną chorobę, powikłania. W tym momencie brak perspektyw finansowania leczenia innowacyjnego. To autentyczny kryzys - podkreśla prof. Żuber. I zaznacza, że brak dostępu do skutecznego leczenia, będzie się wiązał z "produkcją inwalidów".

- Leczenie jest inwestycją, a nie kosztem. Leczenie biologiczne to mniej absencji i mniej rent. Są więc środki, które można przesunąć z Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej do Ministerstwa Zdrowia, żeby leczyć naszych pacjentów skutecznie - zaapelował prof. Batko.

- Włączanie pacjentów [do programów lekowych - red.] w 2026 roku wyraźnie wyhamowało z podstawowego powodu. Deficyt NFZ na ten rok to jest ok. 14 mld zł, a świadczeń, które musimy finansować, jest bardzo dużo. Składki zdrowotne ubezpieczonych zapewniają tylko w 85 proc. budżet płatnika. W 15 proc. musi być zapewniony z budżetu państwa, a to nie jest łatwe, bo konkurujemy z innymi resortami - przyznała podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Reumatycznych Iwona Kasprzak, szefowa Departamentu Gospodarki Lekami NFZ.

Co z tym zrobić? - Nie do końca wiemy, jak wyjść naprzeciw tej trudnej sytuacji - przyznała, zaznaczając, że przesunięcie środków między resortami może być "jakąś drogą".

O to, jak wygląda dostęp pacjentów do programów lekowych, WP abcZdrowie zapytało też Pawła Florka, dyrektora Biura Komunikacji Społecznej i Promocji w Centrali NFZ. Na ten moment nie mamy jeszcze odpowiedzi.

Zapytaliśmy też Rzecznika Praw Pacjenta o sygnały w tej sprawie i działania. Tu również czekamy na odpowiedź.

*Imię zmienione na prośbę pacjentki.