Rodzą się z wadą serca. Gdy kończą 18 lat, zaczyna się dramat

22-letnia Alicja Redzik od urodzenia choruje na hipoplazję lewego serca (HLHS). Jest to wrodzona wada serca, która charakteryzuje się niedorozwojem lewej części tego narządu.

- Szpital stał się moim drugim domem. Pod opieką kardiologiczną jestem całe życie. Setki badań, kontroli lekarskich, mnóstwo zabiegów i ograniczenia - to moja codzienność. Z wadą serca weszłam też w dorosłość i wtedy zaczął się dramat. Od pierwszych dni życia byłam pod opieką lekarzy, którzy doskonale znali moją wadę, byli w stanie udzielić mi pomocy przez 24 godziny na dobę. Natomiast gdy skończyłam 18 lat, zostałam wrzucona na głęboką wodę systemu. Oczywiście nie odmawiam profesjonalizmu lekarzom, którzy leczą dorosłych, natomiast nasze wady są na tyle skomplikowane, że nie ma osób, które znałyby je tak dobrze, jak kardiolodzy dziecięcy - opowiada.

Alicja przekonuje, że właśnie z tego powodu należy zachować ciągłość opieki kardiologicznej.

- Ci lekarze znają nas i nasze wady serca na wylot. Wiedzą, jak nam pomóc. Tutaj nie tylko sprawy kardiologiczne mają znaczenie, ale też np. hepatologiczne, ginekologiczne czy pulmonologiczne. To wszystko się wiąże. Lekarzy, którzy potrafią połączyć to wszystko ze sobą, praktycznie nie ma. Dlatego apeluję, żebyśmy nie byli przekazywani od lekarza do lekarza, bo obecnie po ukończeniu 18. roku życia czujemy się pozostawieniu sami sobie w tym systemie - mówi.

Zobacz także: Umiera nawet 150 tys. Polaków rocznie. Niewydolne serce mają coraz młodsi

Kacper ma 18 lat i przeszedł już cztery operacje na otwartym sercu. Jego mama o wadzie serca dziecka dowiedziała się w 24. tygodniu ciąży.

- Operacje nie zakończyły leczenia. Kacper, mimo że skończył 18 lat, nadal jest pod kontrolą lekarzy, bo z wadą serca dorastał. Gdy przechodził ostatnią operację, był malutkim chłopcem, teraz jest już dorosłym mężczyzną. Wraz z nim urosło serce, płuca, tętnice i to, co zostało zrobione w wieku 6 lat, nie wystarcza do końca życia. Leczenie i dalsze interwencje medyczne nie kończą się w momencie, gdy taki pacjent dorasta. Dlatego opieka medyczna musi być kontynuowana. Najlepiej, gdyby chorzy z wrodzonymi wadami serca zostawali pod opieką specjalistów, którzy zajmują się nimi niemal od urodzenia. To daje przede wszystkim poczucie bezpieczeństwa - przekonuje Agnieszka Sołtys-Czech, mama Kacpra.

- To jest absurd. Pacjent kończy 18 lat i lekarz, który go prowadził całe życie, może sugerować kolejny ośrodek, w którym powinien się leczyć, ale nie ma takiego naturalnego przejścia od lekarza do lekarza. O wszystko trzeba zawalczyć. To od dziecka i jego rodzica zależy, czy leczenie będzie kontynuowane i gdzie będzie prowadzone. Tacy pacjenci giną w systemie. Problemem jest także fakt, że do tego samego ośrodka i na ten sam oddział trafia 50-letni pacjent z chorobą wieńcową i mój syn, który ma skomplikowaną wadę serca - wyjaśnia Agnieszka Sołtys-Czech.

Zobacz także: Oznaki, że twoje serce nie działa prawidłowo. Nie lekceważ ich

Każdego roku w Polsce rodzi się ok. 3 tys. dzieci z wrodzonymi wadami serca. Mali pacjenci od samego początku wymagają specjalistycznej opieki, która nie kończy się w chwili, gdy osiągają pełnoletność. Tymczasem system kuleje.

- Kardiochirurg dziecięcy poradzi sobie z dorosłym sercem, bo jemu jest wszystko jedno, czy operuje pacjenta 25-letniego, który waży 80 kg, czy 14-latka, który waży 80 kg. W drugą stronę jest już trochę gorzej. Często kardiochirurdzy, którzy operują dorosłych, na oczy nie widzieli serca po wielu operacjach przeprowadzonych w dzieciństwie u pacjentów, którzy z wrodzonymi wadami serca wchodzą w dorosłość. I jak taki lekarz ma tym chorym pomóc? - mówi w rozmowie z WP abcZdrowie Katarzyna Parafianowicz, prezeska Fundacji Serce Dziecka, matka młodej pacjentki z wadą serca. - Kluczowe są zmiany organizacyjne i legislacyjne - podsumowuje.

Obecnie opieka nad młodymi dorosłymi z wadami serca jest ujęta w Narodowym Programie Chorób Układu Krążenia. Opisano tam sposób, w jaki ma się odbywać przekazywanie pacjentów do opieki dla dorosłych i jak ma wyglądać prowadzenia opieki w ośrodkach na poszczególnych poziomach referencyjności. I to właśnie ten dokument - zdaniem pacjentów i wielu lekarzy - powinien zostać zweryfikowany i zmieniony.

- Nam nie chodzi o pieniądze, bo one w systemie są. Nam chodzi o to, żeby zabezpieczyć opiekę kardiologiczną i zachować jej ciągłość dla młodych pacjentów. To jest kluczowe - przyznaje w rozmowie z nami Parafianowicz.

Katarzyna Parafianowicz mówi o konieczności wprowadzenia weryfikacji kryteriów przyznawania ośrodkom statusu Centrum Doskonałości Kardiologicznej Wad Wrodzonych Serca u Dorosłych. - W tej chwili o takie miano może ubiegać się każda placówka, która spełnia określone kryteria. Moim zdaniem taki status powinny dostawać tylko te, które wykonują najbardziej skompilowane zabiegi. My tu z lekarzami mówimy jednym głosem. Naszym zdaniem wystarczy, że powstaną cztery centra leczenia pacjentów z wrodzonymi wadami serca - tłumaczy.

Podczas ostatniego posiedzenia sejmowej podkomisji stałej do spraw zdrowia publicznego, które odbyło się 11 lutego, eksperci wskazywali, że należy wprowadzić wiele zmian w systemie. Ich zdaniem najważniejsze to: zachowanie ciągłości opieki nad dorosłym pacjentem z wrodzoną wadą serca, uwzględnienie wsparcia kardiochirurga dziecięcego i kardiologa dziecięcego w leczeniu oraz wydłużenie okresu transferowego do ośrodka dla dorosłych.

Dr hab. prof. UJ Tomasz Mroczek, kierownik Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie i konsultant krajowy w dziedzinie intensywnej terapii, wskazywał na potrzebę tworzenia wspólnych zespołów, w których skład mieliby wchodzić zarówno kardiochirurdzy i kardiolodzy dziecięcy, jak i ci zajmujący się leczeniem pacjentów dorosłych.

W Polsce obecnie istnieje dziewięć ośrodków wykonujących operacje wad serca. Prof. Mroczek zauważył jednak, że coraz mniej młodych lekarzy chce zostać kardiochirurgami dziecięcymi. W tej dziedzinie są coraz większe braki kadrowe.

Anna Klimczyk, dziennikarka Wirtualnej Polski