Bądź serca mego biciem
- Od chwili, gdy lekarz powiedział, że jedna z dziewczynek ma poważną wadę serca, stres nas nie opuścił. - mówi mama Małgosia. - Maluchy były wytęsknione i wyczekane, długo się o nie staraliśmy, a gdy się udało, myśleliśmy, że już teraz nic nie może zburzyć tej ogromnej radości. Aż do 19 tygodnia ciąży, kiedy dowiedzieliśmy się, że tylko jedna z dziewczynek jest zdrowa, a o życie drugiej będzie trzeba zawalczyć.
Gdy Julka i Amelka przyszły na świat 4 sierpnia 2014 roku, były takie maleńkie. Julka nie ważyła nawet 1,5 kilograma. Poważna złożona sinicza wada serca – Tetralogia Fallota ze skrajnym zwężeniem tętnicy płucnej - przez tę diagnozę Julka nie mogła wrócić z siostrzyczką do domu. Łóżeczko czekało na nią 3 miesiące. Najpierw Julka czekała na operację, jednak musiała przybrać na wadze ponad kilogram. Mama pytała lekarza: "Czy gdyby coś się nagle stało, wziąłby Pan Julkę na operację?". "Musi więcej ważyć" - słyszała w odpowiedzi. Dodatkowo Julka miała podawany lek, który też nie był obojętny dla jej zdrowia i powodował niebezpieczne dla życia bezdechy. Dlatego rodzice modlili się, żeby Julka jak najszybciej była gotowa na operację.
Póltora miesiąca później, dokładnie 22 września udało się - Julka miała pierwszą operację na serduszku. Niby wszystko poszło dobrze, Julcia walczyła. Jednak w szóstej dobie po operacji stało się coś strasznego - jej malutkie serduszko przestało bić. Kto tego nie przeżył, nie poczuje, jak głęboko sięga ból, jak może powalić człowieka patrzenie na być może ostatnie chwile z dzieckiem... Julka była reanimowana, w ciężkim stanie trafiła na OIOM, gdzie przez 3 tygodnie walczyła o życie. Widok takiej Kruszyny podłączonej do tych wszystkich urządzeń był wstrząsający. Julka zapadła w śpiączkę, w oddychaniu pomagał jej respirator. Stan krytyczny, lekarze nie dawali jej zbyt wiele szans. - Gdy po tych ciężkich tygodniach czekania aż obudzi się dla świata, Julka wygrała, jeden z lekarzy powiedział, że Julka to nasz cud Boży. - wspomina mama.
Gdy Julka po trzech miesiącach zobaczyła swoją siostrzyczkę, od razu było widać różnicę między dziewczynkami - Amelcia większa, Julcia przy niej wyglądała jak Kruszynka. Teraz Amelka waży już 6 kilo, Julka niecałe 4. Ze szpitala rodzice zabrali strach, nie udało się zostawić go za progiem domu. - Kiedy dziewczynki leżą i bawią się, czasami potrafią usnąć.- mówi mama. - Od razu nachylam się nad Julią, patrzę czy oddycha i dotykam, czy jest ciepła. Staram się zapomnieć, ale to siedzi głęboko w głowie…
Lekarze poinformowali nas, że Julcię czekają jeszcze dwie lub trzy operacje na otwartym sercu. Operacja kardiochirurgiczna to potężny cios dla organizmu. Od tego, jak wiele takich operacji dziecko przejdzie i z jakim efektem, zależy jego rozwój, a nawet życie. Każdy dzień bez korekty całkowitej zwiększa ryzyko, że dojdzie do nieodwracalnych zmian w sercu. Przestraszyliśmy się i postanowiliśmy skonsultować przypadek choroby naszej córki z polecanym przez rodziców profesorem Edwardem Malcem, który operuje dzieci w Munster. Mąż pojechał do Krakowa na konsultacje. Profesor jako pierwszy podarował nam nie tylko nadzieję, ale i przekazał cala wiedzę na temat rokowań leczenia. Julka musi przejść całkowita korektę serduszka do czerwca tego roku. – To co nas najbardziej ucieszyło, to nie kilka, lecz jedno otwarcie klatki piersiowej i zoperowanie serduszka naszej córeczki. Operacja w Niemczech kosztuje 160 tysięcy zł. Jest to dla nas kwota nie do zdobycia.
Ktoś może zapyta, dlaczego podjęliśmy tę walkę, żeby Julka była zoperowana za granicą? Jako rodzice musimy zrobić wszystko, żeby operacja odbyła się w czasie, w którym powinna, a nie gdy serce będzie niewydolne i karetka będzie wiozła Julkę w stanie krytycznym na sygnale do szpitala. Wtedy może być za późno. Niestety, w Polsce dopiero wtedy będzie zakwalifikowana jako pacjent do operacji ratującej życie, a nie operacji planowej, którą można przekładać o miesiące, a nawet o lata. I jest coś jeszcze - tak, chcemy mieć obie dziewczynki przy sobie, ten nadmiar szczęścia, na który tak długo czekaliśmy. Profesor Malec chce naprawić serce Julki podczas jednej operacji, a nie kilku. To jest olbrzymia szansa, którą musimy wykorzystać.
Z głęboką wiarą w dobroć ludzi zwracamy się z prośbą o pomoc, która pomoże uratować nasze dziecko. Nawet najmniejsza kwota będzie miała dla nas znaczenie i przybliży nas o krok do planowanej operacji. Bardzo prosimy o przekazanie informacji o zbieraniu pieniędzy innym osobom, które być może również zechcą wesprzeć naszą walkę o córeczkę. Pomóżcie nam cieszyć się naszymi obiema wyczekanymi i kochanymi córeczkami.
Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Julki. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.
Skorzystaj z usług medycznych bez kolejek. Umów wizytę u specjalisty z e-receptą i e-zwolnieniem lub badanie na abcZdrowie Znajdź lekarza.